Voces recuperadas y nuevos desarrollos: el avance de la IA en la ELA también llega a la Argentina
Como parte de la conmemoración del Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, este lunes un concierto solidario recaudará fondos para fortalecer el acompañamiento de pacientes y familias
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Mientras la investigación científica continúa buscando respuestas sobre las causas y posibles tratamientos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la inteligencia artificial comenzó a abrir caminos impensados hasta hace pocos años para quienes padecen esta enfermedad neurodegenerativa progresiva.
Los avances abarcan desde herramientas que permiten recuperar la comunicación hasta sistemas destinados a acelerar el descubrimiento de medicamentos, mejorar el diagnóstico y comprender mejor la evolución de la enfermedad.
Uno de los desarrollos más significativos está relacionado con la recuperación de la voz.
A medida que la ELA avanza, muchas personas pierden progresivamente la capacidad de hablar. Frente a esa situación, investigadores de la Universidad Politécnica de Valencia lograron entrenar modelos de inteligencia artificial utilizando grabaciones realizadas a los pacientes antes de la aparición de los síntomas.
Los sistemas pueden analizar audios antiguos, incluidos mensajes de WhatsApp, para reconstruir características únicas como el timbre, la entonación y la dinámica vocal de cada persona.
El objetivo es que quienes ya no pueden hablar continúen comunicándose utilizando una versión digital de su propia voz, en lugar de recurrir a voces sintéticas genéricas.
A estos desarrollos se suman plataformas internacionales que utilizan inteligencia artificial para crear avatares digitales capaces de reproducir expresiones, gestos y formas de comunicación personalizadas.
Estas herramientas buscan preservar aspectos centrales de la identidad individual y facilitar conversaciones más naturales con familiares, amigos y profesionales de la salud.
La tecnología también comenzó a revolucionar las llamadas interfaces cerebro-computadora.
Los desarrollos más recientes exploran implantes capaces de registrar señales neuronales y transformarlas en palabras mediante inteligencia artificial.
El propósito busca permitir que personas con parálisis severa puedan comunicarse incluso cuando ya no pueden utilizar movimientos musculares para interactuar con el entorno.
Al mismo tiempo, los dispositivos de seguimiento ocular incorporaron sistemas predictivos cada vez más sofisticados.
Gracias a modelos avanzados de lenguaje, estas herramientas pueden anticipar palabras y frases completas a partir de pocas letras, aumentando significativamente la velocidad de comunicación.
Los avances alcanzan también el diagnóstico y la investigación clínica. Diversos grupos científicos utilizan algoritmos de inteligencia artificial para analizar resonancias magnéticas y clasificar automáticamente distintos patrones de evolución de la enfermedad.
Otros proyectos combinan biomarcadores presentes en sangre con información clínica para predecir la velocidad de progresión de cada caso y desarrollar estrategias de atención más personalizadas.
La IA también comenzó a desempeñar un papel relevante en la búsqueda de tratamientos. Los algoritmos permiten analizar enormes bases de datos biológicos en períodos mucho más cortos que los métodos tradicionales.
Esto facilita la identificación de nuevas dianas terapéuticas, el estudio de mecanismos celulares involucrados en la enfermedad y la evaluación de medicamentos ya existentes que podrían tener efectos protectores sobre las neuronas motoras.
A nivel internacional, iniciativas como Longitude Prize on ALS financian actualmente equipos científicos que utilizan inteligencia artificial para acelerar el descubrimiento de tratamientos capaces de modificar el curso de la enfermedad.
Los avances argentinos
La Argentina también comenzó a desarrollar iniciativas propias vinculadas con la aplicación de IA en ELA.
Uno de los casos más difundidos es el de Andy Herscovici, quien creó una herramienta para ayudar a su abuela Marisa después de que fuera diagnosticada con la enfermedad. El proyecto, conocido como MarisApp, utiliza inteligencia artificial para reconstruir la voz de los pacientes a partir de grabaciones previas. La iniciativa apunta a ofrecer una alternativa gratuita que permita recuperar una parte fundamental de la comunicación y de la identidad personal.
Otro ejemplo es Háblalo, la plataforma desarrollada por Mateo Salvatto. Aunque nació como una herramienta de accesibilidad para personas con distintas discapacidades, su utilización por parte de pacientes con ELA impulsó la incorporación de funciones que facilitan la comunicación cotidiana mediante texto predictivo y síntesis de voz.
Paralelamente, desarrolladores y especialistas argentinos trabajan en la construcción de bases de datos entrenadas específicamente con voces locales. El objetivo es que las herramientas de inteligencia artificial respeten el voseo, la pronunciación y las características propias del español rioplatense, logrando voces sintéticas más cercanas a la identidad cultural y lingüística de los usuarios.
