Hace 26 años tiene una enfermedad reumática y hace 7 encontró un tratamiento: “Me dijeron que tenía el arco vencido, pero no había mejorías”
Mabel convive con una enfermedad crónica desde los 33 años. Pasó por momentos en los que los dolores se hacían insoportables y se apoderaban de su vida. Hace 7 años encontró el tratamiento adecuado y su vida dio un giro de 180 grados.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Decidí formar mi grupo porque me di cuenta que se puede mejorar la calidad de vida luchando, no bajando los brazos y estando con gente a la que le pasa y que siente lo mismo que uno. Con mi experiencia puedo ayudar a tantas personas que se sienten sin esperanzas ya que nada es para siempre. Es importante conocer bien la enfermedad, saber qué es lo que a ella la enoja y la activa. Se la puede controlar trabajando las emociones y haciendo las cosas que nos agradan”.
A los 33 años Mabel Cisterna (59), que ya estaba casada y que era mamá de dos niños, comenzó a sentir dolor en sus pies. No podía apoyar las piernas y se le inflamaban los tobillos. Al poco tiempo, cuenta, también se le inflamaron las plantas y tenía muchísima dificultad para caminar. Luego, se vieron afectadas sus rodillas y sus caderas.
Un shock muy fuerte
Por aquellos tiempos, pidió un turno con un traumatólogo que no quería hacerle estudios más complejos porque alegaba que ella era muy joven para tener una enfermedad reumática. “Me dijo que tenía el arco vencido, me recetó plantillas y antiinflamatorios, pero no había mejoría. Le manifesté al doctor que cada vez era más doloroso, pero él seguía sosteniendo que debía tener paciencia”, cuenta Mabel, que a los pocos días comenzó a sentir que los dolores se iban extendiendo por sus manos, muñecas y codos.
Más de dos meses después de ese episodio y con dolores que se le hacían insoportable poder convivir, Mabel logró que le realizaran estudios más exhaustivos que arrojaron que padecía artritis reumatoidea, una forma de artritis que causa dolor, inflamación, rigidez y pérdida de la función de las articulaciones. “Cuando me estaban diciendo el diagnóstico sentí un shock muy fuerte porque era una enfermedad que había venido para quedarse a mi lado para siempre”.
Los tratamientos no dan resultados
A partir de ese momento, cuenta, los médicos comenzaron a tratar la enfermedad con antiinflamatorios, corticosteroides y medicamentos bloqueadores.Por un lado, con el tratamiento Mabel comenzó a sentir algo de alivio, pero, por el otro, le hacían muy mal al estómago. “Una doctora me dijo que si bien esa medicación era para la artritis, deberían haberme hecho estudios porque podría afectarme la vista y disminuirme el campo visual”, recuerda.
En ese momento Mabel quedó muy confundida y como los fuertes dolores volvieron a incomodarla decidió recurrir a otro tipo de terapias: desde un doctor que le ofrecía un tratamiento inyectable con colágeno y cartílago de tiburón, pasando por medicina alternativa y acupuntura. Sin embargo, las distintas soluciones resultaban pasajeras y los dolores volvían una y otra vez a su vida.
“Jesús: que esto me alivie o llévame con vos”
“Hubo un momento en que mi marido me tenía que llevar upa al baño porque no podía flexionar las rodillas. Y hasta estuve a punto de pedirle que me cortara las manos”, dice, con mucha angustia. Es más, en varias ocasiones repetía una frase que graficaba la tristeza y la desesperanza que la envolvía. “Jesús: que esto me alivie o llévame con vos”.
El único deseo que tenía Mabel por aquellos días era que le quitaran los dolores y en medio de un panorama que se tornaba cada vez más complejo su familia nunca le soltó las manos. “Mi esposo siempre me acompañó, fue y es mi pilar. Mis hijos fueron mi motivo de lucha para nunca bajar los brazos a pesar que el dolor me agobiaba. Luego, ellos crecieron, formaron sus propias familias, vinieron los nietos y yo quería estar bien para poder auparlos”.
La importancia de los grupos de pares
Además del apoyo incondicional de su familia, Mabel recibió los abrazos y las palabras certeras de sus colegas de A.M.A.R, grupo de ayuda mutua para pacientes con artritis reumatoidea. En las reuniones a las que acudía (en el Hospital Rivadavia) podía sentir que se encontraba con pares, con personas que se encontraban atravesando la misma enfermedad, que hablaban el mismo idioma. Y eso le dio más fuerzas para seguir adelante a pesar de que el camino se tornaba muy sinuoso.
En la historia de Mabel con la artritis reumatoidea hubo varios momentos de quiebres. Uno de ellos fue cuando una doctora le dijo que no se iba a morir de esta enfermedad, pero que sino se trataba de manera adecuada terminaría en una silla de ruedas. Otro momento importante fue cuando el psicólogo de A.M.A.R le comentó al grupo que todo lo que no podían resolver lo tenían que sacar con palabras porque lo que uno guarda, tarde o temprano, termina pasándole factura al cuerpo. Después de esa charla ella comprendió el componente emocional que tiene la artritis reumatoidea, como otras tantas dolencias.
Tratamiento biológico
En ese momento en el que el sufrimiento se apoderaba cada vez más de su vida su reumatólogo le recomendó un tratamiento biológico (grupo de fármacos que suprimen el sistema inmunológico y reduce la inflamación en las articulaciones) que ella misma se aplica cada 14 días. Se trata de un bloqueador del factor de necrosis tumoral, un fragmento de un anticuerpo humanizado. Y hace siete años que Mabel tiene una calidad de vida inimaginada en esos días de tanta desesperación.
“Disfruto mucho de cuidar a mis nietos, participo en la parroquia, visito a los abuelos a quienes les dedico un poquito de mi tiempo. Me gusta mucho cocinar, disfruto de la pastelería, me gustan las plantas, colaboro en Caritas. En fin, me gusta ayudar a quien me necesita”.
Encontró el para qué para devolver un poco de lo que ella recibió
Después de todo lo que atravesó en su vida, sin lugar a dudas que Mabel es una mujer resiliente porque no solamente salió adelante, se transformó y se fortaleció a partir de su enfermedad, sino que también logra trascender con sus acciones brindando empatía, cariño y solidaridad.
“A pesar de que ya no participaba del grupo A.M.A.R porque vivía en Entre Ríos (en la aldea Valle María, ubicada a 30 kilómetros de Paraná) continué ligada ya que participaba de los congresos de pacientes que se realizan en diferentes provincias de la Argentina. Todo esto me motivó a formar mi grupo y de esa manera nació A.M.A.R Entre Ríos en pandemia. Somos 20 grupos en toda la Argentina que pertenecemos a la Alianza Federal, pero todos trabajamos en forma independiente”, explica.
Mabel dice que decidió crear el grupo porque se dio cuenta que podía contribuir a mejorar la calidad de vida de otros pacientes motivándolos a no bajar los brazos, compartiendo su propia experiencia de superación personal.
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