Testimonio: delirios de persecución, intención de dañar y voces que presionan, el drama de vivir con esquizofrenia

“Mi episodio más severo fue cuando tuve intenciones de matar a mi madre producto de las voces que escuchaba. La verdad que la situación fue muy impactante y estremecedora, un grito de ella fue lo que me hizo reaccionar. Luego de ello quede muy confundida y perturbada”, recuerda Ana Paula Cortez, de 27 años, que fue diagnosticada con esquizofrenia hace 10 años.

“Llevamos a Ana Paula a una consulta médica en el área de salud mental por sus delirios de persecución y las voces que escuchaba. Cuando tenía los ataques su mirada cambiaba, como si fuera otra persona. Además, las voces le decían que tenía que terminar con su vida”, describe su madre, Zulma Leonor Luna, 57 años.

La esquizofrenia es uno de los trastornos mentales más complejos, tanto para la persona que lo padece, como para sus familiares. Pedro Gargoloff, médico especialista en psiquiatría y psicología médica y miembro asesor de la Asociación de Ayuda de Familiares de Personas que padecen Esquizofrenia (AAFE) de la ciudad de La Plata, explica que es una enfermedad que afecta alrededor del 1% de la población mundial, y se trata de una alteración del sistema nervioso central que impacta en la forma en que una persona piensa, siente, interpreta su entorno y se comporta.

Según la AAFE, se estima que en la Argentina hay 450.000 personas que padecen la enfermedad. Los pacientes dicen escuchar voces, describen sensaciones extrañas en su mente y en su cuerpo, se convencen de que otras personas pueden leer y controlar sus pensamientos o que están tratando de perjudicarlos, hacerles daño o incluso matarlas. Y estas manifestaciones suelen estar acompañadas de un lenguaje y comportamientos extraños, inusuales y desorganizados.

Luna notaba que su hija era diferente al resto. “Siempre había problemas de conducta en la escuela o en casa. Además, sufría las burlas de algunos compañeros del colegio y eso hizo que empezara a aislarse. Cuando estaba en casa dormía mucho y empezó a llevarse mal con sus hermanos”, cuenta Luna.

Cuando Cortez tenía 17 años los síntomas de un trastorno psiquiátrico ya eran muy evidentes. Ella sentía que cuando salía de bañarse, la gente la miraba por la ventana y escuchaba voces que le decían que tenía que terminar con su vida. También padecía alucinaciones visuales que se fueron agudizando con el tiempo. “La situación fue empeorando hasta llegar a mi primer intento de suicidio. Luego de ese episodio tuve mi primera consulta en la guardia del hospital psiquiátrico Sanatorio Morra [en Córdoba capital, donde vive]. Esa, a su vez, fue la primera de mis ocho internaciones”, recuerda.

Ese mismo año, entre tantos sobresaltos, los médicos alcanzaron el diagnóstico definitivo. “Tenés esquizofrenia”, fueron las palabras del médico. El diagnostico le dio miedo, aunque luego llegó el alivio. Saber qué era lo que le estaba sucediendo fue el primer paso para buscar las soluciones que le cambiaron la vida.

Sin embargo, para su madre ponerle un nombre a la enfermedad resultó, al principio, devastador. Sabía que, si bien la esquizofrenia puede tratarse, como suele suceder con los trastornos mentales, no tienen cura: “Para mí fue un golpe muy duro. Vivimos una especie de duelo. Sentí que mi hija no volvería a ser la misma nunca más, sentí que la había perdido para siempre”, relata.

¿Qué factores desencadenan la afección?

Gargoloff describe que tanto hombres como mujeres tiene el mismo riesgo de desarrollar un cuadro de esquizofrenia. Usualmente, los síntomas aparecen a mediados o finales de los 20 años. No obstante, pueden empezar más tarde, hacia mediados de los 30. El caso de Cortez es considerado de inicio temprano porque comenzó antes de los 18 años, lo que es bastante atípico.

Si bien la enfermedad tiene un fuerte componente genético, con una heredabilidad estimada de alrededor del 80%, también influyen significativamente las exposiciones ambientales y los factores estresantes. “No es que hay un gen que la produce, sino que es poligénica, hay varias partes involucradas. Y esa predisposición genética termina siendo desencadenada por determinados estresores. Uno de ellos es vivir en una ciudad, la emigración, vivir con bajos recursos, la mala calidad de vida, los traumas (incluso durante la gestación del bebé), entre otras, como el consumo de sustancias, entre ellas, el cannabis”, agrega Ricardo Corral, presidente de la Asociación Argentina de Psiquiatras.

Gargoloff y Corral sostienen que es fundamental realizar una detección temprana de la enfermedad para así permitir el acceso a un tratamiento adecuado, ya que esto se asocia con mayores probabilidades de lograr una respuesta satisfactoria y una mejor evolución a largo plazo.

“Es muy importante que pase la menor cantidad de tiempo entre la aparición de los síntomas y el inicio del tratamiento. Mientras más largo es ese tiempo, peor será el pronóstico. Por eso es importante que las familias rápidamente consulten con un psiquiatra, no hay que tener prejuicios . A veces, la gente piensa que las cuestiones psíquicas son temas que se solucionan solo con voluntad, pero no es así”, indica Corral.

Educación

Gargoloff remarca que, además de un rápido diagnostico, otro de los puntos más importantes es la psicoeducación de los familiares y del paciente. Para ello existen diversas herramientas y contenidos educativos accesibles para brindarle apoyo y contención al seno familiar. Por ejemplo, recientemente se lanzó “Vivir sin Recaídas”, un cuadernillo de recomendaciones y herramientas para familiares de personas con esquizofrenia que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno. Ese texto en particular fue desarrollado por la farmacéutica Janssen junto con especialistas en salud mental y miembros de la Mesa de Trabajo sobre Salud Mental de la Secretaría de Relaciones Institucionales de Universidad Nacional de La Plata.

“Empecé a ir a un centro de día donde asistí por muchos años. También comencé a tomar una medicación con el desayuno, el almuerzo y la cena, y eso es algo que se mantiene hasta el día de hoy”, describe Cortez. De a poco, empezó a recuperar sus habilidades cognitivas y sociales gracias a los talleres de terapia de pares y la rehabilitación psicosocial. Actualmente, ella aún cuenta con un equipo que la asiste formado por un psiquiatra, una psicóloga y un acompañante terapéutico.

“Los síntomas no desaparecieron totalmente. De todas maneras, sí aprendí a manejarlos, a convivir con ellos, a reconocerlos y a pedir ayuda cuando aparecen para lograr salir. Ahora llevo una vida plena sabiendo que convivo con una patología que la tendré de por vida. Hoy puedo decir que estoy recuperada gracias a mi equipo terapéutico, el apoyo de mi pareja con la que convivo hace tres años y mi familia que se psicoeduca”, argumenta Cortez.

Para Luna y el resto de la familia, la vida ahora tiene otro color que hace 10 años, cuando todo era incertidumbre. “Los síntomas de la enfermedad siguen estando, aunque muy atenuados. Cuando se siente mal me llama por teléfono, la ayudo a bajar sus emociones y recordarle que lo que está viviendo en ese instante es causa de la patología y esas oscilaciones no son reales sino producto de la misma. Sé que no tiene cura, que estará medicada y necesitará el apoyo de su equipo terapéutico siempre. Pero también sé que hoy lleva una vida diferente”, celebra Luna.