8 años sin diagnóstico. Dolor de espalda, dedos azules y le decían que podía ser estrés

PARA LA NACIONDaniela Chueke Perles

El día en que no pudo poner las llaves en la cerradura para entrar a su edificio y tuvo que esperar a que llegara algún vecino para poder entrar, Ana sintió algo que jamás había sentido: pudor. Se quedó parada haciéndose la que miraba el celular para que nadie notara su desesperación. Algo le estaba pasando en su cuerpo, a sus todavía jóvenes y vitales cuarenta y pico de años (no recuerda exacto cuándo fue esta situación pero sí evoca muy claramente todas las emociones y miedos que le pasaron por la mente) no podía hacer algo tan simple como sacar el llavero de su cartera y abrir una puerta. No era distracción, no era esa típica escena de la despistada que tiene que vaciar el bolso para encontrar sus cosas. Era algo más, algo desconocido y bastante aterrador. Sus manos no respondían a las órdenes de su cerebro. Desde esa vez, Ana Salas pasó los próximos ocho años deambulando entre diversos consultorios médicos sin encontrar la respuesta a sus dolores.

"Me dijeron que haga abdominales"

Muchas situaciones extrañas e inexplicables, los llamados primeros síntomas de una enfermedad poco frecuente cuyo nombre finalmente llegaría a conocer - esclerodermia y sindrome de Raynaud- empezaron a ocurrirle progresivamente. Cada día o con algunos intervalos en los que su vida era completamente normal, como hasta el día de las llaves, alguna sensación rara le acontecía. Sus manos se ponían rígidas y no podía usarlas para levantar objetos livianos. Sus dedos se ponían blancos y después se volvían azulados. Se sentía cansada y los brazos se le entumecían. El médico clínico la derivó al cardiólogo. El cardiólogo al traumatólogo. Le dolía la espalda y el especialista en columna le dijo que tenía que entrenar más, que siguiera una rutina de ejercicios abdominales con una frecuencia de tres días a la semana y cuando sus músculos estuvieran fuertes, los dolores de cintura iban a ceder. Así pasaba el tiempo y Ana seguía sin saber qué le pasaba. En pareja, con una hija adulta que tuvo a sus 25 años, manejando un negocio que iba bien, familiera, amiguera, llena de sueños y entusiasmo, de pronto se vio obligada a encerrarse sobre sí misma. No sabía qué le pasaba, quería pero no podía estar con gente, no podía tampoco contar lo que le pasaba, el no saber, los fantasmas que le impedían ser ella misma. El desconcierto y el luchar desesperadamente para no dejarse caer en la depresión.

Lo de los abdominales no funcionó. El cuerpo le dolía para entrenar, así que siguió consultando y visitando especialistas de todas las disciplinas médicas. Psicólogos y psiquiatras incluidos. Varios de ellos le dijeron tenía estrés, que hiciera yoga o meditación, no encontraban razones orgánicas para explicar los fuertes dolores que cada tanto la invadían al punto de impedirle cualquier movimiento. Como oleadas, aparecían de repente, en cualquier momento, en cualquier lugar y Ana no sabía que hacer. Parecían ataques de pánico, pero el cuerpo quedaba inmóvil como una estatua.

"El cuerpo me manejaba"

"No podía hacer actividad física. Hacía yoga y otro tipo de actividades físicas y tuve que suspenderlas porque me dolía mucho moverme", cuenta Ana Salas, que hoy coordina el grupo de pacientes Esclerosalud. "Un día estaba estudiando para un parcial y vi la famosa publicidad de manos azules protagonizada por Iván de Pineda, me reconocí en los síntomas, anoté el teléfono de la asociación de la publicidad y llamé". Esa fue la respuesta que necesitaba. Ni cardiólogo, ni traumatólogo, tenés que ir a ver a un reumatólogo, le dijeron y le pasaron un listado de los pocos profesionales en el país que conocen esta enfermedad poco frecuente que es la esclerodermia.

Era el 2009 y once años después, todavía ese listado sigue casi igual: no hay muchos médicos, salvo que estén muy especializados en esclerodermia, que sepan reconocer la enfermedad.

