Qué es el sarcoma de Ewing, el cáncer infantil por el que murió Elena Huelva, una influencer española

Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente. Así se titula el libro de Elena Huelva, una española que fue diagnosticada a los 16 años con sarcoma de Ewing, un cáncer que se produce frecuentemente en los huesos o alrededor de ellos. La joven, que documentaba día a día su tratamiento a través de sus redes sociales, murió este martes 3 de enero.

Con una cálida sonrisa carismática, pero sobre todo valiente, Elena se encargó de demostrarle al mundo entero y a sí misma que enfrentarse al cáncer era posible y, aún con el conocimiento de las fatales consecuencias que podía traerle la enfermedad, lo hizo.

La joven que tenía 20 años había sido diagnosticada cuatro años atrás con este sarcoma, que es el segundo tumor óseo más frecuente en la edad pediátrica. Se trata de un tipo de cáncer que puede surgir en cualquier parte del cuerpo, pero por lo general se origina en los huesos largos de los brazos y las piernas, la pelvis o el tórax.

De acuerdo con la organización sin fines de lucro Fleni, se trata de “un tumor maligno que puede metastatizar desde huesos largos. Predomina a nivel del cuerpo vertebral, pero suele invadir el canal espinal”. También puede formarse en tejido blando.

Esta enfermedad recibe su nombre por el Dr. James Ewing, el médico que describió por primera vez el tumor en la década de 1920, de acuerdo con el Centro Integral de Oncología de la Universidad Johns Hopkins. La incidencia del sarcoma de Ewing se ha mantenido durante los últimos 30 años. En tanto, en Estados Unidos, se ha manifestado desde entonces un caso por cada millón de personas. El promedio de edad de los pacientes con este tipo de cáncer es de 15 años y más del 50% son adolescentes.

En diálogo con LA NACION, el Dr. Carlos Silva (MN 62549), jefe del servicio de oncología del Hospital Británico de Buenos Aires, explicó que se trata de un tumor muy raro. “Generalmente, los sarcomas representan el 1% de toda la patología oncológica y a su vez, el sarcoma de Ewing abarca el 2% de los sarcomas. Al ser poco frecuente, forma parte de las enfermedades ‘huérfanas’”, manifestó. Se calcula que, en la Argentina, anualmente ocurren tres casos por millón de personas.

En el caso de Elena, el tumor comenzó en la pelvis y luego de meses de sentir dolor en una pierna decidió acudir a un traumatólogo, que tras realizarle diversas pruebas determinó que se trataba de ese tipo de cáncer. Entre los estudios que se practican para identificar este tipo de sarcoma, se distinguen: un examen físico para detectar bultos o inflamación en alguna parte del cuerpo; una tomografía o procedimiento de imágenes por resonancia magnética (IRM); una tomografía computarizada (TAC); una exploración PET-CT; un escaneo óseo y una biopsia, entre otros.

Con una cuenta en Instagram que roza casi el millón de seguidores, Huelva narró desde 2019 su evolución con la enfermedad y viralizó el lema “Mis ganas ganan”, que también fue parte del título del libro Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente, que lanzó el año pasado a través de la editorial Penguin Random House y en el cual contó su historia, incluidos los días en el hospital que se le hacían eternos y los momentos de mucho dolor físico.

Mientras transcurrían los días de Elena, colmados de un profundo deseo por vivir, el tumor hacía metástasis en sus pulmones. De acuerdo con el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos (NCI, por sus siglas en inglés), luego de que se diagnostica el sarcoma de Ewing, deben realizarse pruebas para determinar si las células cancerosas se diseminaron a otras partes del cuerpo. Este proceso de detección se conoce como estadificación y es clave conocer el estadio de la enfermedad para indicar el mejor tratamiento posible.

En principio, existen cuatro tipos diferentes de tratamiento para este tipo de sarcoma infantil: quimioterapia, radioterapia, cirugía y quimioterapia de dosis alta con rescate de células madre. Desde el momento del diagnóstico, Elena se sometió a los primeros dos y, después de más de un año con ellos, la enfermedad parecía haber desaparecido.

Sin embargo, pocos meses después la influencer recayó con metástasis en los pulmones y, tras una nueva ronda de quimioterapia, en septiembre de 2021, se encontró un tratamiento que sí parecía dar resultado. Pero en el verano del año pasado le informaron que la terapia había dejado de funcionar. En sus redes sociales, explicó que el cáncer se había diseminado en otro lugar, además de los pulmones. De inmediato, comenzó terapia.

En la experiencia del Dr. Silva, el tratamiento es quimioterápico, que puede ser complementado con cirugía o radioterapia, según sea el caso. “La intervención terapéutica más importante es la quimioterapia”, precisó.

Tratamientos

De acuerdo con el NCI, existen otros tratamientos a partir de ensayos clínicos, como la terapia dirigida, un método que usa medicamentos u otras sustancias para identificar y atacar células cancerosas específicas. Este tipo de procedimiento se encuentra en estudio para los casos en que el sarcoma de Ewing recidivó (volvió) o es refractario (no responde al tratamiento).

Por otra parte, la inmunoterapia es otro de los tratamientos que están en proceso de prueba. Este utiliza el sistema inmunitario del paciente para combatir el sarcoma a través de sustancias fabricadas por el cuerpo o elaboradas en un laboratorio. Al inyectarlas, “se usan para estimular, dirigir o restaurar las defensas naturales del ser humano contra el cáncer”.

A principios de diciembre, Elena se hizo viral nuevamente luego de publicar un video en que el informaba acerca de su mal estado de salud. “Las cosas no están yendo bien. Me han encontrado más enfermedad en la tráquea, que es muy peligroso. Como sabéis, es por donde respiramos, y no hace falta que diga mucha gran cosa más”, expresó.

La joven acompañó el clip con el siguiente texto: “Quería dejar este vídeo por aquí, porque al final la vida son los recuerdos que nos llevamos, las personas, el amor, y yo ya he ganado. Por el amor, por la lucha, por las personas, por siempre”.

Hace 24 horas, publicó una foto de una de sus manos junto a las de su madre, padre y hermana. “Hoy me he despertado, no de la mejor forma. Es más, nada bien, un muy susto. Están siendo días muy difíciles, muy complicados, cada vez más”, decía parte del texto que rápidamente sumó casi un millón de Me gusta.

Este miércoles, su familia comunicó a través de las redes sociales de la joven que Elena había fallecido. “Desde esta mañana, Elena os baila y os mira desde su estrella. Mis ganas ganan. Gracias por todo”, decía la publicación de Instagram.

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