Pasa 22 horas diarias recostada por una rara enfermedad: “Suelo perder el conocimiento”

Celeste Van Veenen tiene 27 años, vive en los Países Bajos y pasa 22 horas diarias recostada en una cama debido a que sufre una enfermedad genética por la cual, si hace un mal movimiento, podría morir.

La joven vive en la ciudad de Dronten, al noroeste de Ámsterdam, donde recibe un tratamiento para su enfermedad, conocida como síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Se trata de “un conjunto de trastornos congénitos que afectan los tejidos conectivos”, según detalla la Clínica Mayo en su página web.

Esta condición genética afecta particularmente las articulaciones, los huesos, la piel y las paredes de los vasos sanguíneos.

El cuadro de Celeste le afectó mayormente la parte alta de su espalda. Además de sufrir dolores en algunos órganos, la chica desarrolló una complicación en las vértebras cervicales superiores, las cuales se volvieron inestables, al igual que su cráneo. Por este motivo, debe usar un cuello ortopédico para contenerlas.

En sus redes sociales, Celeste cuenta su historia para generar conciencia e informar sobre su enfermedad. Allí, detalló que sus vértebras comprimen su tronco encefálico, lo que le provoca síntomas “muy graves”.

“Regularmente pierdo el conocimiento, mi respiración se interrumpe parcial o completamente y sufro convulsiones tonicolónicas generalizadas, por las que todo mi cuerpo tiembla y mis ojos se desvían”, reveló la joven holandesa.

A su vez, subrayó que estas manifestaciones son consecuencia de que su tronco encefálico “no puede hacer su trabajo correctamente”.

Por esta causa, la joven pasa más de 20 horas recostada en una cama. De esta manera, evita ejercer presión sobre su espina dorsal, lo cual le causa un dolor “insoportable”.

“Mi vida consiste en estar acostada, ver películas y series”, le contó al diario local Algemeen Dagblad (AD). No es nada agradable para ella ya que viene acompañado de “muchas molestias médicas”.

Debe usar un respirador, se alimenta a través de una sonda y recibe medicación por vía intravenosa. A su vez, en sus manos debieron colocarle 20 anillos especiales, uno en cada uno de sus dedos, para evitar que se le salgan de lugar.

Celeste sabe que cualquier día puede ser el último para ella. “Nunca sé cuándo puede salir todo mal, un mal movimiento, podría ser el último”, afirmó a AD.

En medio del padecimiento, ella hace un esfuerzo diario por seguir viviendo. “Intento mantener mi cuerpo trabajando de todas las formas posibles, pero no sé cuánto tiempo podré seguir así, física y mentalmente”, reconoció al mismo medio.

Una cirugía para mejorar su calidad de vida

Celeste asegura que existe una intervención quirúrgica, que se realiza en Barcelona, España, que podría ayudarla a aliviar sus dolores. Como el procedimiento es costoso, inició una campaña en una página web de crowfunding para juntar dinero y poder viajar a operarse.

Por el momento, lleva recaudados más de 95.000 euros, lo cual le alcanzaría para el viaje, estadía y cirugía. Sin embargo, en tiempos de pandemia de coronavirus, aún no le dieron fecha para la cirugía.

“Se necesita una operación que fije las vértebras superiores y el cráneo en la posición correcta y así el tronco encefálico pueda volver a funcionar. Una llamada ‘Fusión Cráneo Cervical’. Es sumamente importante que esta operación se realice rápidamente, el deterioro puede ser permanente e incluso puede llegar a ser fatal”, remarcó Celeste.

La joven teme que su fin esté cerca y buscó volverse viral para pedir que la operen cuanto antes. “Tengo 27 años, quiero vivir. No quiero elegir la música para mi funeral”, lamentó el diálogo con el diario holandés.

El SED se enmarca dentro de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) ya que afecta a un número limitado de personas respecto a la población general. Se estima que las mutaciones y síntomas que padece Celeste las sufre uno de cada 10.000 habitantes en el mundo.

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