Cumplió 10 años el primer grupo para pacientes con Parkinson

Un día llegó Constanza.

Entonces, la casa se vistió de alegría. Diez meses después, su mamá, Ana, tuvo que operarse. Entró en el quirófano con una gran preocupación: los fantasmas de que pudiera ocurrirle algo malo, con una hija tan chiquita, eran inevitables.

La cirugía fue un éxito. Sin embargo, cuando todo en el hogar parecía volver a la normalidad Ana comenzó a experimentar los primeros síntomas: temblor en su mano izquierda.

Tiempo después le dieron el diagnóstico: tenía enfermedad de Parkinson. Hoy Constanza está por cumplir 20 años y su mamá, de 61, es una de las integrantes iniciales del Grupo de Autoayuda Parkinson Argentina (GAPA), decano en su tipo en nuestro país. El GAPA acaba de festejar su 10° aniversario y, a lo largo de su primera década, promovió la creación de otros grupos similares en Neuquén, Mendoza, San Juan, Mar del Plata, Santa Fe, Chaco, Zárate y Laboulaye (Córdoba).

El logo que identifica al GAPA son dos tortugas: una está agazapada bajo la caparazón; la otra está patas para arriba. Debajo de ambas la leyenda " no lo queremos así, ni así ...".

"Ese es el mensaje que intentamos dar -dice Rolando Tettamanzi, que concurre al grupo hace seis años y hace 11 que tiene Parkinson-. Debemos estar siempre bien plantados para seguir nuestro camino, aunque sea despacio. Evitar caer, porque al igual que la tortuga cuando se da vuelta, nos cuesta mucho incorporarnos. Y evitar encerrarnos, para no quedarnos fuera de una vida activa y del contacto con los otros."

La iniciativa de formar un grupo de autoayuda con participación de los pacientes y de sus familiares partió del doctor Oscar Gershanik, director científico de la Fundación Thomson (que tiene su sede en el Hospital Francés). La fundación aporta el espacio físico que permite el funcionamiento de éste y otros grupos de pacientes con distintas enfermedades neurológicas (ver recuadro).

"Inicialmente -dijo el neurólogo, especialista en enfermedad de Parkinson y movimientos anormales- los profesionales asesoraron al grupo. Pero una vez que pacientes y familiares adquirieron la capacidad y el conocimiento para autogestionarse fueron ellos mismos quienes llevaron adelante la tarea."

Si bien en el 90% de los casos la enfermedad de Parkinson ocurre a partir de los 60 años, existen personas en las que se presenta antes. Como en los casos de Ana y Rolando.

Los síntomas principales (lentitud de movimientos, temblor, rigidez y cambios posturales) aparecen cuando la enfermedad lleva ya varios años de silenciosa evolución. Es un proceso degenerativo que afecta a las neuronas que integran un complejo circuito de regulación del movimiento. La patología va imponiendo con el tiempo una serie de limitaciones en la vida cotidiana de los pacientes. Pero ellos tienen estrategias y secretos para enfrentarlas. La asistencia al grupo permite ese intercambio.

Un socio no esperado

Hasta hace un tiempo, Ana (cuyo nombre completo es Ana Giménez de Piol) era empleada. Su enfermedad fue de lenta evolución, pero debido a un efecto de la medicación que ocurre en cerca del 10% de los pacientes, al cabo de 10 años de farmacoterapia Ana sufre discinecias o movimientos involuntarios.

"Pero eso no significa que tenga una peor evolución que otros -señala Gershanik-. Ella sigue haciendo una vida autónoma e independiente."

Rolando, de 59 años, trabajó 33 años en una misma institución (donde llegó a ser gerente) y hace un tiempo se jubiló por discapacidad. Tiene dos hijos y dos nietos, Juan Ignacio y Santiago. Desde que se jubiló trabajó en asesoramiento empresario, pero ahora sólo puede hacerlo de vez en cuando.

"Esta es una enfermedad imprevisible -señala-, que no permite adquirir demasiados compromisos porque tenemos que tomar la medicación a horas determinadas. Cuando ceden los síntomas decimos que estamos en on . Cuando reaparecen, en off . Pero puede haber variaciones inesperadas, y eso genera inseguridad. Uno mismo se autodiscrimina y deja de ir a una reunión porque dice " uy, si me agarra el temblor los voy a poner a todos incómodos... ".

Ana cuenta que al principio sufría por la mirada de la gente. "Ahora no -dice-. Los enfrento con una sonrisa. Eso lo aprendí con el apoyo y la seguridad que me da el grupo. Puedo expresarme en forma adecuada y explicar qué me pasa. Y muchos se acercan, preguntan, se interesan. Aunque a veces nos topamos con algunos que no entienden y nos complican la vida. Como el policía del Banco Provincia de Olivos, que hace unos días no me permitía utilizar la puerta común, a pesar de que expliqué que las giratorias me traban..."

Si bien hay más de 90 pacientes anotados, concurren en forma continua unos 50. Periódicamente visitan el grupo profesionales para dar charlas que mejoran la calidad de vida de los enfermos: profesores de expresión corporal, urólogos, nutricionistas, kinesiólogos, psicólogos.

Además de recibir contención emocional y una palabra "siempre que lo necesitamos", asegura Ana, en el grupo aprenden a superar las dificultades generadas por la enfermedad, especialmente en estadios avanzados. Por ejemplo, los trastornos de equilibrio o los episodios de bloqueo, durante los que parece que los pies quedan pegados al piso.

"La gente no sabe lo que significa para un enfermo de Parkinson pasar por debajo del marco de una puerta", dice Rolando, al tiempo que Gershanik explica: "Es que está distorsionado el mecanismo que permite mantener el equilibrio y caminar en forma automática, sin control voluntario. Cuando se sufre Parkinson ciertos estímulos que normalmente son irrelevantes (como pasar a través de una puerta o detrás de una silla) son órdenes inhibitorias para el paciente, que se queda inmóvil y a quien hay que enseñarle pequeñas tretas para que continúe caminando".

Los recursos caseros para superar limitaciones se pasan entre los miembros del grupo como valiosos secretos. "Hay que agudizar la imaginación, la voluntad y la valentía -dice Rolando-. Tenemos un socio que no esperamos ni quisimos, Mr. Parkinson. Como por más que queramos no podemos derrotarlo, llega un momento en que somos capaces de aliarnos con él. Ese es el desafío."

Por Por Gabriela Navarra <br/> De la Redacción de LA NACION

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