Estuvo 25 años sin un diagnóstico: “Ya no quería luchar más, en terapia pedí que me dejaran morir”

María Isabel estuvo al borde de la muerte y vivió seis meses conectada a un respirador. Sin embargo, en el peor momento de su vida halló la fuerza para no rendirse.

Los primeros síntomas de María Isabel Gómez (55) ocurrieron a los 20 años cuando se encontraba estudiando la carrera de Bioquímica, comenzando su desarrollo profesional en varios ámbitos y, además, tenía una relación de pareja conflictiva. A su vez, hacía un año que había fallecido una de sus tías a la cual la unía un gran vínculo y al año falleció su abuela (Doña Alejandra) lo que terminó de desmoronarla por completo, asegura. También se dio una mudanza que hizo que tuviera que reorganizar su vida ya que se trasladaba a otra localidad donde no conocía a nadie y no se hallaba.

“Un día como cualquier otro, haciendo compras en el supermercado, comencé con la visión doble, primer síntoma en abordarme. A éste le siguieron los problemas en el habla, el no poder tragar bien, cansancio extremo a tal punto de tener que bañarme arrodillada y, por último, los problemas respiratorios que se manifestaban en que no podía hablar más de 10 minutos seguidos o al correr un colectivo”, recuerda María Isabel.

Diagnóstico errado

Sin embargo, tuvieron que pasar 25 años para que recién en ese momento ella conociera el diagnóstico y le pudiera colocar un nombre a lo que le ocurría, algo tan importante en estos casos.

“En mi caso se produjo una parálisis bilateral de diafragma sumado a una desnutrición severa y falla multiorgánica. Conclusión: terminé en coma dos días y más de dos meses en terapia y luego, otros tres en mi primer centro de rehabilitación. De ahí salí con un diagnóstico errado (Síndrome de Isaacs) por lo que no se me trató y seguí empeorando. En ese momento tenía 34 años. Lo bueno que saqué de esa experiencia es que al fin creyeron que de verdad tenía una enfermedad y no estaba simulando síntomas como muchos médicos decían. Luego de esta crisis tan grave, me quedaron secuelas respiratorias (insuficiencia respiratoria) la cual hace que hasta el día de hoy conviva con un BIPAP (un tipo de respirador que la ayuda a respirar) que hace que mi calidad de vida sea muy buena”.

“Ya no quería luchar más”

A los 45 años María Isabel tuvo una nueva crisis respiratoria, de mayor envergadura que terminó con una traqueostomía. “Recuerdo que me encontraba internada en sala común. Dependía las 24 horas del BIPAP. No había forma de que pudiera respirar por mis propios medios. Curiosamente, en la cama al lado se encontraba una paciente de unos 90 años con Miastenia Gravis que falleció por la noche. Hasta ese momento no sabía de mi diagnóstico, pero luego sentí ese hecho como una señal, como migajas para indicarme que esa era mi enfermedad. Luego de estar unos días en sala y seguir empeorando, decidieron mandarme a terapia. Ya me encontraba cansada tanto física como mentalmente. Venía luchando desde mis 20 años con una enfermedad fantasma que nadie le ponía nombre y apellido, así es que ya no quería luchar más. A mis 45 años dije a los médicos que no quería hacerme ni la traqueostomía ni que me reanimaran en caso de tener un paro. El paro lo tuve y los médicos me reanimaron igual. La traqueostomía decidí a último minuto hacérmela al ver a mi madre y hermanos llorando y pedirme que me la haga. Fue tan grande el dolor de verlos destrozados a ellos que decidí seguir adelante con mi calvario. Al despertarme y verme privada de hablar de comer y con un caño atravesado en la garganta me pregunté si había tomado la decisión correcta”.

“Los veía destrozados y sus lágrimas me confirmaban el estado gravísimo en que me encontraba”

María Isabel cuenta que en la Terapia Intensiva del sanatorio Güemes su situación era desesperante. Estaba con la traqueostomía, sondas de todo tipo, vías y a su alrededor solo percibía la muerte. Aún no tenía diagnóstico y sentía que ya nada tenía sentido. Estando allí, uno de los médicos se acercó y tuvieron un breve diálogo.

