Los padres de una beba con una rara enfermedad piden que la cobertura médica de Petroleros pague el tratamiento

Ludmila Palacios tiene 10 meses y nació con Atrofia Muscular Espinal (AME), una rara enfermedad progresiva que ataca las neuronas motoras y le impide respirar, comer y moverse por sí sola. Sus padres, mendocinos, luchan por que la Obra Social de Petroleros (OSPE) les cubra el tratamiento millonario que le garantizaría a la niña una mejora gradual y una expectativa de vida que hoy no tiene. Si bien la Justicia falló a favor de la familia, Ospe aún no ha cumplido.

Es por eso que los padres de Ludmila comenzaron con una campaña para que las personas conozcan su historia y que se haga fuerza para que OSPE cumpla la medida impuesta por la justicia mendocina, ya que dicen que juntar los fondos para el tratamiento de la AME es imposible porque implica unos 8 millones de pesos por mes. El factor tiempo es clave, la niña debería comenzar a ser medicada antes de los dos años para poder frenar la degeneración de sus músculos y tener una mejor calidad y expectativa de vida.

En diálogo con Canal 7 de Mendoza, el padre de la beba, Damián Palacios, explicó que luego de tres meses de estudios en el hospital Notti de la capital mendocina dieron con el diagnóstico. Fue entonces que les prescribieron el medicamento Spinraza, que es de altísimo costo, replica Diario Uno.

Ante la falta de respuestas de OSPE para cubrir el medicamento, los padres lograron que la Justicia Federal interponga un recurso de amparo por lo que OSPE está obligada a comprar las ampollas que necesita Ludmila para poder vivir.

Palacios dijo que explicó que como la AME es una enfermedad muy rara, en Mendoza solo se ha diagnosticado el caso de su hija y de otro niño, Beni, cuyos padres sí lograron conseguir el medicamento y la salud del pequeño mejoró notablemente.

El pedio de Ludmi y los casos de niños que tras las batallas de sus padres y la solidaridad, mejoran día a día

Desde la página que los papás de la pequeña crearon para difundir el caso, se puede leer: “Soy Ludmila Palacio Bressa y curso mi décimo mes de vida. Cuando tenía apenas 90 días, mi mamá me llevo a la pediatra, la cual me envió a la kinesióloga porque me detectó que tenía hipotonía porque no sostenía mí cabecita. Desde ese día, mi vida cambió”.

Tras contar que el diagnóstico llegó a los tres meses de búsqueda, explican: “Todas estas demoras no solo fueron una pérdida de tiempo, sino que esta enfermedad comenzó a dañar mi cuerpito y de la manera más cruel. Terminé con traqueotomía y botón gástrico; pero aun así llena de esperanzas”.

Luego, llega la denuncia que quieren que llegue a todo el país: “Un juez sentenció la cobertura de la medicación el 31 de julio y aún no tengo el tratamiento. Solo sé que quiero vivir, todos los días intento mejorar, mover una nueva parte de mi cuerpo, sobrevivir a esta enfermedad solo con ayuda médica y así y todo siempre sonrío agradeciendo lo que hoy tengo. Mis padres y yo necesitamos la ayuda de todos. Sólo quiero tener una vida plena y lo más dignamente posible. No pedimos otra cosa que los medios necesarios para un tratamiento médico. La esperanza es aquello que nos mantiene conectados a la vida. ¿Me ayudan compartiendo mi historia?”.

En 2021 se conoció el caso de Emmita, una pequeña de once meses que también padece Atrofia Muscular Espinal y necesitaba comenzar con el tratamiento de manera urgente. Gracias a una colecta del influencer Santiago Maratea se consiguió el medicamento que costaba 2 millones de dólares. Hoy Emma puede moverse, respirar y comer sin ayuda externa, según puede verse en la cuenta de Instagram en la que sus padres siguen aún hoy agradeciendo la ayuda brindada.

Otro caso es el de Fátima Beccar Varela, una niña de 15 meses que también tiene AME y cuya madre, Gimena Domínguez, en agosto pasado pedía encarecidamente que Osde cubriera el remedio para que su tratamiento comience antes de que cumpliera los dos años.

En enero de este año el Ejecutivo había anunciado que empezaba la compra del medicamento para tratar la AME, onasemnogén abeparvovec, luego de ser aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) en abril de 2021. Pero el problema de Fátima era que su tipo de AME era II y los criterios de inclusión en la cobertura médica, de la resolución 21/2023 del Ministerio de Salud de la Nación, sostiene que se dará cobertura a pacientes “con diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo I”.

Tras una colecta que realizaron con Maratea y más campañas, lograron pagar parte del medicamento, que también fue abonado en un porcentaje por el Ministerio de Salud y otro por la prepaga, luego de una medida cautelar expedida por el Juzgado Civil y Comercial Federal N°10 para que los dos últimos organismos cubran el tratamiento.

Luego de esas batallas ganadas, el 1 de septiembre la pequeña recibió su primera dosis.

Qué es la AME

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal, debilitando los músculos de quienes la padecen. Puede afectar la capacidad de caminar, gatear, tragar y controlar la cabeza y el cuello. Incluso, puede dificultar la respiración de los pacientes. Si bien la medicina y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas, aún no existe cura. Y, dependiendo del tipo de AME, puede llegar a ser mortal: algunos pacientes no llegan al año de vida.

LA NACION

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