Día Mundial del Autismo: cómo viven las familias con hijos con TEA

Salvador (7) y Tobías (8) no se conocen, pero tienen algo que en común: pertenecen a una “familia azul”, color que simboliza al Autismo. Salvi fue diagnosticado con trastorno del lenguaje y déficit en la socialización al año y once meses. Mientras Tobi fue diagnosticado como TEA (Trastornos del Espectro Autista) no especificado, a los dos años.

El día que le dieron el alta a Salvi, Victoria y su marido no podían contenerse. Sucedió a fines de 2021. Por su mente seguramente pasó una película de sucesos que le estrujaron el corazón, empezando por el momento en que recibió el primer diagnóstico. “Más allá de las sensaciones que tuvimos al momento del diagnóstico, fue como un poner manos a la obra. Hay mucho qué hacer”, recuerda Victoria.

Antes de recibir el primer diagnóstico, la intuición la tuvo a su favor. “Yo notaba que él había empezado a hablar, decía algunas palabras y, de repente, había dejado de decirlas. O estaba ensimismado con un juguete o algo que estaba haciendo y no había forma de que te respondiera al nombre y te mirara a los ojos. También, le gustaba mucho ver cosas que giraran. En este momento, los reconozco como signos de TEA. Pero, en ese momento, sabía que eran cosas que me llamaban la atención y nos llevaron a consultar con la pediatra. Y después fue la derivación con la pediatra del desarrollo”, detalla Victoria.

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico frecuente, que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida y afecta, fundamentalmente, dos áreas del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social, y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento.

Lo cierto es que el diagnóstico es el puntapié de una larga carrera emocional para la familia. “Lo primero que me pasó por la mente luego del diagnóstico fue incertidumbre. Por no saber mucho de qué se trataba y como madre sentir que no tenía las herramientas para acompañarlo. Dentro del TEA y este tipo de diagnósticos hay una gran incertidumbre hacia el futuro, de no saber si va a poder desarrollar todas sus habilidades y capacidades”, señala.

Marita y Romina, mamás de Tobías, comparten su experiencia, que tiene muchos puntos en común con la de Victoria y su familia. Tobías hoy cuenta con un hermoso grupo interdisciplinario que lo acompaña y le fueron enseñando también a la familia. “Fuimos aprendiendo un poco de terapia ocupacional para ayudarlo en su día a día, nos convertimos en sus mejores abogadas frente a la innumerable burocracia de obras sociales y CUD, nos volvimos un poco psicólogas para acompañar sus tardes en parques y quintas. Con la pandemia fuimos expertas maestras: ninguna administrativa tiene nada que envidiarnos al momento de resolver y mandar planillas eternas. Nos convertimos en las mejores remiseras de sus 5 o 6 terapias semanales, jugamos también a ser casi acompañantes terapéuticas”, cuentan en un relato a dúo.

Una red de apoyo

Después de ese primer impacto de incertidumbre y angustia, no hay mucho tiempo qué perder. Las familias con chicos con TEA y discapacidad saben que hay un sinfín de desafíos por sortear. “Hay que estar mucho encima de la obra social por las terapias, certificados y los papeles, que vuelven todo muy tedioso. Asimismo, buscar una red de acompañamiento que cumpla la función con todas las letras. “Como primera instancia, recurrir a su pediatra. Después vinieron sus terapeutas. Él iba a Redes Terapéuticas, un centro interdisciplinario donde hay terapeuta ocupacional, psicóloga, psicopedagoga, fonoaudióloga. Trabajan en red, como su nombre lo dice, tanto con niños como con las familias (hicimos coaching para padres un año y medio para acompañarlo mejor y multiplicar el tiempo de terapia en casa). Luego se sumó Incluyendo, el centro de acompañante escolar. Yo sentí que siempre dimos en la tecla y elegimos correcto sus terapias y profesionales. Porque no todos son iguales, no todos te acompañan como padres”, señala Marita.

