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Grandes Esperanzas

"Creí que era falta de ejercicio y compré una bici fija sin saber que me dañaba"

Carina Durn
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18 de octubre de 2019  • 12:10

Daniel Salvatierra nació en Lanús Oeste, en un barrio muy futbolero. Por la mañana iba al colegio y a la tarde solía jugar a la pelota en el potrero con sus amigos. Era bastante bueno, lo que lo llevó a jugar en las inferiores de Racing y luego en San Lorenzo, donde llegó a desempeñarse en la séptima división. Lo años pasaron y, ya en la secundaria, aparecieron los boliches, las chicas y la construcción de lazos profundos con sus compañeros.

Se recibió de maestro mayor de obras y decidió que la universidad no sería para él a pesar de las ilusiones de sus padres, que veían con claridad su aptitud para el dibujo y proyectaban a un futuro arquitecto. " Mi verdadero deseo era convertirme en actor y me anoté en el Conservatorio de Arte Dramático", cuenta con una sonrisa, "Por aquellos días viajé a varios destinos del país y practiqué muchos deportes. Cuando me diagnosticaron distrofia muscular estaba trabajando en el Hospital Militar Central como administrativo".

El camino de la incertidumbre

Con la llegada del diagnóstico la mente de Daniel quedó en blanco. Tenía 26 años cuando una lesión deportiva en la rodilla lo llevó a realizar una consulta al traumatólogo, quien con una mirada extraña le aconsejó que visitara a un neuorólogo; creía que se podía tratar de una miopatía. "Distrofia muscular", le dijeron y entonces el joven comenzó a atar ciertos cabos. A veces pasaba de estar lo más bien y, de pronto, no podía subir el cordón de una vereda, en otras ocasiones cualquier roce lo desestabilizaba y se caía. "Creía que todo se debía al hecho de no estar haciendo ejercicios físicos, así que compré unas mancuernas y una bicicleta fija y empecé sin saber que me estaba perjudicando".

Para Daniel, la llegada de la información lo llevó por un camino ciego, colmado de incertidumbres, quedó en shock y paralizado, incapacitado para avanzar. "Le pregunté al médico cómo seguía esto y si tenía arreglo", recuerda, "Sin darse vuelta, sin mirarme, me dijo: `Vos sabés de diabetes, de hipertensión, bueno, es algo así, es de por vida, y nos vas a venir a ver muy seguido´. Me vestí y lo único que quería era salir de allí rápido, sentía que tenía que verlo a mi padre, desde que salí del consultorio hasta que llegué a ver a mi viejo vi todo en blanco y negro".

Daniel decidió informarse mejor y llamó a un amigo médico. Intuía que la distrofia era algo malo, por lo que al hablar con él le inventó una historia: "Sabés que a la hija de un compañero se la diagnosticaron", le dijo y del otro lado escuchó un: "Uhh cagó". "Le pedí más información y en ese preciso instante le declaré la guerra a dicha inquilina", rememora con emoción.

Una de sus pasiones.
Una de sus pasiones.

La distrofia

Aún en un estado emocional confuso, Daniel investigó todo lo que pudo acerca de su condición. Supo que la distrofia muscular agrupa a un conjunto de enfermedades neuromusculares genéticas, que causan debilidad y degeneración progresivas de los músculos esqueléticos. Descubrió que los trastornos variaban según la edad, la gravedad, y patrón de músculos afectados.

"Hay distintos tipos y hasta el momento no se ha encontrado cura. La mayoría de los pacientes finalmente pierde la capacidad de caminar. Algunos tipos también afectan al corazón y otros órganos", explica Daniel, "Las enfermedades respiratorias y cardíacas son comunes. No es contagiosa y no puede provocarse por una lesión o actividad. Todas son progresivas, llevan a la debilidad, pérdida de la fuerza muscular y son discapacitantes. En su mayoría están todas genéticamente determinadas, aunque los genes involucrados son diferentes. Si bien son hereditarias, eso no significa que los padres deban estar afectados. Yo tengo distrofia muscular de cintura y en ese caso casi siempre el primer signo es la debilidad muscular pélvica. Los ejemplos de esto incluyen dificultad para pararse estando sentado sin la ayuda de los brazos o dificultad para subir escaleras".

Hacia una nueva vida

A pesar de tanta información disponible, lejos de aceptar a la enfermedad, al comienzo Daniel la miraba con recelo, como si fuera un objeto extraño a estudiar, pero que no le pertenecía. Siempre había sido una persona muy sociable, y en esos primeros tiempos optó por negar su distrofia para no alterar su idea de normalidad.

Pero su condición era innegable y avanzaba, por lo que sobrevinieron momentos de reclusión en los cuales ya no salía tanto y se abocó a concentrarse en su salud. "Me tomé mucho tiempo para entender lo que me pasaba y entré en una etapa de poca actividad social, porque la distrofia cruzaba mi vida; después, mucho después, comprendí que ella estaba destinada a andar conmigo. Pero por entonces fue duro, pensaba que ninguna chica me iba a mirar, tal vez por eso hacía mucha kinesiología, para corregir el defecto y parecerme más a una persona convencional".

Luego, en un proceso de aceptación creciente llegaron momentos de mucha duda, de mucha carga, y una inconfundible sensación de culpa. "No sé por qué la sentía, si al fin y al cabo no había hecho nada malo, pero entonces apareció el enojo y a través de él, el empuje", revela, "El enojo me movilizó a buscar respuestas, me llevó al kinesiólogo y a encontrarme con pares".

