Autismo severo. Contra todo pronóstico y con una terapia innovadora, su hija logró autonomía
Durante mucho tiempo Mirian no entendía lo que sucedía con su hija, hasta llegó a pensar que era sorda; con un diagnóstico y tratamiento acertado logró un cambio radical y se convirtió en una referente del tema en las redes
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
Miriam Gimal, una mujer reconocida en Panamá, su país de origen, tiene hijas mellizas: Marcela y Raquel. Mientras transcurría su maternidad, con ilusiones, expectativas, dudas y muchos sentimientos a flor de piel, se fue dando cuenta que Raquel comenzaba a evidenciar ciertas conductas que llamaron su atención y la de su esposo.
“A medida que fue creciendo empecé a notar que no miraba a los ojos, no respondía a su nombre, no seguía instrucciones, aleteaba las manos, caminaba en puntillas, no sentía dolor, se reía sola sin razón, lloraba de la nada y no decía una sola palabra. Lo más frustrante de todo era que su ansiedad había aumentado a tal punto que no podía salir de la casa porque sensorialmente el mundo la atacaba. Llevarla a cualquier sitio era un martirio para ella. Se mordía, lloraba, gritaba y se golpeaba la cabeza”, dice.
“Era casi un cuerpito sin alma”
Miriam fue notando que Raquel no tenía apego emocional, algo que la desmoronaba y la llenaba de preguntas. “Cuando quería darle de comer, ella no me miraba, más bien me ignoraba. Si me iba a trabajar, Marcela lloraba y Raquel no se daba vuelta para mirarme. Parecía que le daba igual cualquier persona en su entorno, éramos como muebles”, gráfica.
Cuando Raquel era chica se sentía como un cuerpito sin alma, cuenta su mamá, porque no solo tenía una mirada transparente y desviaba, sino que también su atención estaba en otro mundo. “Una vez la quise llevar a un shopping porque anhelaba un domingo ´normal´ en familia y ella lloró y gritó tanto que un señor nos preguntó si necesitaba una ambulancia. El único lugar en el que no lloraba era en su cuarto donde se la pasaba jugando con su sombra en la pared”.
“No va a hablar ni hoy ni nunca”
“Una tarde estábamos en la casa de mi suegra y mi esposo tenía a Raquel a upa. La llamé por su nombre y no se dio vuelta. Luego, la tomé de la carita, le volví a hablar y no fijó la mirada ni respondió a mi voz. Mi esposo gritó su nombre y ella tampoco reaccionó a su voz. Después, la familia entera se puso a hacer ruido y Raquel solo miraba la esquina de la casa de reojo. Llegamos a pensar que era sorda”, agrega.
Con todos estos síntomas y un panorama totalmente desesperante y desesperanzador, Miriam y su esposo la llevaron a Raquel a un terapeuta que les dijo, al verla solamente en dos sesiones, que su hija “no iba a hablar hoy ni nunca”.
“Mi corazón lo sabía, pero mi mente no estaba lista para aceptarlo”
Como si la falta habla no fuera suficiente, una neuróloga llegó a diagnosticar que Raquel “jamás sería independiente” y les recomendó que se hicieran a la idea de que en algún momento iban a tener que internarla.
“Según los médicos, Raquel solo podía percibir los estímulos sensoriales, lo que veía, olía, tocaba o escuchaba. Pero no tenía como procesar esa información y era por eso que el mundo para ella era un lugar que la amenazaba a diario. Ella vivía en modo de supervivencia”, cuenta.
Sin embargo, en la naturaleza de Miriam bajar los brazos no era una opción. No se iba a rendir tan fácilmente. Entonces, consultó con un especialista en Estados Unidos que le diagnosticó un autismo severo. “No fue una sorpresa como tal, pero si se sintió como un balde de agua fría. Mi corazón lo sabía, pero mi mente no estaba lista para aceptarlo”, dice.
Una esperanza que se asoma
Durante ese lapso, el neurólogo probó algunos tratamientos que no dieron resultados. Hasta que una tarde le confesó a Miriam que ya no tenía más cartas bajo la manga por lo que le recomendó una terapia novedosa que hasta ese entonces solo se usaba para tratar la depresión, la ansiedad y los TOC (trastorno obsesivo-compulsivo).
MeRt es estimulación magnética transcraneal guiada por un electrocardiograma y electroencefalograma cuantitativo. “Básicamente, significa que pueden ver cómo están funcionando las ondas cerebrales del paciente y al encontrar falta de conectividad escriben un protocolo individualizado para ese paciente en términos de frecuencia, intensidad y localización. Luego, de manera no invasiva usan el equipo para neuro-modular y volver a conectar esas áreas del cerebro que requieren estimulación”, explica Miriam.
Es importante aclarar que este tratamiento no funciona para todas las personas. Por esta razón, se hace un Electroencefalograma Cuantitativo de base antes de comenzar MeRT con el paciente y a las dos semanas se hace uno nuevo para poder comparar resultados. Junto al médico, tomando en cuenta los resultados del Electroencefalograma Cuantitativo más los resultados clínicos del paciente, se toma una decisión si es candidato o no para la terapia. Al ver cambios, se sugiere que el paciente termine un mínimo de 20 sesiones para que los cambios sean prolongados en el tiempo. Si no se nota mejoría en el paciente, se recomienda no continuar con el tratamiento.
