Su hijo iba a nacer sin piernas: “Entré en un trance en el que no escuchaba ni sabía dónde estaba”
Más allá del dolor y de la tristeza Marilina y su marido hicieron todo lo posible para que Ian tuviera la mejor calidad de vida. A los dos años ya caminaba solo y en la actualidad cuenta con dos prótesis: unas para caminar y otras para correr.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
Para el año 2014 Marilina Arnold, su marido y sus hijos Candela y Lautaro vivían en el campo ya que estaban a cargo de un tambo de unas 100 vacas en ordeñe ubicado en Santa María, Las colonias, provincia de Santa Fe.
El 30 de diciembre de ese año, cuenta, fue a hacerse una ecografía de control ya que estaba embarazada de Ian, el bebé que llegaría en unos meses para llenar de amor y completar su familia. El encuentro con los médicos para conocer los resultados sería un momento fuerte en sus vidas.
“Entré en un trance en el que no escuchaba y no sabía ni donde estaba”
“El ecógrafo, después de un largo tiempo analizando las imágenes, me explicó lo que estaba viendo: me dijo que a mi hijo le faltaban los dos miembros inferiores, que se veía el fémur, pero que no había más. Después de eso no escuché nada de lo que vino después, no sabía dónde estaba ni qué estaba pasando. Mis médicos me atendieron y me trataron muy bien, pero después de escuchar semejante noticia, tan fuerte, entré en un trance en el que no escuchaba y no sabía ni donde estaba. Literal, me perdí en una ciudad vecina que me la conozco muy bien”, rememora.
Marilina confiesa que nunca se puso a pensar en por qué, ni cómo ni cuándo pasó, ni se detuvo en pedir demasiadas explicaciones técnicas. En la consulta con su ginecólogo se enteró que la discapacidad era consecuencia de una alteración muy rara de esas que les suceden a pocas personas. En el caso de su hijo se trataba de una agenesia en ambos miembros inferiores (síndrome de las bandas amnióticas).
“Al volver a mi casa, totalmente destruida, me abracé a mi marido y le dije lo que estaba pasando. No lo podíamos creer, en un punto no lo podíamos aceptar, llorábamos mucho, nuestra hija mayor sospechaba, pero no sabía bien que era lo que pasaba. Le habíamos dicho que cuando estuviéramos listos y seguros le íbamos a decir. Fue muy difícil ese fin de año, jamás lo voy a olvidar”.
¿Cómo darles la noticia a sus otros hijos?
Luego de esos días de mucha angustia, tristeza y desánimo Marilina y su marido le contaron, de la manera en que pudieron, a sus hijos lo que estaba sucediendo con Ian. “No hay una manera correcta de dar noticias y, sobre todo, cuando son tan fuertes. Es lo que sale en el momento y lo que cada uno puede. A nuestros hijos los golpeó fuerte como a todos, pero lo entendieron claramente y me acompañaron muchísimo para que no me cayera y para que dejase de llorar todo el día para que nuestro ´Ianchu´ estuviera bien y sintiera lo menos posible todo lo que nos estaba pasando en esos días”.
La cesárea estaba programada para el 21de abril de 2015. Marilina y su marido llegaron muy temprano al sanatorio. Habían pasado casi cuatro meses de aquella ecografía que iba a cambiar sus vidas para siempre, tiempo en el que los dos se concentraron en el amor y en el desafío que iba a implicar la crianza de Ian. Más allá del dolor y de la tristeza estaban convencidos de que como padres iban a dar todo de sí para que su hijo tuviera la mejor calidad de vida.
El nacimiento de Ian
“Ya estaba muy tranquila con todo mi proceso vivido. Ian nació a las 6.30hs y al poco tiempo se prendió al pecho sin problema. En la habitación tuve momentos en los cuales me quebré muchas veces y también en los que estaba contenta de ver a mi hijo bien”, cuenta Marilina. Y agrega: “Ian nació perfecto, era un bebe hermoso de buen peso y de muy buena salud, a pesar de no tener sus piernas. Fue un reconocer, un entender, un asimilar y superar. Durante esos días pasaron muchos médicos a verlo, incluso el ecógrafo que me había hecho la ecografía. En una de las visitas el pediatra lo revisó y me dijo que mi hijo iba a superar todo lo que se propusiera y en una mezcla de tantos sentimientos no pude dejar de llorar”.