La Asociación ELA Argentina también incorporó tecnología para el monitoreo de pacientes mediante la adaptación al español de ALS Mobile Analyzer. La aplicación recopila información sobre voz, respiración y motricidad a través de ejercicios realizados desde teléfonos celulares. Los datos obtenidos pueden contribuir a futuras investigaciones y al desarrollo de herramientas predictivas para comprender mejor la evolución de la enfermedad.
Una enfermedad que todavía no tiene cura
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Estas células son las encargadas de transmitir las señales que permiten mover los músculos de manera voluntaria.
A medida que la enfermedad avanza, las neuronas motoras dejan de funcionar y mueren. Como consecuencia, las personas pierden progresivamente la capacidad de controlar distintos grupos musculares.
Los síntomas pueden comenzar de diversas formas. Algunas personas experimentan debilidad en brazos o piernas, dificultades para caminar o problemas para sostener objetos. Otras comienzan a notar alteraciones en el habla o dificultades para tragar alimentos.
Con el paso del tiempo, la enfermedad compromete funciones esenciales como la movilidad, la comunicación, la alimentación y la respiración.
A pesar de décadas de investigación científica, las causas de la ELA siguen siendo desconocidas en la mayoría de los casos. Entre el 90% y el 95% de los diagnósticos ocurren de manera esporádica, sin antecedentes familiares ni factores claramente identificables.
Los tratamientos actualmente disponibles permiten retrasar parcialmente la progresión de algunos síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes, pero todavía no existe una cura.
Se estima que en la Argentina viven entre 2000 y 3000 personas con ELA. Sin embargo, durante años la falta de estadísticas consolidadas dificultó conocer con precisión la distribución geográfica de los pacientes y las necesidades concretas que enfrentan.
Una nueva gala de recaudación
En tanto, la Sala Principal del Teatro Colón volverá a convertirse en escenario de una causa que busca trascender la música. El próximo lunes 22 de junio, la Fundación Esteban Bullrich realizará una nueva edición de la gala solidaria “La Vida es Hoy”, una propuesta que combinará cultura, concientización y recaudación de fondos para fortalecer los programas de acompañamiento destinados a personas con ELA y a sus familias.
La cita será a las 19, en una fecha especialmente significativa. Apenas un día antes, el 21 de junio, se conmemora el Día Internacional de la ELA, una jornada impulsada en distintos países para promover la visibilización de una enfermedad poco frecuente, pero con profundas consecuencias sobre la vida de quienes la padecen y su entorno.
La gala contará con un concierto especial de la Orquesta Académica del Teatro Colón y tendrá como artista invitada a la actriz y cantante Elena Roger. En uno de los escenarios más emblemáticos del país, la propuesta buscará reunir a pacientes, familiares, profesionales de la salud, voluntarios y personas comprometidas con una problemática que continúa enfrentando importantes desafíos médicos, científicos y sociales.
Todo lo recaudado durante la noche será destinado a sostener y ampliar las iniciativas que la Fundación Esteban Bullrich desarrolla desde 2022. Entre ellas se encuentran programas de acompañamiento integral para pacientes, acceso a equipamiento especializado, asistencia a familiares y cuidadores, capacitación para profesionales de la salud y proyectos destinados a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad en la Argentina.
Las entradas pueden adquirirse desde $22.000 a través de Entrada Uno o mediante las redes sociales oficiales de la fundación.
La gala forma parte de una agenda más amplia impulsada durante junio, considerado el Mes Mundial de la ELA. Las actividades desarrolladas a lo largo de estas semanas tienen como eje la visibilización social, la capacitación profesional, el fortalecimiento de redes de apoyo y la generación de herramientas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.
Uno de sus proyectos más importantes es RegistELA, el primer registro voluntario de personas con ELA desarrollado en el país.
La herramienta busca construir una base de datos nacional que permita identificar necesidades, orientar recursos, detectar zonas críticas y contribuir a futuras investigaciones.
Según los datos difundidos por la organización, actualmente el registro reúne información de 858 pacientes distribuidos en todas las jurisdicciones argentinas. Del total, 529 son hombres y 329 mujeres.
La fundación considera que contar con información sistematizada resulta fundamental para comprender mejor el impacto de la enfermedad y planificar respuestas más eficientes.
Más de 700 familias fueron acompañadas directamente mediante distintos programas de asistencia impulsados por la organización. A su vez, más de 4000 profesionales de la salud participaron de instancias de capacitación destinadas a fortalecer la atención integral de personas con ELA.
La enfermedad requiere un abordaje multidisciplinario que involucra neurólogos, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, nutricionistas, psicólogos y otros especialistas que trabajan de manera coordinada para responder a las distintas necesidades de cada paciente.
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