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Dolor a flor de piel
Además de sufrimiento físico, la psoriasis genera complicaciones de tipo psicológico y social. La medicina busca perfeccionar los tratamientos para esta compleja dolencia autoinmune
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La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica sistémica de naturaleza inmunológica y predisposición genética con desencadenantes multifactoriales. Afecta la piel, las semimucosas, los anexos (uñas, cuero cabelludo) y también las articulaciones. Se manifiesta por lesiones rojas sobreelevadas recubiertas por escamas blancas que se desprenden fácilmente", explica a LNR la doctora Nora Kogan, médica dermatóloga a cargo del consultorio de Psoriasis del Hospital Ramos Mejía, miembro fundadora de la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis (Solapso) y de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso).
Por su parte, el doctor Gabriel Magariños, dermatólogo del Hospital Houssay, de Vicente López, docente adscripto de Dermatología de la UBA y miembro de Solapso, agrega: "La psoriasis no es contagiosa y se caracteriza por ser una actividad inflamatoria anormal, que se asocia al crecimiento excesivo de los queratinocitos". Diversos especialistas consultados coinciden en que es una enfermedad que se puede presentar a cualquier edad y que según un criterio holístico; es decir, considerando no sólo la extensión, sino también los síntomas, la calidad de vida, las enfermedades asociadas y cómo responde a los tratamientos, tiene diferentes grados de manifestación: leve, moderada y severa. "Se manifiesta con evidentes signos físicos como enrojecimientos y lesiones escamosas, resecas, engrosadas e inflamadas, variando la extensión de piel afectada de unos individuos a otros -dice Magariños-. Estas lesiones pueden resultar muy molestas para el paciente, manifestándose con picazón (prurito), sensación quemante o dificultades en la movilidad, entre otros síntomas."
Respecto de la posibilidad de que sea hereditaria, la doctora Kogan explica: "Tiene una marcada carga genética, sobre todo la tipo uno, que se da antes de los 40 años y está asociada a una incidencia familiar. El 14% de los pacientes tendrá la enfermedad si uno de los padres la tuvo, y el 40% si ambos padres la padecen". Sobre este mismo tema, el doctor Fernando Stengel, jefe del Servicio de Dermatología y director de la residencia del Instituto Universitario Cemic, afirma: "No se conoce exactamente si se debe a factores hereditarios". El profesional señala que, más allá de que el 20% de los pacientes tiene antecedentes familiares, la herencia no rige de manera obligatoria en todos los casos.
Ahora bien, ¿cuáles son los tratamientos que hay para tratar esta dolencia? "Para la psoriasis cutánea existen múltiples tratamientos: lociones, cremas o ungüentos. En formas clínicas moderadas o severas se indica fototerapia o tratamientos sistémicos (inyectables), en forma combinada, rotativa o intermitente. En el tratamiento de la artritis psoriásica se recomienda la utilización de terapias que mejoren los síntomas relacionados con el dolor y la inflamación articular (antiinflamatorios), que modifiquen el curso de la enfermedad (metotrexato, por ejemplo) y mejoren la capacidad funcional de los pacientes (programa de ejercicios, terapia física) -se explaya Magariños-. En determinados pacientes se pueden utilizar distintos agentes biológicos (anticuerpos creados por bioingeniería), algunos de los cuales constituyen una alternativa sumamente promisoria."
Los tratamientos se utilizan tanto para los chicos como para los adultos, con algunas limitaciones. A la hora de elegir el profesional para tratarse, el doctor Eduardo Chouela, profesor titular de Medicina de la UBA, presidente de Solapso y miembro de Aepso, aconseja: "Hay que recurrir a los médicos que tengan experiencia en psoriasis". Este especialista considera que no son recomendables las medicinas alternativas, porque pueden llevar a que el paciente no reciba el tratamiento correcto.
Juntos somos más
La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis ( www.aepso.org ) es una organización sin fines de lucro que cuenta con grupos de apoyo y talleres. Ofrece una línea telefónica (0800-2223776) para realizar consultas de lunes a viernes, de 10 a 14. Está formada por un consejo de médicos: asesores de Solapso y profesionales de las cátedras de Medicina. También hay psicólogos, cardiólogos y abogados. "Nuestra misión es sacar las piedras del camino a los pacientes y sus familias; les recomendamos los lugares que son serios, para que no pierdan tiempo. Los ayudamos a comportarse frente a la enfermedad. Queremos educar a los pacientes, la comunidad y los médicos", explica Silvia Fernández Barrio, directora ejecutiva de la entidad.
¿Cómo surgió? "El 30 de marzo de 2005 fundé Aepso -recuerda Silvia-. Por haber estado medicada muchos años con corticoides, no puedo tomar cualquier medicamento porque me produce colesterol. Cuando el médico me dio los medicamentos que sí podía tomar, mi prepaga no los quiso cubrir y le pregunté: ¿Quién defiende a los pacientes? Me respondió: Hacelo vos. Entonces no paré hasta fundar una asociación para los pacientes con psoriasis."