Cuando el joven llegó a la Asociación de Distrofia Muscular el impacto fue profundo. Allí encontró a otras personas que se sentaban igual que él, se paraban con las mismas dificultades y caminaban con movimientos similares. "Entonces giré la cabeza para no verlos", confiesa, "Eran mi espejo, uno que reflejaba mucha tristeza. Decidí que no quería ser aquella imagen. ¿Quién dijo que un discapacitado no puede reírse a carcajadas y no puede ser feliz? También eran otros tiempos (1991), éramos mucho más invisibles que hoy".

En la galería.
En la galería.

Tocando el frente

Daniel dejó de caminar hace cinco años, aunque por seguridad, solía movilizarse en silla de ruedas para los trayectos largos. Al ser una enfermedad progresiva su proceso hacia el cambio fue lento, lo que hizo que fuera más "fácil" acomodarse. Cuando el grupo interdisciplinario le dijo que debía utilizar la silla, la respuesta de Daniel fue: No hay problema, es sencillo sentarse, lo difícil será pararse ¡porque es tan cómoda!

"La acepté y sentí que era tiempo de reanudar con mi periplo de viajes, como en la primera juventud. Llamé a una cabaña en Tandil, le conté de mi deseo de ir solo con la silla y allá fui; después fueron Tafí del Valle, Tilcara, Bolivia, Mendoza, San Juan, Bariloche, no soy de mirar mucho para atrás, soy de los que van tocando el frente; también me compré un auto adaptado. ¡Ahora sí que mi vida va sobre ruedas!", dice entre risas, "No me gusta quedarme quieto en un solo lugar, y cuando por alguna circunstancia no puedo trasladarme, ahí están mis sueños: la pintura, el teatro y me voy...así me voy...".

Una cura para el alma

Un buen día un amigo le acercó un volante en el cual se podía leer: computación, baile, y muy chiquito casi perdido, pintura. Le preguntó cómo era el lugar físicamente, tenía dudas. "¿Qué necesitás?", "No sé, ayuda con el bolso y a pararme cuando llega el taxi", le explicó Daniel. Aquel amigo lo acompañó siempre y nunca faltó a la cita.

"Desde mi punto de vista a mí el arte me curó", asegura, "A través de él drené el dolor de lo que implica tener una enfermedad neuromuscular. En el momento de enterarme sentí desgano por trabajar, por estudiar, por relacionarme con el mundo. Pasó el tiempo, encontré las artes plásticas y cambió mi mirada sobre mí mismo y sobre la mirada discapacitante del otro. El arte es uno solo, no es distinto cuando lo realiza un artista con discapacidad, todos los artistas bucean en su interior. Sin embargo, no hay una sola técnica: las personas con discapacidad en su diversidad rompen con lo convencional", continúa.

"Al principio mis obras reflejaban el dolor, la impotencia, la distrofia muscular cruzaba mi vida, para luego darme cuenta de que la aceptación era el camino. Por eso digo que el arte cura, el arte te muestra que no hay limitaciones, que no existe una sola manera de realizarlo. El microclima que creo cuando pinto, lo que siento, lo que vivo mientras lo hago, no da lugar a la discapacidad, no hay diagnóstico que indique todo lo que sí podés hacer. El arte, que es motivador, inspirador, soñador, trabaja con lo más profundo de nuestro ser. Trabaja en ese lugar al cual no acceden ni la mente, ni los parámetros sociales".

Arte en acción.
Arte en acción.

Los sueños se cumplen

Daniel suele decir que los sueños se cumplen, pero que para sentirlo así es esencial interpretar a los problemas como oportunidades.

"Al despertarte los sueños parecen imposibles, cuando te sentás en la cama son improbables y cuando te vestís, te peinas, te transferís a la silla de ruedas, salís y cerrás la puerta de tu casa, ya son inevitables", afirma, "En verdad no tengo receta para que un sueño se cumpla, pero puedo hablar de los míos, que se cumplieron. Soñé un cuadro y lo pinté, deseé que esté en una galería y sucedió. Me focalizo en el deseo, trabajo para alcanzarlo y cuando no lo logro, insisto. Alguna vez leí que un sueño es como una flecha que pasa a la otra orilla...".

El arte lo curó: "Allí no acceden los parámetros sociales".
El arte lo curó: "Allí no acceden los parámetros sociales".

Daniel, de 44 años, recorrió un largo camino. La pintura le brindó la posibilidad de exponer en numerosos sitios reconocidos y, así mismo, retomó un sueño de su juventud y creó la obra teatral "El Simulador de Infamia", que llevó a varias ciudades argentinas y al Uruguay. También conduce un programa de radio que le apasiona y fue ganador en la 26va. Bienal de los premios ALPI. Hoy siente que su travesía le enseñó a ver con nuevos ojos la vida, a confiar y saber pedir ayuda, porque no estamos solos y todo fluye con más facilidad cuando se trabaja en equipo. Entendió que en ciertas circunstancias que nos toca atravesar, a veces se trata simplemente de focalizarnos en lo positivo, sin por ello negar.

"Es muy raro, cuando vi el diagnostico escrito en un papel me costó mucho más subir las escaleras", sonríe, "Te dicen todo lo que no podés hacer y yo me rebelé ante eso, le declaré le guerra a la distrofia seguro de que le iba a ganar, pero fue con el paso del tiempo que me di cuenta de que la luz estaba en la aceptación. A partir de allí, mi vida mejoró. Aprendí a ver, antes miraba nomás, es que ahora ando mucho más despacio por la vida. Despertarse es un acto de valentía, lo que les puedo decir a todos aquellos que pasan por momentos desesperanzados es: aférrense a sus seres queridos, a confiar, a pedir ayuda, a sus deseos. Gracias ellos, no me siento un sobreviviente, vivo, yo vivo tocando el frente".

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Si tenés una historia de resiliencia propia, de un familiar o conocido que quieras compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar .

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