“Raquel me vio como su mamá por primera vez”
Miriam cuenta que al segundo día de la estimulación, Raquel llegó a la cocina con un vasito y le dijo: “Dame más jugo”, y esas fueron sus primeras palabras cuando ya tenía cinco años.
Raquel empezó a mirar a los ojos, a seguir instrucciones y a darse vuelta cuando sus padres y su hermana la llamaban por su nombre. “Un día me pidió que la agarrara upa, algo completamente inusual. La cargué, suspiró y me abrazó fuerte. Luego, me dio un beso hermoso que jamás lo voy a olvidar. Raquel me vio como su mamá por primera vez”, se emociona.
Miriam confiesa que lo más la alegró fue el cambio con relación a la ansiedad que tenía su hija. A partir de ese momento, Raquel empezó a salir de su casa y hasta conoció Disney.
“Hoy en día Marcela es el ídolo de Raquel en todo aspecto y son inseparables. Cuando Raquel sufre alguna crisis, Marcela es la única que tiene el poder de hablarle en un momento de estrés”, cuenta.
Raquel en la actualidad
La niña tiene 15 años y concurre a un colegio convencional. A su mamá la enorgullecen sus buenas notas y la excelente relación con sus compañeros. “Cada día se vuelve más independiente y cuando alguien la quiere sobreproteger, ella es capaz de pedir aún más independencia”, agrega.
Más allá de todos los avances obtenidos, continúa trabajando en la parte orgánica y también en terapias para alcanzar su máximo potencial. Y toma sus propias decisiones.
-¿Qué le gusta hacer a Raquel?
-Le encanta ir al colegio y estar con los niños de su grado en cualquier actividad. Le fascinan las fiestas, adora lo electrónico y lo usa para escuchar música e investigar sus intereses en Youtube. Ama comer especialmente papitas fritas. Su música son la salsa, la bachata y electrónica.
-¿Cómo es hoy tu relación con tu hija?
-A Raquel yo le hablo como le hablo a cualquiera, pero capaz con menos palabras. Hoy en día es muy flexible y fácil de manejar. Sin embargo, en momentos de estrés es primordial darle el espacio que necesita para auto-rregularse y luego podemos hablar de que pasó. Cuando no logro llegar al fondo de la situación le pido ayuda a su psicólogo y terapeutas y luego lo trabajamos en equipo.
-Dicen que los hijos enseñan valiosas lecciones a los padres, ¿qué aprendiste con ella?
-Raquel es, sin dudas, mi maestra de la vida. La lección número uno que ella me ha enseñado es vivir el momento. Raquel no vive preocupada por el futuro o llorando por el pasado. Si la brisa le roza la cara, ella va cerrar los ojos y respirar. Ella me enseñó a tener paciencia y a disfrutar las pequeñas cosas. Yo vivía frustrada y lo quería todo rápido. Ahora, trato de vivir solo el hoy y de manera más pausada.
-¿Cómo imaginás su futuro?
-Tengo cero expectativas del futuro ya que eso me hace ignorar el presente. Yo trabajo a diario para que mi hija esté bien, investigo y me rodeo de los mejores médicos para que ella no pierda jamás una oportunidad. También me aseguro de comunicar todo lo que aprendo para lograr un mundo más educado. No sé qué tan lejos va a llegar Raquel, yo solo sé que haré siempre lo que esté en mis manos para que sea muy lejos. El resto se lo dejo a Dios.
Ser referente de otros
A raíz de todo lo vivido, Miriam se fue transformando en una referente para miles de padres que tienen hijos con autismo. En su perfil de Instagram y en su cuenta de Tik Tok relata detalles de su historia familiar, las terapias que le sirvieron y las que no y los avances de Raquel, entre otras cosas, con una mirada optimista tratando de contagiar siempre la esperanza que ella nunca perdió.
Al principio, fue por accidente. Simplemente comunicaba lo que investigaba y lo que me funcionaba. Al meterme de fondo en este tema comencé a entrevistar a médicos, psicólogos, terapeutas y otros padres para crear una comunidad. Realmente se ha logrado porque me levanto a diario con una pasión por ayudar a otros padres que están en mi lugar. El apoyo de mi esposo ha sido la clave para lograr todo lo que he logrado.
-Ayudar a otros padres que están en la misma situación se convirtió en una misión
-No tengo duda de que Raquel llegó a mi vida para darme un propósito. Ayudar a otros padres que están en mis zapatos es la razón por la cual me levanto en la mañana.
-Desde tu experiencia, ¿hay algo que deberían tener en cuenta los padres de hijos con autismo?
-Que suelten al universo todo lo que no pueden controlar porque esa angustia no les pertenece. Hagan lo que está en sus manos, lean, investiguen y actúen. Jamás se queden con un pronóstico negativo cuando la ciencia ha avanzado tanto y hay mucho que podemos hacer para ayudar a nuestros hijos. No están solos, somos muchos en este camino y verán que con el tiempo uno se deja de preguntar “por qué me está pasando esto a mí” y empieza a pensar en el “para qué”. Esto llega a nuestras vidas para que crezcamos como personas.
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