"Fui a ver a uno de los profesionales del listado, me mandó a hacer unos análisis y tuve que esperar veinte días para los resultados. Yo esperaba que no fuera esclerodermia, porque es una enfermedad que no tiene cura y que estéticamente no es para nada agradable. Pero finalmente me confirmaron que sí, que tenía esta enfermedad, que es poco frecuente y que no tiene cura: además, me dijeron que mi pronóstico era de dos años de sobrevida. Yo ya llevo once años de una vida feliz y productiva, pero tuve que aprender a manejar la enfermedad", narra Ana.

"Tuve que dejar de trabajar"

"Cuando me dieron el pronóstico de dos años de vida yo dije 'los voy a disfrutar' y a partir de ahí transformé mi proyecto de vida", recuerda. "No quería saber nada con conocer a otros pacientes de esclerodermia, ni verlos con las manos en garra, con sus problemas, era un panorama muy triste, hasta que un día me dí cuenta de que en lugar de sentirme mal por mi misma lo valioso era poder ayudar. Entonces empecé a ir más seguido, ya con la idea de salir del lugar de paciente y ponerme a hacer algo para cambiar aunque sea un poco las cosas", analiza.

Ana manejaba una empresa de ropa en talles grandes en el momento en que recibió su diagnóstico. Al poco tiempo tuvo que dejar de hacerlo porque no podía seguir cargando rollos de tela y seguir el ritmo exigente de atender una fábrica. Se cansaba. Como sus síntomas empezaron en sus manos, le explicaron que tenía síndrome de Raynaud, que es una de las primeras instancias de la esclerodermia. Hay personas que tienen ese síndrome pero no desarrollan la enfermedad de la esclerodermia, y otras que sí.

La esclerodermia es una enfermedad que consiste en la acumulación de tejido similar al de las cicatrices en la piel y en otras partes del cuerpo; también suele dañar las células que recubren las paredes de arterias pequeñas.

Como resultado, la piel se vuelve gruesa y tensa, y se pueden formar tejidos fibrosos (como el que queda en una cicatriz, por ejemplo) en los pulmones y riñones. Los vasos sanguíneos pueden engrosarse y dejar de funcionar como deberían.

"Al principio negué mi enfermedad"

Ana es redactora y se las ingenia bien con la escritura. Narrar su historia es parte de lo que la ayudó a superarla. "Llegué a pensar que me había vuelto hipocondríaca, me daba vergüenza comentar en mi casa que me sentía mal porque saltaba de un síntoma a otro. Lo única prueba real, evidente, eran los dedos de mis manos y pies cambiaban de color, estaban siempre rojizos y de pronto, por frío o cuando me ponía nerviosa, se ponían blancos y, de repente, azules y otra vez morados. De a poco los dedos comenzaron a adormecerse, a ponerse rígidos y el paso al dolor fue bastante rápido. El dolor del Raynaud es muy particular, nace bien de adentro y dispara flechazos que explotan en las yemas de los dedos", describe.

Durante mucho tiempo ocultó lo que me pasaba y hoy lamenta todo el tiempo que perdió por no atreverse a hablar, como ese día que se quedó en la calle muerta de frío sin poder entrar a su casa porque con los dedos en plena crisis no podía agarrar las llaves. Siempre la escena de las llaves. Todos tenemos, tarde o temprano, con o sin enfermedad, uno de esos puntos de inflexión en algún momento de la vida. Ese segundo del tiempo y el espacio en que todo parece detenerse y de pronto nos damos cuenta. Ese estado de revelación en el que sabemos que somos seres únicos latiendo en un instante de la trayectoria del universo. Ese momento en que de algún modo sabemos que no estamos solos.

El no estar solos es clave en la aceptación y posterior manejo de cualquier enfermedad. En la esclerodermia, según explica Ana, es lo que marca la diferencia entre poder seguir adelante o dejarse vencer por el desaliento.

Al principio, es muy común sentir vergüenza por tener una enfermedad. "Nos pasa a muchos eso de avergonzarnos por estar enfermos frente a la mirada del otro. Cuando decís el nombre de una enfermedad poco conocida, tenés que empezar a dar explicaciones para calmar al interlocutor que tal vez con buenas intenciones o por puro morbo quiere saber siempre más".

