Pacientes activos: investigar junto a la medicina para aprender a escuchar nuestro cuerpo

¿Qué harías si un día te levantaras con una enfermedad sobre la cual los médicos no pudieran darte una respuesta certera? ¿O si una enfermedad crónica se volviera inhabilitante? Hoy en día es frecuente escuchar historias en donde gente de distintas partes del mundo que sufre de enfermedades desconocidas (se estima que cerca de 30 millones de norteamericanos conviven con enfermedades raras), complementa la visión médica con enfoques o tratamientos poco transitados para intentar, al menos, mejorar su calidad de vida. Casos de personas que sufren alergias, tipos específicos de epilepsia, enfermedades del aparato digestivo y autoimune. entre otros, son los que recopila el reciente libro de Susannah Mea-dows, The Other Side of Impossible Ordinary People Who Faced Daunting Medical Challenges and Refused to Give Up (Penguin Random). Sobre todos ellos se puede leer en la Web, tanto como en medios mainstream o revistas especializadas, con sólo bucear un rato.

Aunque no son tan comunes, historias como la de Steven Keating o Elana Simon, que, ayudados por la tecnología y la apertura de registros médicos, se pusieron a investigar sus propias dolencias y colaboraron en tratamientos que les salvarían la vida, salen a la luz cada vez más casos de pacientes que toman las riendas de su salud. La historia de Keating acaparó titulares en 2015, cuando este egresado del MIT contó cómo fue el experimento que realizó para entender su tumor cerebral empleando tecnología 3D y colectando información médica personal. Keating dice que "la curiosidad le salvó la vida" y es un defensor de la open health data, tal como explica en su charla TED. Cuando Elana Simon, por su parte, fue diagnosticada con una forma rara de cáncer de hígado, ella, su padre y otros profesionales se pusieron a investigar una mutación y publicaron un informe en Science que ayudaría a otros con casos similares.

Apostillas sobre el advenimiento de una nueva forma de entender ciertas enfermedades, con foco en la democratización de la información (según la ley 26.529 de salud pública, el paciente es dueño de sus datos médicos) y dándole al ciudadano promedio más responsabilidad, llegan desde todos los rincones del globo. No es necesario irnos a Estados Unidos o Europa: acá también existen casos de gente que recurre a investigar por cuenta propia, se conecta con otros a través de la Web y las redes sociales, funda grupos e intercala enfoques tradicionales con otros complementarios (de la acupuntura al ayurvedismo o cambios en la dieta). Y para su sorpresa, a veces se encuentra con mejoras sustanciales que prueban ser efectivas o con menos efectos colaterales que los que trae el consumo de algunas drogas prescriptas (cerca del 95% de las enfermedades raras no tienen drogas aprobadas para su tratamiento, según una nota reciente de The New York Times).

"Cuando tenía 15 años tuve el primer síntoma, que volvió a repetirse años después. Nada como para prestar atención, según lo que me decían. En 2016, a los 34 años, algo comenzó a estar mal nuevamente y empeoraba sin frenar. Recorrí consultorios, tomé pastillas, pasé por distintas intervenciones. Nadie sabe qué decirte ni qué tenés, sólo que es una enfermedad autoinmune, que no te vas a morir, pero que la vas a pasar muy mal por el resto de tu vida porque no hay cura", relata Laura Grosso, una de las fundadoras de un grupo local dedicado a compartir experiencias personales en la lucha con la hidradenitis supurativa.

La misma historia se repite con otros que sufren de hidradenitis supurativa (u otras autoinmunes), según explica Laura, que tras mucha búsqueda encontró un profesional que conocía su enfermedad y le recetó un tratamiento costosísimo por el cual casi va a litigio con su obra social. Finalmente, con un poco de investigación, Laura decidió sumar su propio punto de vista. "Llegó un día en el que los brotes eran tan fuertes que no podía vestirme, ir a trabajar ni salir de mi cama. Pero por suerte llegan esos momentos que te obligan a tomar las riendas. Esos días de reclusión fueron de lectura ávida y sedienta. Comencé por conocer cómo funciona el cuerpo sano, en especial el sistema inmunológico. Y luego cómo las cosas pueden salirse de su cauce".

Trabajar en lo que se puede

Laura entendió que hay cosas que no uno no puede cambiar, como la genética, pero hay otras que sí, como el ambiente, los tóxicos que incorporamos cotidianamente sin saberlo, la alimentación y hasta el estrés. "Éstos son factores cruciales en la autoinmunidad", dice.

Después de hacerse a ella misma distintos tests encontró un tipo de alimentación que parece estar dándole resultado, dejando de lado los procesados, refinados, el gluten, el alcohol y el café, y sumando verduras, legumbres y semillas, fermentos y hierbas específicas. Si bien sus dolencias no han desaparecido ni ha entrado en remisión, no ha tenido nuevas lesiones. Luego sobrevino el impulso de ayudar a otros en situaciones similares. "Conocí a Johana, una chica colombiana que vive en Australia, en un grupo de Facebook estadounidense (HS and Diet Connection); comenzamos a intercambiar información y viendo la poca data con la que contábamos en español decidimos crear un grupo en nuestro idioma para que más gente pudiera tener acceso".

Trabajo en equipo

"Unirme a grupos de apoyo fue superimportante porque me hizo sentir que no estaba sola en esta enfermedad. En uno de los grupos los integrantes comentaban mucho sobre el libro The hidden plague, escrito por Tara Grant, que no es doctora pero también sufre de HS y logró tener su condición bajo control a través de la dieta", cuenta Johana por mail. Grant probó lo que se conoce como "dieta de eliminación": se sacan todos los alimentos que sabemos que son malos para nuestro cuerpo y después se los reintroduce uno por uno.

En líneas parecidas a ésta, hoy existen proyectos como el Human Microbiome Project, los fermentados se han vuelto la última moda y hablar de nuestros rituales digestivos ya no parece tan escatológico como antes. En este marco, los cambios en la dinámica del paciente-médico han hecho que aunque no seamos profesionales de la salud podamos paulatinamente tener más conciencia y capacidad de acción sobre lo que nos pasa, colaborando o complementando tratamientos con profesionales u empleando métodos transdisciplinarios.

Autoeducación antes que automedicación pareciera ser un nuevo camino que vale la pena explorar, sobre todo cuando la esperanza es lo último que se pierde.

Cómo sortear información en la Web

Algunas claves para tener en cuenta:

Verificar fuentes. Los sitios gubernamentales, de ONG, instituciones médicas o publicaciones académicas tienden a ser confiables.

Extensiones. Evitar sitios con extensión ".com", en contraposición a ".gov", ".org", ".edu", etc.

Comparar. Tratar de comparar los materiales de diversas fuentes y analizar coincidencias y discrepancias.

Grupos y redes. Desconfiar de comentarios que promocionen medicamentos específicos. Para evitar fraudes médicos o publicidad engañosa, se puede exigir documentación en forma de historias y fotos o videos, por ejemplo.

Por Laura Marajofsky

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