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Cómo vive la última víctima de la gran epidemia de polio en la Argentina
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Hay en Buenos Aires una persona que duerme todos las noches en un pulmotor. No es algo nuevo y a ella tampoco le importa. Lleva más de 43 años así, desde que a los 19 le dijeron que tenía que ir "por unas semanas" al Hospital Ferrer, de Barracas, y a los tres meses ya se dio cuenta de que estaría al menos un año y luego de que era para siempre. Esa especie de sarcófago de metal la obliga a algo que no podría hacer por sus propios medios: respirar.
Susana Gómez es una de las pocas pacientes en el mundo -no mucho más de una docena, según los especialistas- que sobrevivió a una de las epidemias más grandes de poliomielitis que hubo en la década de 1950 y todavía acarrea las consecuencias de tener los miembros paralizados (maneja su silla de ruedas con lo que puede de su mano izquierda) tanto como los músculos respiratorios.
Stephen Hawking solía decir que la enfermedad que lo postró fue la misma que le transformó la vida para bien, que gracias a ella dejó de ser un estudiante díscolo y lo concentró en sus trabajos sobre agujeros negros; Susana Gómez cree que la polio también es parte de su vida y no se lamenta, acepta lo que le tocó. "Si tuviera que volver a vivir, volvería a ser paralítica –dice sin dudar–. La vida me dio mucho; no hace falta no caminar para sufrir, ni para disfrutar".
Lo cierto es que resulta difícil concertar una cita con ella porque suele estar ocupada. Anda por todos lados con la silla –se queja de la poca colaboración de los choferes de colectivo–; forma parte de la asociación Pintores sin Manos, y muestra con orgullo una alianza en el anular izquierdo: "No estoy casada del todo, digamos que estoy comprometida desde hace algunos años, como para no estar tan sola", sonríe, en la casona de la avenida Montes de Oca donde funciona la Fundación Vitra y donde aún quedan tres pulmotores, uno en su habitación y dos más de repuesto.
Desde que la vacuna se aplicó masivamente, la polio –de la que hoy se celebra el día mundial– empezó a ser un mal recuerdo, aunque aún falta para que esté erradicada totalmente. En 1984 se eliminó de la Argentina; y en 1994, de las Américas (con un último caso en 1991). Hoy quedan algunos casos denominados "salvajes" en Nigeria, Afganistán y Pakistán, así como "sabinderivados". Los médicos piden estar atentos a la reaparición de esta enfermedad causada por un virus y que no se deje de vacunar. "Si no se consigue erradicar la poliomielitis de estos últimos reductos, podría haber un resurgimiento de la enfermedad, lo que podría llevar a la aparición de hasta 200.000 nuevos casos cada año en todo el mundo dentro de 10 años", afirmó la Organización Panamericana de la Salud en un comunicado del último lunes.
Gómez hace esfuerzos para hablar desde su silla de ruedas, tirada hacia atrás, el cabello ya encanecido cae hacia las ruedas traseras; mira de costado tras unos anteojos negros, cubierta por una manta escocesa donde predomina el rojo. "De día, respiro con los músculos del cuello, consigo levantar el tórax así para respirar (muestra). Le busqué la vuelta", dice.
Por insólito que pueda resultar, ella está amigada con la polio. Ella es la polio. "No me molesta. Hay enfermedades que son peores, esta te agarra y listo, no sigue empeorando. Pero veo otros que tienen Guillain-Barre (donde el sistema inmune ataca los nervios) o mal de Duchene (que debilita los músculos), y son mucho peores, porque son progresivas. Una vez que se estancó, la polio queda ahí y algunos músculos hasta se recuperan", afirma.
También comer es complicado para ella, porque debe coordinar la respiración con la ingestión, pensar en qué momento tragar y en qué momento respirar, para que el alimento no vaya por el conducto equivocado. Por eso dice que en el pulmotor la comida se saborea mejor.
"En general, la polio se cursaba como una enfermedad viral común, dolor de cabeza y malestar, casi como en una gripe, pero en la polio paralítica –como la que tuvo Susana Gómez– afecta la neurona motora y según la severidad puede aparecer debilidad y llegar hasta los músculos respiratorios que pierden la capacidad de contraerse y de hacer que al paciente le ingrese aire a los pulmones. Eso genera la insuficiente respiratoria", dice Gustavo Plotnikow, especialista en cuidados respiratorios de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva.
"El pulmotor suple la función de los músculos afectados. Es un cilindro donde se introduce al paciente, se sella de manera hermética y el cuerpo queda aislado de la cabeza; con un mecanismo de fuelle genera presión negativa que expande el tórax y por diferencia de presión el aire ingresa por la nariz y la boca; y también por diferencia de presión vuelve a salir", agrega Plotnikow, también coordinador del servicio de kinesiología del Sanatorio Anchorena. Si falla la conexión eléctrica, el pulmotor debe ser activado de manera manual para que el paciente siga respirando.
Gómez –que tiene una hermana gemela que vive sin secuelas en el barrio de Almagro– recuerda cuando eran hasta cincuenta pacientes de polio los que vivían en el hogar, recuerda los grupos que tenía de adolescentes, las salidas al cine y al parque Lezama, pequeñas travesuras y amoríos, los cambios que trajeron las décadas; pero su melancolía no es excesiva. Ni siquiera al recordar a Stella Maris Zigante, su última compañera, que había logrado recibirse de abogada.
"Yo amo la vida, me encanta vivir, disfruto de lo bueno y lo malo; quizá por eso soporto tantas cosas, pero es lo simple lo que me da felicidad. Me dicen que soy un ejemplo, pero yo no soy un ejemplo de nada. No soy ni más ni menos que los demás. Cada mañana me despierto y agradezco por otro día en la Tierra. Por poder pintar acá atrás en el jardín", concluye.