Para Marita y Romina el camino fue sinuoso. “Durante estos años hemos tenido que bajarnos de algunos trenes y subirnos a otros, por ejemplo, pasar de terapias psicoanalíticas a otras cognitivas conductuales, como también de pasar de escuela privada a públicas, entre otros temas. Los cambios cuestan y, a veces, duelen; en algunos casos, extrañamos lo construido, los apegos, las personas, los nidos seguros. Pero de eso se trata la vida, de seguir construyendo caminos con nuevas oportunidades y desafíos”, reflexiona. Y suma: “En este tiempo, y con ayuda de amigos y familiares, que nunca nos dejaron solas, encontramos a nuestra actual pediatra que nos fue acompañando a encontrar esos profesionales adecuados para que Tobías avance y se fortalezca, para entender e incluirse en esta sociedad que le falta tanto de empatía y humanidad”.

Nuestra cuenta pendiente como sociedad

Cuando le consultamos qué falencias persisten en nuestra sociedad para un chico con TEA, Marita no duda en aseverar: “Es necesario que se ponga en agenda y se visibilice esta temática para que podamos contar con pictogramas en lugares públicos y privados. Que existan lugares agradables para ellos, sin tantos ruidos, sin tantos estímulos y se respete su condición. Que se concientice no solo en el mes de autismo o cuando lleguen las fiestas para evitar la pirotecnia sonora. Nuestros niños van todo el año a las escuelas, a los cines, a los súper, a las plazas, lugares que muchas veces no son amigables con el autismo”.

En tanto, Victoria, no duda en pedir: “Mayor información para padres, para el que está cerca. Todavía no se sabe tanto: qué significa TEA, qué implica eso para el niño. Para cambiar la calidad de vida, es necesaria información a nivel masivo. Considero que cada familia debe contárselo al grupo de madres de compañeros de sus hijos, para que sepan qué necesita, qué podría ayudar y qué puede hacer cada uno desde su lugar”.

A su vez, su principal consejo para las familias que recibieron un diagnóstico reciente, Victoria remarca: “Primero, que se rodeen de gente que los acompañe a ellos, como familias, amigos, profesionales. Que pidan ayuda. Siempre hay alguien cerca que puede dar una mano. Para la burocracia de los papeles… preguntar. Cuanto antes se actúa, mejores herramientas les vamos a dar a nuestros hijos y mejor calidad de vida van a tener. No esperemos para hacer una consulta. Yo voy a estar eternamente agradecida a toda su red de acompañamiento. Se los dije el día que le dieron de alta. Siempre hay luz al final del camino, porque ellos son chicos que tienen mucho para dar”, concluye.

La médica pediatra Roxana Timo nos contó 8 cosas que no sabías del TEA

• En 2022, la campaña mundial se realiza bajo el lema «Un viaje feliz por la vida», para enfatizar la importancia de que, tanto niños y adultos con esta condición como sus familias, disfruten de una vida plena y feliz.
• El TEA no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador y se puede manifestar de maneras muy diversas a nivel de las competencias cognitivas de la persona y su comportamiento.
• No hay dos personas con TEA iguales, dado que esta condición puede acompañarse de otras, como dislexia, impulsividad, déficit atencional, parálisis cerebral, epilepsia o alguna condición anormal en el desarrollo. También es muy variable el coeficiente intelectual y nivel cognitivo.
• Las capacidades de las personas con autismo varían de acuerdo a la particularidad de cada caso y pueden cambiar con el tiempo. Mientras algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, otras necesitan constante atención y apoyo durante toda la vida.
• Es una condición permanente, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo, el abordaje realizado y las experiencias adquiridas.
• Siempre es necesario un abordaje profesional integral, individualizado e interdisciplinario, orientado a facilitar los apoyos individualizados más adecuados en el ámbito educativo y familiar, para mejorar la calidad de vida de cada persona.
• Las dificultades que atraviesan a lo largo de la vida las personas con esta condición son muchas. Algunas de ellas son la discriminación, el acoso escolar y la falta de oportunidades de acceso a un adecuado diagnóstico y abordaje durante la infancia. En la etapa adulta, las limitantes para su inclusión social y laboral son los principales obstáculos.
• Impacta no solo en quien lo presenta, sino también en su familia, la cual es un apoyo fundamental para la persona con TEA. Los familiares suelen presentar un alto nivel de estrés y mayores demandas en lo cotidiano.

Por Ángela Márquez

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