"La mamá de Paloma". La mujer detrás del video por el día de la Fibrosis quística

Estefanía Reca y Roberto Castro junto a Paloma (4), su única niña, diagnosticada con Fibrosis Quística a los cinco meses
Estefanía Reca y Roberto Castro junto a Paloma (4), su única niña, diagnosticada con Fibrosis Quística a los cinco meses
Paula Rossi
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8 de septiembre de 2020  • 18:17

Estefanía Reca (31) ya no es más Estefanía Reca, sino "la mamá de Paloma" o @lamamadepaloma. Así se presenta en sus redes sociales y también así la conoce la comunidad de familiares de pacientes con Fibrosis quística. Su hija, de cuatro años, fue diagnosticada con esa patología a los cinco meses.

"Empecé a hacer videitos donde Paloma aparecía, para ayudar con información, y cambié mi Instagram. Ella es súper desenvuelta y todos la distinguen, fue un puntapié para hacerme más conocida con otras familias. Además, me pareció más fácil para explicar quién era, con ese nombre de usuario acortaba mi presentación", explica Reca a LA NACION.

Su capacidad de diálogo y su extroversión la llevaron a no ser una más en el entramado de familias que luchó durante años contra la burocracia, para conseguir así la medicación para los pacientes y, finalmente, una ley. La mamá de Paloma supo cómo transformar la patología que jamás imaginó le diagnosticarían a su hija y que conllevó tanto dolor, en algo que no solo ayudó a visibilizar una realidad, sino a potenciarla a ella misma. "Tiene un talento especial para contactar gente. Se mete en todos lados y se comunica con todos", comentan las otras madres sobre Reca, con diversas anécdotas que avalan sus méritos.

Esta mamá dice que hace dos años, en la última internación de su hija, se despertó ese espíritu en ella. "Estaba el tele encendido y pensé que no podíamos estar luchando en la clandestinidad", comenta a LA NACION, en un intento de describir la tarea silenciosa que desarrollaron las familias de pacientes con esta patología genética, de origen hereditario y recesiva, que ataca principalmente a los pulmones y al páncreas y que necesita que ambos padres sean portadores del gen murado CFTR para que el niño la padezca.

Este año, junto a otras tres madres, gestionó el video que coronó el primer día de la Fibrosis quística, que se conmemora cada ocho de septiembre, con una ley en su haber, promulgada el pasado 11 de agosto, que garantizará la cobertura a todos los pacientes. En él participaron artistas argentinos de sobrada trayectoria: Lisandro Aristimuño, Elena Roger, Javier Calamaro, Fena Della Maggiora, Hilda Lizarazu, Soledad Villamil, Manuel Wirtz, Lula Bertoldi, Sandra Mihanovich y Mex Urtizberea.

Madurar de golpe

Los dotes de gestión de Reca nacieron, en realidad, junto a Paloma, la primera y única hija suya y de su esposo, Roberto Castro. Ninguno tenía antecedentes familiares y tampoco conocían nada de la Fibrosis quística cuando la primera pesquisa neonatal que le realizaron a la pequeña arrojó resultado dudoso para dicha patología, a treinta días de su nacimiento.

A los tres meses, el peso de Paloma descendió más de lo esperado y, a los cinco, un estudio genético confirmó su diagnóstico. "Fue muy difícil. Tenía 26 años y no estaba preparada para madurar tan de golpe", admite Reca ante LA NACION, quien asegura haber superado "varios duelos" en esa etapa. "En un mes tenés que hacer seis o siete estudios, los primeros incluyeron mucha angustia", recuerda.

Sin embargo, esas dificultades tempranas, que incluso la hicieron sentir culpable por haberse quedado sin leche para amamantar a Paloma, la llevaron a entender también que no había nadie mejor que ella para luchar por darle una mejor calidad de vida a su hija. También, a comprender que el "gran sostén es la familia y un buen equipo médico".