"Dejé de mirarme el ombligo: empecé a ayudar"

Actualmente Ana Salas está consagrada a hacer crecer la red de pacientes de esclerodermia y Raynaud, desde Esclerosalud, la página que los congrega en Facebook. Su objetivo es obtener una personería jurídica para crear una asociación y así tener una voz de mayor alcance que el actual para poder concientizar sobre la esta enfermedad poco frecuente en toda la sociedad. Paradójicamente, el aislamiento social obligatorio y la adopción de herramientas de comunicación a distancia como zoom y otras plataformas de videoconferencia, favoreció la llegada de pacientes de lugares alejados del país.

Antes de empezar la cuarentena eran 50 los miembros del grupo y hoy son casi 80 personas que se ayudan intercambiando información, conversaciones y novedades.

"Estamos construyendo juntos una nueva forma de vida", sintetiza Ana y aclara: "No soy de las personas que le dan la bienvenida a la enfermedad, pero sí la que se hace cargo de los cambios, la que toma los imprevistos como una oportunidad para rediseñar el futuro. Siempre digo que tomé una actitud de adaptación activa a la realidad".

Una de las cosas que Ana agradece cada día es que si bien siente dolores, desde que tuvo su diagnóstico a hoy, hubo muchos avances en investigación y nuevas drogas que hacen más llevadera la enfermedad. También mucho trabajo interno, mucha terapia y mucha aceptación. "Más allá de que en cada persona la esclerodermia se presenta de distinta manera y que cada caso es particular, que alguna personas llegan a perder las falanges o que tienen signos exteriores de la enfermedad, lo cierto es que todos sufrimos el deterioro del cuerpo. Yo por suerte tengo todos mis dedos en mis manos y no tengo manifestaciones en la piel, peor no hay diferencias en el dolor que afecta a nuestros órganos internos. En el día a día, todos padecemos alguna que otra situación incapacitante, por eso accedemos al certificado único de discapacidad".

El usar un CUD para ejercer derechos como no hacer fila en un supermercado o viajar sin pagar boleto en el colectivo, muchas veces los somete a situaciones de violencia. "Muchas veces me pasó que alguien me encaró por sacar el certificado y me diga que me aprovecho, que vos no tenés nada. Por eso me doy cuenta de que hay que hacer mucho trabajo para darles voz a las discapacidades invisibles".

"Quisiera hacer crecer la asociación de pacientes"

Una de las acciones que por eso está llevando adelante es la de organizar charlas, encuentros y jornadas donde se cuentan los aspectos menos conocidos de la esclerodermia y los nuevos tratamientos. El 29 de junio, día mundial de la esclerodermia, la organización de pacientes Esclerosalud lanzó la campaña "Conocenos" por la cual durante todo el mes, en el contexto de pandemia, invitaron a quienes padecen la enfermedad a postear un saludo en sus redes sociales en el que agradecieron especialmente a todos "los médicos que se comprometen y conocen la enfermedad".

"El objetivo es generar curiosidad en los médicos y en la ciencia para que nos ayuden a encontrar una cura o un poco más de medicación que nos ayude en cada aspecto. Una de las cosas de las que no se habla es el control de esfínteres, el dolor en los genitales o en los pezones. Las personas que están con diarrea, no pueden salir,de sus casas y estos episodios pueden durar meses. Hoy por hoy hay algunas medicaciones que ayudan pero que no resuelven estos síntomas", explica Ana.

Por eso, incansable pese al agotamiento físico pero no el espiritual, no pierde oportunidad de generar iniciativas solidarias. Participa de la Alianza argentina de asociaciones de pacientes, e la que distintos grupos de pacientes de distintas patologías intercambias conocimientos, experiencias y buscan vías de acceso a los medicamentos.

Buena parte de su tiempo lo dedica al crecimiento de Esclerosalud. Está tejiendo redes y buscando ayuda para que esta red pueda dar la ayuda que los pacientes necesitan.

Concretamente quienes deseen sumar apoyos pueden hacerlo en varios aspectos:

• Gestionar la personería jurídica de la fundación.
• Voluntarios que ayuden a armar las bases de datos de pacientees, convocarlos y manejar la comunicaciones en las redes.
• Abogados y contadores que ayuden en los requisitos legales y económicos.
• .Una computadora
• Contacto en Facebook: @esclerosalud

Para saber más:Qué es la esclerodermia, sus síntomas y posibles tratamientos

Por Daniela Chueke Perles

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