-María Isabel, sos farmacéutica y no te funciona el diafragma ni ninguno de los músculos accesorios. Esto sabés a qué conduce -le dijo el doctor.

- Entiendo que usted me está querido decir que el final está cerca -le contestó, mirándolo a los ojos.

“Al otro día noté que les habían avisado a mis familiares del posible desenlace porque entraban de a uno con palabras distintas a las de siempre. Me decían lo mucho que me amaban. Los silencios eran protagonistas En realidad, no necesitaban hablar. Los veía destrozados y sus lágrimas me confirmaban el estado gravísimo en el que me encontraba. El pedido de que me dejaran morir se lo hice a los médicos, porque, según ellos mismos, no había nada que hacer. Lo hablé primero con el jefe de terapia, quien, al verme tan decidida, trató de asustarme diciéndome que no iba a morir pronto, sino que iba a tardar y que debían darme morfina hasta el final”.

Una pequeña esperanza

Lejos de asustarse, cuenta, María Isabel le respondió que lo sabía perfectamente y que así lo hiciera. De hecho, dejó expresamente firmado que no quería más ensañamiento ni medidas externas para prolongar su vida. Lo mismo hizo con su familia.

“Vivir conectada a un respirador las 24 horas del día es saber fehacientemente que de un momento para otro se puede perder la vida. Al principio, es una experiencia traumática, de impotencia total y de incertidumbre imposible de soportar. Lo que te ayuda en esos momentos es aferrarte a tus afectos, creencias y a quienes te están tratando”.

Sin embargo, por aquellos días oscuros a María Isabel se le encendió una pequeña esperanza que de alguna manera la aferraba a la vida. Cuenta que se despertaba por la mañana y decía: `estoy viva`, dos palabras que repetía cada vez que veía las primeras luces del día.

El nombre y apellido de la enfermedad

Conjuntamente con ese pensamiento le avisaron de su traslado a un centro respiratorio, lugar en el que por fin dieron con su diagnóstico: Miastenia Gravis, una enfermedad poco frecuente autoinmune y neuromuscular cuya característica principal es la fatiga y debilidad de los músculos voluntarios. Estos músculos los tenemos de pies a cabeza: ojos (visión doble), masticar, tragar (se pueden dar atragantamientos o broncoaspiraciones y en casos extremos, no se puede comer, por lo cual hay que utilizar sonda nasogástrica), hablar (voz gangosa), caminar, peinarse, sonreír (risa sardónica, que es como simular una sonrisa ya que la fuerza para sonreír no alcanza). En casos gravísimos puede afectar a la respiración y producirse la crisis respiratoria, donde hay que intubar al paciente ya que corre riesgo de vida.

“Cuando me diagnosticaron ya conocía la enfermedad. Sin saber que la tenía, iba a reuniones en una Fundación de Miastenia Gravis porque me sentía identificada con toda la sintomatología. Parece una paradoja, pero yo misma me había auto diagnosticado. El saber qué tenía fue un alivio porque venía de muchísimos años sin saber a qué me enfrentaba. Estuve más de 20 años sin diagnóstico y esto lo atribuyo a dos situaciones: mi Miastenia no era de las habituales en el momento en que comencé (hay varios subtipos de acuerdo al anticuerpo que le da origen: Acra, Musk, LRP4 y muchos más) y el año que se descubrieron los anticuerpos de mi tipo de Miastenia fue el 2001 en Inglaterra; pero yo ya venía en ese momento con 10 año anteriores de enfermedad”, explica.

