“Me dijeron que el corazón me dejaría de funcionar en un año”: el periodista de la BBC que se sometió a un procedimiento pionero esperando un trasplante de corazón

El periodista de BBC Sport explica en el siguiente artículo lo traumático que fue recibir la noticia y cómo se convirtió en una especie de pionero al someterse a un nuevo tratamiento.

Que te digan que vas a necesitar un trasplante de corazón es una experiencia abrumadora. Yo recibí la noticia, a los 43 años, justo antes de la Navidad de 2021.

Debido a una condición rara con la que nací, mi corazón se había deteriorado hasta el punto en que realizar las tareas más simples, como descargar el lavavajillas o colgar la ropa, me eran difíciles de realizar y me causaban dolor en los brazos.

Mi insuficiencia cardíaca (la incapacidad del corazón de bombear sangre a todo el cuerpo) se estaba acelerando. Cuando un cardiólogo me dijo que mi corazón solo seguiría funcionando un año más, quedé destrozado. El pensamiento que más me inquietaba era cómo afectaría a mis dos hijos pequeños si yo no estuviera por mucho más tiempo.

De la negación a la esperanza

Me tomó 15 días reunir la fuerza para decírselo a mi esposa. Mientras tanto, todos los días, en algún momento me encontraba llorando. Las lágrimas aparecían espontáneamente. Recurrí a Internet para investigar el tema de los trasplantes de corazón. Mucho estaba escrito positivamente y con buenas intenciones, pero no pude evitar interpretar la información negativamente.

“Alrededor de las tres cuartas partes de los pacientes de trasplante de corazón en Reino Unido viven al menos cinco años”, leí en la página web de la Fundación Británica del Corazón. Para mí, cinco años sonaban a poco. ¿Y si yo estuviera en el 25% que no llegó tan lejos? ¿Qué pasaría si ni siquiera pudiera encontrar un corazón? ¿Qué pasa si encontrara uno pero mi cuerpo lo rechazara?

Según las cifras del Servicio Nacional de Salud británico (NHS, por sus siglas en inglés) publicadas en marzo de 2022, en 2021 se realizaron 145 trasplantes de corazón en adultos en Reino Unido y 274 adultos están a la espera de un corazón.

Mis pensamientos están con cada una de esas personas. Y me considero muy afortunado de que 16 meses después de que me dijeran que podría unirme a ese grupo, hasta ahora eso no ha ocurrido.

Después de buscar una segunda opinión en el Instituto del Corazón de Bristol, a unos 200 kilómetros al oeste de Londres, y en la Clínica Mayo de Estados Unidos, mis cardiólogos decidieron tratar de retrasar, o con suerte evitar, un trasplante mediante la realización de un procedimiento que rara vez se realiza en adultos. De hecho, me han dicho que es probable que sea el primer adulto en el mundo en someterse a este procedimiento, hasta ahora.

La cirugía se llama procedimiento de Glenn. Cuando el paciente termina en la mesa de operaciones para reparar su válvula tricúspide, como me ocurrió a mí en agosto de 2020 (poco antes de la noticia del posible trasplante), el equipo médico decide si también necesita un Glenn.

El procedimiento Glenn consiste en separar la vena principal del cuerpo (la cava superior) del corazón y unirla a la arteria principal (la pulmonar). Esto envía parte de la sangre desoxigenada directamente a los pulmones, lo que significa que el ventrículo derecho tiene un tercio menos de trabajo, porque no necesita bombear esa sangre.

Sin precedentes

Algunos pacientes no necesitan un Glenn al mismo tiempo que la reparación de la válvula, pero luego lo necesitan. Cuando eso sucede, se llama Glenn tardío.

Por lo general, se descubre que un paciente necesita un Glenn tardío días, semanas o unos pocos meses después de la otra intervención. Pero me han dicho que ningún paciente ha tenido un Glenn tan tarde como yo: 26 meses después de mi reparación de válvula.

“No hay evidencia reportada que nos hable de los resultados de un Glenn tan tardío. Serás la prueba viviente de que si puede ser efectivo”, me dijo la doctora Hannah Douglas, cardióloga del londinense hospital Guy y St. Tomás. “Esperamos haber ralentizado tu insuficiencia cardíaca. Tu resistencia al ejercicio y lo que puedes tolerar serán de vital importancia para evaluar si hemos tenido éxito”, agregó.