El primer mes de Ian, cuenta Marilina, lo vivió muy a la defensiva y muy protectora de todo. Sentía que no tenía que permitir que nadie lo lastimara, pero a medida que fue pasando el tiempo se fue dando cuenta que esa decisión no era la adecuada ya que, pensaba, no lo tenía que esconder de nada ni de nadie.
A tres meses del nacimiento: los logros de Ian
“Siempre digo que hay que deconstruirnos y resignificarnos, pero eso empezó por mí en primer lugar. Aprendí y aprendo tantas cosas que uno ni se imagina lo capaz que es hasta que le hacés frente a las situaciones”.
Ian comenzó con su recuperación a los tres meses. Tenía sesiones de kinesiología, terapia ocupacional y rehabilitación acuática. “Al principio llevó su tiempo. Luego, todo fluyó genial y tanto él como los profesionales se llevaron y trabajaron muy bien. En primer lugar se buscaba que Ian mantuviera el equilibrio y pudiera quedarse sentado solo. Más adelante se trabajó para que tuviera el instinto de apoyar sus manos ante cualquier caída. El proceso fue progresivo y sin pausa, logro a logro”, se emociona.
Un momento “único” y “maravilloso”
Cuando cumplió 10 meses sus médicos decidieron colocarle prótesis fijas con faja sin articulación para que Ian pudiera reconocerse y empezar a quedar de pie en periodos cortos, pero progresivos. “Esa primera vez tocando y mirando sus prótesis fue único, maravilloso y soñado verlo de pie”.
Con un caminador que lo ayudaba a estar de pie y a no caerse para atrás Ian fue aprendiendo a quedar parado e incluso a hacer unos pasos. Al año caminaba con ese caminador y pocos meses después se largó a hacerlo solo. En ese momento los especialistas decidieron probar con una prótesis con articulación para lograr un paso más armónico.
A los dos años ya caminaba solo
Cerca de los dos años, cuenta su mamá, Ian ya caminaba totalmente solo y con articulaciones en ambas piernas. Luego, los procesos de las prótesis siguieron según su crecimiento. “A todo se fue acostumbrando y superando cada cuestión que le molestaba con una naturalidad que nos arrasaba y sacudía. Era totalmente normal para él”.
En la actualidad Ian cuenta con dos prótesis: unas para caminar y otras para correr. “Es totalmente feliz con ellas ya que logra hacer cosas que antes no podía hacer como, por ejemplo, correr y saltar. Su paso por la escuela es totalmente hermoso. Su grupo de compañeros crece con él y tienen claro que todos somos diferentes y que está bien serlo. Pocas veces sufrió comentarios que le hicieron doler y creo que pasa y sigue pasando en donde se desconoce la discapacidad y todo lo que son capaces de hacer, de una manera natural y espontánea”.
“Gracias a sus prótesis deportivas descubrió el deporte y lo tiene muy entusiasmado”
Ian, que actualmente tiene siete años, según su mamá, es un niño muy cariñoso, muy natural en lo que hace y muy espontáneo en su forma de ser y de actuar. “Un tanto tímido a la hora de hablar, pero de a poco se le va yendo. Es como todos los niños, pero con la increíble naturalidad de transformar todo a su alrededor, él te lo hace ver realmente natural con su forma de ser. Y no se si es consciente de cómo ayuda a derribar esas barreras que uno se pone en la mente en relación de lo capaces que somos”.
Fanático del fútbol y de Colón de Santa Fe hace unos meses tuvo la posibilidad de conocer a uno de sus ídolos: “El Pulga” Rodríguez, uno de los mayores referentes del plantel que salió campeón por primera vez en 2021.
“Gracias a sus prótesis deportivas descubrió el deporte y lo tiene muy entusiasmado. Ha empezado a correr carreras en la que es invitado y también estuvo presente en el Running Clinic de Chile. Es realmente transformador y enriquecedor aprender día a día de un hijo, tenga o no discapacidad. La discapacidad es un camino que tenemos que recorrer, es hermoso por momentos y por otro es muy duro y con muchísimas trabas. Pero no deja de ser la vida y es maravillosa vivirla. Enseñar y visibilizar la discapacidad es una de las cosas más importantes por la cual creo que hay que luchar para dejar de rogar por la inclusión y convivir en sociedad”.
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