Una adicta al aire que le entregaba el aparato

Mientras seguía internada en ese centro respiratorio María Isabel comenzó a moverse dentro de la cama. Los kinesiólogos movilizaban sus extremidades tras haber permanecido seis meses postrada. Después de haber estado ese tiempo conectada día y noche al respirador, comenzaron a ensayar quitarlo de a 15 minutos. “La desesperación de esos primeros momentos eran terribles. Era como una adicta al aire que me entregaba el aparato. Los momentos de ahogo y no poder respirar por mi cuenta eran aterradores, pero trataba de enfocarme en que si los médicos lo estaban intentando es que tenía posibilidades”.

Después, comenzó a ir al gimnasio. Primero con una silla postural para luego pasar a una silla común y, por último, a las barras. Dar sus primeros pasos fue una gran emoción, llora.

La prueba de intentar comer una medialuna

Más adelante comenzó con los ejercicios fonoaudiológicos (estuvo seis meses sin hablar) donde pasaban aire por sus cuerdas vocales conectadas por un tubo al respirador.

“Después siguieron las pruebas para ver si podía comenzar a comer semi sólidos (papillas). Cuando se comprobó que la comida no iba al pulmón, hubo dudas de darme alimento, pero yo me sobrepuse y dije que necesitaba intentarlo. Fue así que me dieron una medialuna y me dijeron que, si podía con eso, empezaba. Tardé media hora en comerla, pero lo logré, así es que comenzaron a darme muy pequeñas cantidades de comida, la cual a veces me ha llevado a sustos terribles cuando me atragantaba, que pude superar”, se enorgullece.

María Isabel cuenta que desde que dejó de estar conectada las 24hs a un respirador sintió mucho agradecimiento. “Era la mejor experiencia que pude tener en mi vida. No se comparaba con nada. Era salir de mi dependencia a los aparatos a mi libertad. Sentí al fin que iba retomando mi vida. Ya no era la monotonía de la desesperanza y desahucio. La vida se vestía de colores y quedaban atrás esos días donde la muerte venía a visitarme. Por primera vez sentía que esta batalla la empezaba a ganar. Sabía que podía haber estancamientos o retrasos. Pero mi recuperación era innegable y ya no tenía límites. Iba por más. Iba por sacarme el respirador, comer, hablar y todo lo que se me presentara. La enfermedad me había quitado mucho, pero me mostró que dentro mío, existía una fuerza impulsora que me llevaba a ser y estar cada vez mejor. Así que lo aproveché”.

“Todos tenemos dentro una soga salvadora”

Actualmente, María Isabel realiza talleres literarios, aprende violín y colabora con distintas ONG ayudando a personas que están transitando su misma enfermedad. También se dedica a hacer talleres de panadería elaborando productos con masa madre y otros panificados. Y dicta cursos de computación y de química.

“Mi sueño es viajar y conocer lugares y culturas. Mi objetivo es poder ayudar a muchas otras personas que hoy están desesperadas. Siento que lo que me pasó me convirtió en mejor persona. Veo y valoro las cosas de otra forma. Valoro un amanecer. Valoro los colores de cada una de las estaciones del año. Valoro poder hablar, caminar, comer y principalmente respirar. Cada día que despierto y veo lo mucho que puedo hacer sin tener que depender de máquinas o cuidadores, me siento la persona más afortunada y feliz del mundo”.

¿Qué mensaje les darías a las personas que a raíz de una enfermedad y otra adversidad no les encuentran salida a sus vidas? “Les diría que se den la posibilidad de intentarlo. Que no escuchen tanto a los diagnósticos `certeros` o a las palabras negativas. Que escuchen a su corazón. Que todos tenemos dentro una soga salvadora, una luz. Que cuando pasamos adversidades, por más terribles que sean, piensen que no son permanentes. Muchas de estas adversidades son momentáneas y estoy segura que cada uno tiene las herramientas suficientes para sobreponerse. Nadie tiene el suficiente poder para decirnos qué o cuánto podemos hacer con nuestras vidas. Nosotros mismos tenemos ese poder y por eso salir de situaciones traumáticas está en nuestras manos. Tengan esperanza porque allí está para nosotros. Tengan fe en que lo malo va a terminar y lo que viene será ampliamente mejor”.

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