La visión psicológica
¿Se trata de una enfermedad de origen psicosomático? "Si bien no es de origen psicológico, el estrés, los sucesos penosos o con un alto impacto emocional, pueden incidir en su aparición -explica la licenciada Paula Arrieta, coordinadora de grupos de ayuda en Aepso-. Por eso es necesaria la intervención psicológica, ya que a diferencia de otras enfermedades, ésta es visible y afecta el estado de ánimo, el proceso de identificación y la calidad de vida de las personas que la padecen."Lila Isacovich, licenciada y coordinadora institucional de la Fundación Buenos Aires, acota: "Es una enfermedad autoinmune en la que tiene incidencia el estrés. Cuanto más estresado está el paciente, más se destruye el sistema inmunológico. Desde el psicoanálisis cualquier manifestación en el soma puede ser manifestación psicosomática." Otro aspecto para considerar es el modo en que se resiente la autoestima del paciente. "En sus primeras apariciones, genera fantasías de ser rechazado por otros -asegura Arrieta-. La persona evita mostrar las partes del cuerpo donde tiene lesiones, y se producen sentimientos de vergüenza, desconfianza y, en algunos casos, aparecen síntomas de depresión. Por otro lado, algo que incide fuertemente en la autoestima es la frustración que generan los rebrotes."
En consecuencia, se debe trabajar intensamente para que la psoriasis no se convierta en un estigma para quien la padece. Fundamentalmente porque, como señala Isacovich: "Todo lo que altera una buena apariencia, que rompe con el ideal de belleza, puede terminar siendo traumático."
SUS DIVERSAS FORMAS
1. Psoriasis vulgar: es la más frecuente. Son placas rojas cubiertas por escamas blancas que se desprenden fácilmente.
2. Psoriasis en gotas: son pequeñas lesiones rojas, con escamas blanquecinas en el tronco o en las extremidades. Generalmente se da en niños y adolescentes, después de un proceso infeccioso de vías aéreas superiores.
3. Psoriasis invertida: son lesiones sin escamas, localizadas en los pliegues de la piel como axilas, inglés o debajo de las mamas.
4. Psoriasis pustulosa: es una forma clínica severa, infrecuente, con compromiso del estado general del paciente. Puede estar localizada en las palmas de las manos o en las plantas de los pies.
5. Psoriasis eritrodérmica: es un tipo infrecuente y severo, generalmente secundario a tratamientos incorrectos o infecciones. Se presenta con una coloración roja generalizada que puede comprometer la totalidad de la superficie corporal.
6. Psoriasis ungueal: afecta las uñas, destruyéndolas en parte o con material debajo de las mismas.
7. Artritis psoriásica: afecta principalmente articulaciones periféricas y puede presentarse en la columna vertebral.
8. Psoriasis del pañal: cuando la psoriasis afecta a niños pequeños que aún utilizan pañal, las lesiones pueden aparecen en la zona cubierta por éste, como respuesta a la irritación.
ELLAS CUENTAN
Nilda Altamiranda (53)
Hace 20 años que tiene psoriasis. Primero le salieron en la pierna unas lesiones similares a granitos con agua y después lo mismo le sucedió en la cabeza. Los médicos decían que eran hongos, hasta que finalmente en el Hospital Pirovano le diagnosticaron psoriasis.
-¿Qué tratamientos realizó?
-Me atendí durante cuatro años con cremas con el Dr. Pilaro en el Hospital Pirovano y ahora me atiendo con el Dr. Magariños. Empecé un nuevo tratamiento y ya me puse la primera dosis de las inyecciones, pero para la segunda estoy luchando para que la cubran.
-¿Realiza algún tipo de terapia psicológica?
-Me atendí con un psicólogo en el Pirovano durante un año. Ahora estoy en tratamiento con una psicóloga de Aepso que me sacó adelante, porque yo no quería usar ni remeras ni polleras.
-¿Alguna vez se sintió discriminada?
-Una vez una señora en un almacén cerca de mi casa me vio y me preguntó si era contagioso. Yo nunca usaba mangas cortas y ese día me sentí mal, porque nunca me había pasado que me preguntaran sobre esta cuestión.
Micaela Millan (51)
Desde hace dos años tiene psoriasis palmo plantal en placas. Era camarera del directorio de una empresa importante, y tuvo que dejar su trabajo a causa de su enfermedad. Primero se atendió en el Hospital Italiano y actualmente se trata en el Hospital Ramos Mejía con la Dra. Kogan y su equipo.
-¿Qué cambios sufrió su vida desde que tiene psoriasis?
-Tuve que aprender a depender de otros. Hasta el champú me ardía y me tenía que bañar mi marido. No podía cocinar, porque no podía agarrar ni una cebolla. No podía ni abrir una botella, y mi marido cortaba mi comida.
-¿Cómo superó esa situación?
-Me han ayudado mucho en Aepso. Desde que tengo la enfermedad empecé a ir al psiquiatra. Estuve internada en una clínica por depresión el año pasado y ahora tomo antidepresivos. Por suerte en este momento estoy mejor. A esta altura, me toca ayudar.
Estefanía (21)
Tiene psoriasis desde los tres meses. Luego de varios estudios le diagnosticaron psoriasis del tipo pustulosa generalizada.
-¿Qué indicaciones médicas recibió?
-Lo último que usé son unas inyecciones que fueron sacadas del mercado. Ahora me trato con otras inyecciones subcutáneas. Son drogas caras, que la obra social no quiere cubrir. Luego de presentar recursos de amparo, con la ayuda de Aepso logré que las cubrieran.
-¿Cómo es su vida habitual?
-Los brotes son lo más complicado, no poder valerte por tus propios medios. En algún momento no fui capaz de abrir los ojos por tener los párpados brotados. Es una situación que te lleva a una depresión grande. Mirás por la ventana y ves cómo se te pasa la vida. A veces para no tener que dar explicaciones, usaba ropa que me cubriera lo más posible, que ocultara las marcas. Es que a veces a la gente le da curiosidad, pero uno no tiene ganas de responder preguntas.
