Ejemplar. Organizó una función de cine adaptada para su hijo autista
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LA NACIONJimena Barrionuevo
Un cosquilleo en el pecho lo invadía de felicidad, era una excitación deliciosa que comenzaba a experimentar cuando las luces de la sala se empezaban a atenuar hasta llegar a la oscuridad. Arnaldo se vestía con la mejor ropa. Ir al cine en esa época era un programa en familia casi similar a una fiesta. Iba los fines de semana porque sus padres trabajaban de lunes a sábado; excepto cuando su padre, por su trabajo (era médico), no los podía acompañar y entonces los llevaba la mamá. Iban más frecuentemente a la ciudad más cercana, Rosario. Allí había muchos cines, cada uno con una sola sala inmensa. Las funciones eran continuadas, con una película principal y una secundaria, más un noticiero y un par de dibujos animados.
"Desde chico ir al cine para mí fue una parte importante de mi vida. No se trataba solamente de ver una buena historia contada en imágenes, sino también de grandes aprendizajes, de compartir hermosos momentos con la familia o con amigos, de mejorar la vida a través del arte. Cuando mis padres me llevaban a ver películas, yo tenía una enorme felicidad. Ya de adulto, soñaba con repetir esos momentos mágicos con mis propios hijos. Cuando nació Fran, mi primer hijo, tuve la oportunidad", recuerda Arnaldo (55), que es doctor en Ciencias Naturales y docente de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP). Pero todavía no sabía que tendría que recorrer un camino diferente para mostrarle a su hijo el maravilloso mundo del cine.
Durante todo el tránsito preescolar Fran había sido un niño como cualquier otro. Pero al ingresar al jardín, Julia, la esposa de Arnaldo, comenzó a notar que algunas cosas no estaban como debían. A Fran le costó dejar los pañales y, además, había algunas señales sutiles que solo se hacían evidentes al compararlo con el comportameinto de chicos de la misma edad: "cuando los demás aprendían en un par de intentos cómo abrir un cerrojo de una puerta, Fran ni siquiera intentaba correrlo y se quedaba viendo esa puerta, sin saber qué hacer. Usaba muy poco el lenguaje oral. No jugaba con los otros chicos. Por ejemplo, jamás arrastró un autito de juguete sobre sus ruedas mientras imitaba con su voz el sonido del motor; parecía como si ese juguete no representara para él un pequeño vehículo. La primer maestra que tuvo en el jardín nos convocó a los padres a una charla con ella, y nos advirtió que en Fran veía muchos parecidos con su propia hija, que era autista. Lo hizo llorando. Esa charla nos dio el impulso final que necesitábamos para consultar a un especialista, y nunca dejaremos de estar agradecidos de que nos haya llamado para hablar en privado".
Barreras invisibles
Efectivamente, a los 3 años Fran fue diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), que se encuentra dentro del espectro autista. Esto significaba que Fran tendría desafíos sensoriales constantes que le dificultaría relacionarse con el mundo de la manera tradicional. Los niños con TGD se enfrentan a un gran problema en muchas de las actividades que deben realizar en la vida cotidiana, aún en su hogar. Tareas tan sencillas para un niño normal que se pueden hacer casi inconscientemente, como ir a la escuela, jugar, subir a un transporte público, ir al baño, o estar en una reunión, resultan a veces una abrumadora suma de estímulos y sensaciones casi imposibles de resolver para los chicos como Fran.
"Concurrir a una función de cine es un buen ejemplo de lo anterior. Para un niño con TGD, el cine está lleno de barreras sensoriales que le producen desde una gran molestia hasta una angustia que no puede manejar. Esas barreras están relacionadas con tres tipos de dificultades sensoriales características del autismo: dificultad con la reactividad sensorial, para comprender la información que debe procesar, y para producir respuestas de comportamiento adecuadas", explica Arnaldo.
Pero estaba dispuesto a hacer el intento. El cine era una pasión que corría por la venas de su familia y no quería quedarse con la sensación de no haberse animado. La primera vez que fue al cine con Fran, él pudo (con enorme esfuerzo) tolerar hacer la cola para comprar la entrada, pero al llegar a la puerta de acceso a la sala, le resultó imposible dar el paso para entrar. Se había encontrado con una barrera literalmente infranqueable, que sólo existía para él. Era como si estuviese ante un muro invisible. Fran sabía perfectamente qué era el cine, qué era una película, porque lo sabía a través de la televisión en su casa. Pero ese día no pudo entrar a la sala. Le resultaba demasiado abrumador. La situación de enfrentarse a la enorme sala de proyección, estar rodeado por el público, el sonido fuerte saliendo de los parlantes, significaba un grado de estrés intolerable para él. Parecía que el cine nunca formaría parte de la vida de Fran y solo podría acceder a otras alternativas más tranquilas como la plaza o un parque público.
Arnaldo se puso en campaña. Investigó, buscó ideas, se informó. Y encontró lo que necesitaba: en Estados Unidos existe una red de cines que periódicamente ofrecen una función de sensory-friendly films (filmes amistosos con los sentidos). Allí había un camino. La idea era muy simple, solamente tomar recaudos simples en la organización que permitirían disminuir esas "barreras" virtuales para los niños con TGD y crear un "cine adaptado": no cerrar puertas ni cortinas, no oscurecer la sala sino disminuir un poco la intensidad de la luz, bajar el volumen del sonido, no proyectar propagandas, cortos ni avances, permitir que los niños puedan levantarse de la butaca, deambular y moverse libremente.
En esa época Arnaldo era vicepresidente de Nexo, una asociación civil de La Plata sin fines de lucro para ayuda mutua entre padres de autistas. Entonces presentó una carpeta con un proyecto en el INCAA de La Plata en nombre de la asociación. "Era el lugar ideal: un organismo dependiente del estado, con fines culturales y en un lugar icónico de la ciudad (el Pasaje Dardo Rocha). Y al ser una dependencia de la Municipalidad, ¡permitía hacer las funciones gratis! El Sr. Juan Pablo Ferrer, del INCAA, nos abrió las puertas y nos apoyó con enorme solidaridad. En la primera función fueron más de 80 personas. Y se hicieron muchas más", recuerda con alegría.
Fran tiene ahora 17 años. Y ya no necesita muchas adaptaciones para ir al cine. Finalmente puede ir a una función convencional como cualquier otro. Con pochoclo y todo. "Nunca sabré si superó los terrores de antes gracias al cine adaptado, o porque hubo terapias y el trabajo magnífico de los acompañantes, o porque simplemente creció. Seguramente por todo lo anterior junto. Ahora, cuando vamos al cine, siento una gran felicidad porque veo que disfruta de las películas tanto como yo. Pero lo mejor de todo es sentir la felicidad de saber que otras muchas personas en la condición de Fran pudieron beneficiarse y tal vez gracias al cine adaptado luego pudieron atravesar el muro invisible. No puede haber mayor recompensa".
La voz del especialista
Pilar Fernández es licenciada en terapia ocupacional de la Clínica de Diagnóstico y Tratamiento de TEA del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO) y en este audio explica cómo se realiza la integración sensorial y cuáles son las tareas que representan barreras para quienes son diagnosticados dentro del espectro autista.
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