Es más, fue el doctor que atiende a su niña, Jorge Herrera, neumonólogo infantil y jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Cetrángolo, quien detectó en ella su don de hacer contactos y quien la incitó a involucrarse. "Después de eso empezó a crecer la bola y a conocer a otras familias", expresa Reca, quien no niega haber sufrido ciertos temores en los inicios de sus actividades de difusión y compromiso. "Me embalaba con todo y me daba miedo si estaba bien o no", refiere sobre sus primeros pasos, antes de convertirse públicamente en @lamamadePaloma.

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Pero el día a día la hizo afianzarse y, el impulso de haber conseguido que el Congreso de la Nación apruebe la ley de Fibrosis quística y que la misma sea luego promulgada parcialmente por el Poder Ejecutivo, la llevó, junto a otros familiares, a buscar algo que tuviera alcance nacional para este ocho de septiembre. "Veníamos cebados por lo de la ley", exclama.

Junto a Naty, otra madre como ella, llegaron al compositor Lito Vitale, quien les dio ideas para el video que tomaría forma definitiva hoy. "Primero nos preguntó qué canción queríamos y, como este año se cumplían diez del ACV que tuvo Gustavo Cerati, nos pareció apropiado elegir Zona de promesas. El significado del tema también nos identifica mucho", justifica sobre cómo fue la cocción del material, que involucró a artistas que ya habían colaborado con las familias en otras campañas de difusión y a otros que fueron convocados por el mismo Vitale.

Ahora, por la reglamentación

Una interrupción se da en la charla con LA NACION. Es que un padre sin obra social se acerca al hogar de la mamá de Paloma, en Martínez, para buscar un medicamento que le consiguieron y al que su hijo no pudo acceder por las idas y venidas con la que aún lidian. A pesar de que la ley ya está sancionada y promulgada, falta todavía la reglamentación.

"El 23 de septiembre vamos a tener la primera reunión con gente del Ministerio de Salud y la Subsecretaría de Medicamentos. Hasta el 17 podemos presentarles aportes o comentarios de artículos en particular. Es para ver la letra chica, la reglamentación", detalla a LA NACION la referente de la asociación Tu lucha es mi lucha, de Hurlingham, Paola Prieto.

Las familias esperan que esa reglamentación se dé cuanto antes, para así garantizar definitivamente el acceso a la cobertura de todos los pacientes con Fibrosis quística. Según Prieto, en el registro voluntario hay anotados 1800, de manera oficial, pero el estimativo real que manejan como organización es de 3000. Los tratamientos para ellos son costosos. El mismo ministro de Salud, Ginés González García, estimó unos "300.000 dólares, por paciente, por año". En las organizaciones admiten que el tratamiento es caro, pero aclaran que solo 300 personas con la patología requerirían el gasto del que habló el funcionario.

Hay recompensa

La pandemia hizo que extremen los cuidados, ya que los pacientes fibroquísticos deben preservar más que nunca su salud. Las sesiones de kinesiología son clave para ellos y, en la casa de Reca, la kinesióloga ya es una más de la familia. Paloma la extrañó en los primeros tiempos, cuando suspendieron las sesiones, que ahora retomaron en una ocasión, en vez de dos.

En marzo, una bacteria complicó la salud de la pequeña, que afortunadamente ya se encuentra mejor. "Seguimos atendiendo lo diario, todos nos cuidamos. Mi marido trabaja en una empresa de fumigación y desinfección, así que sabe todos los protocolos", refleja Reca. Paloma, quien ya se había adaptado a su primer año de jardín, ahora sigue en contacto con sus compañeros a través de la aplicación Zoom.

El rol de hacedora de contactos en el engranaje de familias propició algo nuevo en Reca. "Este año me siento plena y feliz. Puedo ser mujer y madre, puedo fusionarlo. Hoy tengo algo que me ocupa la cabeza, no estoy esclavizada a la enfermedad", refiere a LA NACION.

Esta madre no quiere olvidarse un detalle, antes de cortar la comunicación. Dice que la frase que describía la lucha de las familias era "nos mueve el dolor". Pero ahora cambió por "nos mueve el amor". Es que, como expresa el tema que eligieron para el video, tarda en llegar. Pero, al final, hay recompensa.

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