Tiene ELA y pide ayuda para poder realizarse un estudio único en Estados Unidos para frenar la enfermedad: “Quiero seguir viviendo”

La pérdida de fuerza en la mano izquierda encendió las alarmas de Walter Sullings, de 41 años. La emergencia sanitaria por la pandemia de Covid-19, en pleno 2020, conllevó un retraso en su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que recibió en abril de 2021. Ahora, creó junto a su familia una campaña para recaudar fondos y poder viajar a Estados Unidos, donde se someterá a un estudio exclusivo para frenar los avances de la enfermedad. “Quiero seguir viviendo”, afirmó en diálogo con LA NACION.

Cada año, alrededor de dos de cada 100.000 personas desarrollarán Esclerosis Lateral Amiotrófica, según los datos que ofreció la Asociación ELA Argentina. Walter Sullings se trasladó a Mendoza, en medio de una promoción de su empresa, dedicada a la elaboración y distribución de la industria del vino, en febrero de 2020. Un mes después, se vio afectado por el aislamiento social preventivo y obligatorio que desencadenó la pandemia de Covid-19.

“Junto a mi novia, proyectamos la vida en Mendoza, pero primero viajé yo solo para que ella terminara su residencia de médica en Buenos Aires. Estuve siete meses aislado, sin poder viajar ni que nadie me visitara”, relató Sullings a LA NACION. Y siguió: “Fue entonces cuando advertí que no tenía fuerza en la mano izquierda, al no poder cortarme las uñas de la derecha, con el movimiento de pinza. Después, empecé a caerme, a tropezarme, pero como era muy ágil me levantaba rápido. Traté de sacar turno, pero en ese momento era imposible porque no se catalogaba como algo urgente”.

En marzo de 2021, acudió a una cita con el traumatólogo. “Pensaban que era el nervio cubital, ubicado en el codo, que, cuando está oprimido, provoca que pierdas fuerza. Me querían operar, pero a mí no me terminaba de cerrar y pedí una segunda opinión”, contó Sullings.

Así, asistió al neurólogo un mes después, quien determinó su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica. “Fue un golpe tremendo para mí. Hay tratamiento, pero no cura”, expresó Walter a LA NACION. Entonces, comunicó a sus responsables que no podía continuar en su trabajo, debido a la exigencia que requería, pero que necesitaba el dinero para poder costear el tratamiento de la enfermedad.

En medio de la desesperación, Walter recibió una gran noticia: la hermana de un paciente de ELA le contactó para comunicarle que existía un estudio en Estados Unidos. Se trató del Protocolo Healey, bajo el Régimen G de la Universidad Nova Southeastern, en Florida, a cargo del especialista Eduardo Locatelli y que cuenta con 240 pacientes. Sin pensarlo dos veces, el argentino se postuló y viajó al país en mayo pasado. “Hablé con el médico ese mismo mes y viajé para los estudios de admisión, donde quedé”, señaló.

Un estudio científico para frenar el avance de la enfermedad

En julio pasado, Walter Sullings viajó por segunda vez a Florida, para revisar su estado de salud. “Comencé en mayo a tomar un polvo que se diluye en agua, una especie de juguito, de manera diaria, que es en lo que consiste el tratamiento. Al comparar con los niveles de mayo, los medidores estaban iguales. El avance de la enfermedad se detuvo por el momento”, advirtió.

Así, tiene previsto viajar cada dos meses desde la Argentina a Estados Unidos, por dos años, que presenta la duración del tratamiento para el estudio. Para poder realizarlo, el hombre difundió junto a su familia una campaña para recaudar fondos. “El tratamiento es gratis, pero el pasaje y la estadía de unos cinco días cada vez es muy caro para nosotros. Por eso, pedimos que nos ayuden”, señaló.

Y añadió: “Tenemos que costear dos pasajes cada vez, porque yo no puedo viajar solo, y cada uno ronda los 850 mil pesos, sumado a la estadía de unos 1000 o 1200 dólares, que cada vez será más por la inflación”.

Una campaña solidaria

“Vos podés ayudar a hacerlo posible” es el mensaje que la familia Sullings eligió para promover la campaña benéfica, a través de una cuenta para depositar una donación. “Con la recaudación hasta el momento, pude pagar las deudas del préstamo que solicité y comprar los pasajes para septiembre y noviembre, junto a la primera estadía. Pero aún falta mucho camino”, apuntó.

Walter volvió a trabajar en su empresa de vinos desde Buenos Aires en septiembre de 2022, aunque redujo sus tareas y asiste actualmente dos días a la semana a la oficina. “Necesitaba estar cerca de mi familia, también porque requiero asistencia”, contó. Y dedicó un mensaje de aliento a las personas que transiten la misma enfermedad: “Para mí, lo más importante fue no aislarme. Hay mucha gente que quiere dar una mano y hay que dejarse ayudar. En lo posible, continuar con la vida social tal como la tenías antes del diagnóstico. Quiero seguir viviendo”, concluyó.

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