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Síndrome de fatiga crónica, un cansancio inexplicable
Se define por un agotamiento físico y mental, sin causa aparente y que no cede
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Un cansancio inexplicable. Con esas palabras María Teresa Garrido describe la sensación que la asaltó hace algo más de dos años. "Empecé a notar que me sentía extremadamente cansada, pero sin ninguna razón aparente -recuerda esta arquitecta de 57 años-; no había hecho ningún esfuerzo físico especial ni tampoco algún trabajo mental importante, y aun así, a medida que pasaba el tiempo me sentía cada vez más cansada."
María Teresa sufre del síndrome de fatiga crónica, un mal extremadamente discapacitante que por lo general afecta a las mujeres y cuyas causas aún los médicos no terminan de desentrañar. Hoy, en todo el mundo, se celebra el día de este síndrome que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ubica en su capítulo de enfermedades del sistema nervioso, y que se caracteriza por una sensación de agotamiento físico y mental, acompañada de una multitud de síntomas que en cada paciente conforman un cuadro particular.
En el caso de María Teresa, con el paso del tiempo ese cansancio inexplicable e incomprensible pronto se vio acompañado de repetidos procesos infecciosos, inflamación de los ganglios y dolor en las articulaciones. "Como los síntomas eran cada vez más intensos -dice-, comencé a consultar a distintos médicos; me hicieron un montón de chequeos, pero no encontraron nada."
"Seguí consultando entonces a otros especialistas: un neurólogo me diagnosticó síndrome de Meniere, un traumatólogo le echó la culpa a las cervicales y un psiquiatra dijo que padecía depresión y ataque de pánico -enumera María Teresa-. Me medicaron, pero yo seguía cada vez peor."
En octubre de 1999 (los síntomas habían aparecido en marzo) María Teresa no pudo caminar más sola y dejó su trabajo. "Empecé a tener dificultades para hablar y llegó un punto en que no pude comer alimentos sólidos ni moverme de la cama. Yo ya no quería ver más médicos".
Un día, una amiga de María Teresa vio en un supermercado un afiche de una asociación de pacientes con síndrome de fatiga crónica (ver recuadro) que ofrecía una línea telefónica para consultas. "Cuando me comuniqué con la asociación me recomendaron que consulte a un inmunólogo del hospital Durán -dice-. El 24 de diciembre me diagnosticó síndrome de fatiga crónica".
Cuesta arriba
"En el momento en que me dieron el diagnóstico sentí un gran alivio, casi una alegría -recuerda María Teresa-, porque hasta los médicos estaban desorientados y no entendían lo que me pasaba." Y es que cuando un médico se encuentra con un paciente con síndrome de fatiga crónica, se enfrenta a síntomas que son comunes a muchas otras enfermedades.
Para dotarlos con herramientas que permitan diagnosticar este síndrome, especialistas de los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos elaboraron en 1998 criterios diagnósticos (ver infografía).
"Si bien el origen de este síndrome aún se desconoce, históricamente se responsabilizó a algunos virus de desencadenarlo -explica el doctor Mario Fainberg, del hospital San Martín de La Plata-. Hoy se acepta que sería de origen múltiple y que estarían involucrados agentes infecciosos, el sistema inmunológico y el neurovegetativo, el eje hipotálamo-hipofisiario y el estado nutricional del paciente, generando un estado de estimulación inmunológica persistente."
Al no conocer cuál es la causa exacta del síndrome, los médicos todavía no cuentan con una cura, pero sí con tratamientos para combatir los síntomas. "Existen diversas modalidades terapéuticas que deben ser personalizadas y, generalmente, múltiples- dice Fainberg-. Hay tanto modalidades farmacológicas como no farmacológicas".
"Luego de tres meses de desintoxicarme de todos los medicamentos que había tomado antes del diagnóstico y de hacer reposo, empecé a tomar aminoácidos y vitaminas que me fortalecieron mucho -dice María Teresa-. Recién entonces pude comenzar a caminar, pero siempre tratando de manejar la energía. Tuve que aprender a ver en qué y cómo usar la energía."
"Yo me puse una meta: cruzar el parque Saavedra, que está a dos cuadras de mi casa. Pero primero tuve que llegar a la esquina. Me costó mucho llegar al parque, iba con uno de mis hijos porque me cansaba y necesitaba apoyarme en alguien." En esos días las vitaminas dejaron su lugar a las enzimas, y luego a medicamentos homeopáticos.
Las recaídas fueron muchas, pero hoy María Teresa está de vuelta en su trabajo. "Estoy aprendiendo a valorar las pequeñas cosas que puedo hacer y disfrutar: caminar, leer o escuchar música -dice-. Lo que más me costó es que entiendan y acepten mi estado, pero siempre fui una luchadora y estoy luchando."
"En la Argentina está subdiagnosticado"
"Esta asociación surgió de la necesidad de obtener información sobre esta afección y de intercambiar experiencias y estrategias entre los pacientes para enfrentarla -cuenta Mónica Arbitrio, presidenta de la Asociación Argentina Síndrome de Fatiga Crónica-. Pensamos en cuánto más fácil sería transitar esta enfermedad si la gente estuviera informada al respecto."
Mónica tiene 42 años y es psicoterapeuta; desde hace casi diez años padece este síndrome, cuyo diagnóstico llegó luego de cuatro años de deambular de médico en médico. "En la Argentina el síndrome de fatiga crónica está subdiagnosticado y suele ser confundido con otras enfermedades -continúa-, debido a la falta de conocimiento sobre el tema por parte de los médicos."
"Los pacientes estamos muy solos y la asociación es una fuente de retroalimentación entre nosotros". Para crearla, Arbitrio y sus compañeros tomaron como modelo, Internet mediante, a asociaciones de pacientes de otros países, y contaron luego con el apadrinamiento de asociaciones locales como EMA (que agrupa a pacientes con esclerosis múltiple y a sus familiares) que ya habían recorrido caminos similares.
"Nuestros objetivos son fomentar la investigación científica de la enfermedad, formar grupos interdisciplinarios para su diagnóstico y tratamiento, brindar un servicio de asistencia médica y legal (de éste aún estamos muy lejos) y colaborar con la reinserción social y laboral del paciente", explica Mónica Arbitrio.
El teléfono de la Asociación Argentina Síndrome de Fatiga Crónica es el (011) 4788-0583, su dirección electrónica es aasfc@usa.net, su página web es www.arbitrio.com.ar y su dirección postal: correo argentino, casilla 114, sucursal número 26, código postal 1426.
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