La rara condición con la que nací se llama anomalía de Ebstein. Este defecto cardíaco congénito en particular aparece en aproximadamente en uno de cada 200.000 nacidos vivos en Europa y en EE.UU.

Ebstein varía de gravedad, desde bebés que necesitan ser operados al nacer, y que a veces lamentablemente no sobreviven, hasta adultos que pueden alcanzar una esperanza de vida normal, sin necesidad de someterse a una intervención quirúrgica. La afección deja al ventrículo derecho enfermo y a la válvula tricúspide malformada, por lo que tiene fugas. Pese a los riesgos que conlleva, no se sabe mucho sobre esta condición.

La investigación sobre enfermedades cardiovasculares y cardíacas en Reino Unido no cuenta con fondos suficientes en comparación con otras afecciones. Cada año se invierten unos US$36 por persona en estudios contra el cáncer, mientras que apenas se destinan US$11 a las enfermedades cardiovasculares.

Además, se sabe mucho menos sobre las condiciones que afectan al ventrículo derecho, como la Ebstein, que al izquierdo.“La mayoría de las insuficiencias cardíacas están conectadas con el ventrículo izquierdo”, me dijo la doctora Douglas.

“Por eso el ventrículo izquierdo es el que más se estudia. En cardiología se considera que el ventrículo izquierdo es el glamoroso, el fuerte o el sexy. Mientras que el ventrículo derecho ha sido olvidado por mucho tiempo”, explicó.

La incertidumbre, la gran enemiga

Los primeros exámenes que me realizaron tras el procedimiento de Glenn han arrojado resultados positivos. Asimismo, he notado cierta mejora en mi tolerancia al ejercicio. Ahora puedo descargar el lavavajillas y colgar la ropa sin dolor.

Sin embargo, es imposible predecir por cuánto tiempo la intervención será efectiva. He encontrado que este nivel de incertidumbre es enormemente desconcertante. Millones de personas con todo tipo de condiciones tienen que aprender a vivir con esa incertidumbre y ahora estoy entre ellos.

Desde el punto de vista mental, compararía mi situación con una forma de duelo en el que comienzas a llorar por la pérdida de tu familia. Estoy increíblemente agradecido de que mi cardióloga, la doctora Douglas, reconociera el trauma mental que estaba sufriendo cuando me dieron de alta del hospital en octubre de 2022 y que ofreciera asesoramiento psicológico.

“Mi trabajo no es posible sin el apoyo de psicólogos clínicos y de la salud especializados”, me admitió la cardióloga. “El impacto psicológico que supone para el paciente someterse a una cirugía cardíaca importante es enorme, debido al impacto en términos de calidad o expectativa de vida y lo que significa para su familia”, me apuntó.

“La atención psicológica que ofrecemos es especializada. Saber que naciste con una afección cardíaca y que las cosas pueden cambiar con el tiempo, pero no sabemos cuándo ni cómo, es realmente desafiante”, ilustró Douglas. “No hay dos personas con condiciones cardíacas que sean iguales y ciertamente no hay dos personas con la anomalía de Ebstein que sean iguales”, remató.

Aprendiendo a vivir con la inseguridad

La doctora Douglas me remitió con la psicóloga clínica, Mina Arvanitopoulou, quien tiene 16 años ayudando a adultos a lidiar con el impacto psicológico que supone una enfermedad cardíaca.

“Muchas personas experimentan incertidumbre y sentimientos de pérdida de control. Se vuelven hiperconscientes de que la vida es impredecible y que no somos invencibles”, me explicó la especialista. “Después de la cirugía, algunas personas sienten que tienen fallas. Algunas dicen que sienten que son defectuosas, porque tienen una condición invisible que las deja muy dañadas físicamente pero que nadie sabría que tienen”, agregó.

El apoyo de la doctora Arvanitopoulou me ha ayudado a mantener una actitud positiva. También me fortalece saber que todo lo que estoy experimentando puede ayudar a otros pacientes de Ebstein en el futuro.

El procedimiento de Glenn al que me sometí podría darme muchos más años de vida al retrasar, o posiblemente eliminar por completo, la necesidad de un trasplante. Si mi caso resulta exitoso, este procedimiento también podría ser una opción para otros con mi condición.

*Por Chris Slegg

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