Un matrimonio lucha por un tratamiento para su beba: “No tenemos tiempo”

A 13 días de su cumpleaños, Valentina Rocatti pelea contrarreloj. Menos de dos semanas le quedan para recibir un medicamento que podría cambiarle la vida para siempre. La beba rosarina sufre una atrofia muscular espinal (AME) degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo que con el paso del tiempo afecta la capacidad para caminar, respirar y tragar. La patología tiene una posible cura: un medicamento -Zolgensma, del laboratorio Novartis- de más de 2 millones de dólares que debe suministrarse antes de los 2 años de vida, es decir, antes del próximo 24 de abril.

Sus padres, Fabián Rocatti y Gisela Basualdo, lanzaron un desesperado pedido a través de las redes, en busca de que una mega movilización virtual consiga la autorización de la prepaga y del ministerio de Salud. “Lo que queremos es la difusión máxima que nos puedan dar, sabemos que es imposible conseguir ese dinero en 15 días, solo queremos la difusión”, dijo el padre a Rosario3, y subrayó: “Al saber que está la cura, está aprobada en Argentina, nos vemos tan cerca que nos tiramos con esta campaña a ver si lo podíamos conseguir, sabíamos que algo teníamos que hacer”.

A partir del diagnóstico, Valentina accedió a un tratamiento que requiere internarla cada cuatro meses. El mismo no permite curarla, sólo aplicarle una inyección cuya función es principalmente paliativa, para frenar el deterioro de sus músculos.

El último viernes, el matrimonio presentó a la obra social la documentación requerida para proceder con los trámites que significarían la aprobación del medicamente de única aplicación que podría resultar una cura definitiva para Valentina. “No tenemos tiempo para nada”, dijo el padre en diálogo con el medio rosarino.

Por el caso, Galeno, la empresa de salud prepaga a la que el matrimonio reclama la medicación para su hija, emitió un comunicado ayer. “El viernes 9 de abril por la tarde se recibió el pedido de Zolgensma (terapia génica) para la paciente Valentina de 23 meses con diagnóstico de de Atrofia de Médula Espinal. En este caso, sólo se puede administrar en pacientes con Anticuerpos Negativos para Adenovirus”, indicaron.

“La paciente está en tratamiento desde marzo de 2020 con Spinraza (r), recibiendo la dosis de ataque y mantenimiento cada 4 meses con muy buena evolución”, añadieron, y continuaron: “Desde Galeno se está evaluando el pedido y se solicitaron los estudios de laboratorio necesarios que determinan si la paciente está en condiciones de recibir el tratamiento solicitado, con lo cual está de acuerdo la médica neuróloga tratante”.

Por último, desde la prepaga señalaron: “El Zolegensma es un tratamiento génico que se autorizó por ANMAT para comercializar en la Argentina el martes 6 de abril de 2021. Esta autorizado para la Atrofia de Médula Espinal Tipo I y II en menores de 2 años de edad”.

La situación de Valentina tiene es la misma de Emmita, la beba chaqueña protagonista de la campaña que lanzó Santiago Maratea. Ambas padecen la misma enfermedad, aunque el influencer directamente optó por lanzar una recaudación de fondos para comprar el medicamento.

Qué es la AME

La atrofia muscular espinal (AME) se trata de una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva. Es por eso que a las bebas cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.

En el mundo, una cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo debido a que poseen un gen defectuoso que hace que mueran sus células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.