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Alternativas para hacer frente a la esclerosis múltiple
Los especialistas coinciden en que la enfermedad tiene mala prensa, pero en realidad puede ser afrontada con terapias alópatas y alternativas que mejoran la calidad de vida del paciente; el drama de una medicación más que costosa
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Bronca, asombro e impotencia de saberse vulnerable son alguno de los sentimientos que surgieron en el corazón de Cristina cuando su médico le diagnosticó esclerosis múltiple. Sin embargo, como tantas otras personas que padecen la enfermedad, no dejó que esas dos palabras la inmovilizaran y buscó las alternativas médicas y terapéuticas para hacer frente a una patología que no tiene cura, pero que puede afrontarse durante toda la vida.
Durante décadas, esta afección tuvo lo que coloquialmente se conoce como mala prensa. Pensar en la EM era para muchos sinónimo de una vida signada por discapacidades degenerativas que podían provocar incluso la muerte.
Sin embargo, los especialistas coinciden en que la medicación, acompañada por tratamientos psicológicos y terapias como la kinesiología, fonoaudiología y hasta métodos orientales como el yoga, pueden ayudar a que el paciente tenga una mejor calidad de vida.
"El diagnóstico es muy shockeante. Uno tiene que hablar con el paciente y explicarle que no es el final de nada sino el comienzo para hacer cosas. Hay personas que hacen su vida totalmente normal, más allá de cambiar algún hábito diario como descansar un poco más u ordenar mejor sus horarios", señaló a LA NACION LINE el neurólogo Jorge Correale, especialista en esclerosis múltiple del Instituto Fleni .
Otro experto, el neurólogo Fernado Alvarez, de la Fundación Alfredo Thomson , coincidió con su colega y explicó que existe mucha ignorancia alrededor de esta patología. "No siempre la enfermedad es tan terrible como la gente piensa. No acorta la vida, salvo que aparezcan afecciones intercurrentes. Tengo pacientes de años de evolución que están trabajando y se encuentran bien. He atendido gente de más de 60 años que hace 40 que tiene la enfermedad", señaló.
Cristina es un ejemplo vivo de esto. A pesar de una pequeña discapacidad motriz en una mano y una pierna, continúa sus tareas diarias como jefa del Servicio Social en el Hospital Pirovano, además de ser esposa, madre y abuela full time.
Luchar por la medicación
La esclerosis múltiple es una enfermedad del grupo de las llamadas desmielinizantes. Los pacientes pierden una cubierta que poseen los nervios denominada mielina. Esto hace que los impulsos nerviosos se conduzcan de una manera mucho más lenta o por vías que no son las habituales.
Los síntomas más comunes son trastornos de la visión, del equilibrio, de la fuerza muscular, del control efinteriano y excesiva fatiga, aunque en esta patología puede aparecer cualquier síntoma neurológico, dependiendo de la región dónde se produzca la lesión, que, como su nombre lo indica, son múltiples y pueden aparecer en cualquier parte del sistema nervioso. El origen aún se desconoce, pero los especialistas se inclinan por la hipótesis de que se trataría de una dolencia autoinmune.
Según comentó Correale, para tratarla actualmente existen en el mercado cinco fármacos diferentes, que no son curativos, pero apuntan a disminuir le frecuencia de nuevos episodios o a lentificar la progresión de la afección. El problema radica en el valor de estos medicamentos, que oscilan entre los 3000 y los 7000 pesos.
Si bien la provisión está incluida dentro de una ley nacional que rige en el programa médico obligatorio y que exige a las obras sociales y prepagas a pagar el 100% de la medicación y de la rehabilitación, es bastante común que pongan trabas a la hora de brindar los medicamentos.
La psicóloga Elsa Lebrán, responsable del centro de atención a personas con EM de la asociación Esclerosis Múltiple Argentina señaló que el área legal de la institución es el departamento que recibe más consultas. "En países donde la regulación de los servicios sociales no tiene dificultades, el área legal no existe en las asociaciones. En cambio, nosotros tenemos un sector hiperdesarrollado porque primero hay que informar los derechos a los usuarios y después negociar y mediar con las obras sociales y prepagas. En algunos casos dan los medicamentos, pero en otros hay que gestionarlo a través de los médicos auditores y ese tipo de cosas", contó.
En peor situación están aquellos que ni siquiera tienen cobertura de salud, que deben recurrir al Estado en busca de pensiones o subsidios especiales, que a veces se consiguen y otras no.
Miguel Pablo Gallardo tiene la enfermedad y es presidente y fundador de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple . En este sentido, reveló que se presentó un proyecto de protección a las personas con EM de la mano de la diputada nacional Cecilia Lugo de González Cavañas. Aunque todavía no fue aprobado, Gallardo se mostró esperanzado porque, según indicó, en su plataforma electoral el presidente Néstor Kirchner prometió que durante su gobierno desarrollaría una política nacional a fin de cubrir los medicamentos para esta patología. "Estamos esperando que eche mano a su promesa y trate de darle una repuesta a las personas con esclerosis múltiple, que prácticamente estamos olvidados", apuntó.
"En el día a día, uno trata de juntar fuerzas para no bajar los brazos, pero muchas veces la indiferencia de todos aquellos que tienen el poder en sus manos para que toda la problemática de esta enfermedad y de otras muchas sean recibidas hace que todas las mañanas debamos recuperar energía para poder salir y volver a pelear la vida", finalizó.
Más información:
- Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple: (0220)4852003; www.acelm.org.ar
- Esclerosis Múltiple Argentina: 4831-6617; www.ema.org.ar
- Instituto Fleni: 5777-3200; www.fleni.org.ar
- Fundación Alfredo Tthomson: 4932-4733; www.fund-thomson.com.ar
