Lo que la psoriasis me enseñó: cómo es vivir con esta enfermedad

La psoriasis es una enfermedad autoinmune que sufren alrededor del 2% y 3% de los argentinos. Acá te contamos, en primera persona, cómo se vive con esta condición.

Primeros síntomas

A los 16 años tuve el primer brote de psoriasis, pero lo confundí con caspa. En mi cuero cabelludo había pequeñas escamas rosadas que, si rascaba su costra blanca, podía ver nevar sobre mis hombros. Era diciembre y cuando volví de las vacaciones de verano me agarró angina, estuve en cama unos días y cuando creí estar curada, las manchas de mi cabeza se extendieron por todo el cuerpo. Después de varios meses de tratamiento, un día desaparecieron solas. Así, la psoriasis empezaba a imponer sus propias reglas de juego: llegar sin que la llamen e irse cuando menos la piensen.

Hasta entonces, esta enfermedad inmunológica de la piel para mí era una mala herencia, un regalo sin devolución de algún antepasado, que en mi cuerpo se activaba con una amigdalitis cada uno o dos años, siempre cuando acababa el verano y empezaban de vuelta las obligaciones. Una vez alguien me recomendó ir a una clínica especializada en esta y otras afecciones de la piel y la primera pregunta que me hizo la dermatóloga fue si estaba recibiendo atención psicológica. La raíz también podía ser psicosomática.

El peor momento

Cuando cumplí 24, me recibí, apliqué a un posgrado afuera y me mudé sola por primera vez a 10.000 kilómetros de casa. Todo este proceso duró 5 meses y unos días antes de viajar, mi cuerpo empezó a transformarse. Primero la cabeza, después piernas y brazos y cuando ya tenía torso y espalda cubiertas, las pintitas que parecían varicela mutaron a escamas secas y agrietadas. Aterricé en Madrid disfrazada de dálmata albino. Era agosto y con 40 grados a la sombra, la manga corta exhibía mis manchas sin pudor mientras un montón de ojos me observaban con desconfianza. No era contagioso, pero nadie se animaba a preguntar. Y mientras tanto, yo me esforzaba por aparentar que estaba todo bien y no necesitaba de la ayuda de nadie: podía sola.

Esa noche salí a encontrarme con un amigo argentino y rodeando el tema de la psoriasis para no meterse en un terreno al que yo no lo invitaba a entrar, hablamos de otra cosa, pero me dijo: "somos seres vulnerables". Su frase cliché me cayó como un piano en la cabeza y me anudó la garganta durante varios días hasta que en una farmacia me recomendaron probar con una crema para piel atópica. Cuando googlée el término médico bajó la primera lágrima; en el resultado de búsqueda había encontrado también la respuesta a mi psoriasis: piel desubicada, sin lugar.

Mi epidermis era espejo de cómo me sentía y la psoriasis no era una enfermedad, sino un síntoma; una reacción de mi cuerpo para obligarme a tomar contacto con mis emociones, esas que había subestimado con mis pensamientos y encerrado bajo la piel para no tener que enfrentarlas. Pero sin quererlo, mi cuerpo habló. Y más allá de las terapias y medicamentos, lo que yo necesité para ablandar mi piel en ese momento fue darme el permiso para frenar y procesar la seguidilla de cambios que estaba viviendo. Recién cuando reconocí mi vulnerabilidad, pude pedir ayuda y empezar a transpirar la angustia y el miedo a no poder.

Lo que aprendí de la psoriasis

Como muchas situaciones en la vida, a la psoriasis no la puedo controlar, pero gracias a ella empecé a escucharme. Ese gran paso, el de entender que mi cuerpo no estaba distrayendo o molestando a mi mente, sino intentando ayudarla para destrabar y abrirse al cambio, fue la antesala de un viaje reparador. Una semana en la playa con amigas, donde el único plan que teníamos era conversar, tomar sol, meternos al mar y compartir el tiempo juntas, fue el mejor tratamiento que pude hacer. Cada vez que recuerdo esas vacaciones, me sorprendo; en bikini y toda brotada, salgo en todas las fotos colgada a ellas como un mono. Evidentemente, sola y encerrada en mis pensamientos negativos estaba cargando con demasiada presión y en esos abrazos logré apaciguar la razón y confiar en mi intuición, la piel.

Qué es la psoriasis

Una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se presenta en forma de lesiones rojas cubiertas por escamas blancas y secas. En algunos casos puede generar alteraciones articulares y en la mayoría de ellos, afectar el desarrollo de la autoestima y el desenvolvimiento interpersonal del paciente.

Quién la padece

Se estima que entre el 2 y 3% de los argentinos. Puede aparecer a cualquier edad y en ambos sexos, no es contagiosa y es tratable.

Cuál es su causa

Si bien no es hereditaria, se considera que en el paciente existe una predisposición genética e inmunológica. Varios disparadores pueden iniciar un brote: stress emocional, algunos fármacos y determinadas infecciones bacterianas o virales.

Cómo tratarla

Para casos de psoriasis leves o como complemento de otras terapias existen tratamientos tópicos. Para formas clínicas moderadas o severas se indica fototerapia (exposición a rayos de luz ultravioleta) o tratamientos sistémicos (drogas administradas de forma oral o inyectable). Si bien no curan, el sol, los baños de mar, una dieta equilibrada y el consumo reducido de alcohol y tabaco combinado con una buena hidratación y humectación de las lesiones, pueden ser grandes paliativos.

Experta consultada: Dra. Miriam Saposnik, miembro del staff de especialistas del centro de medicina para la piel Psoriahue, la red de consultorios dermatológicos y de fototerapia especializados en psoriasis con más trayectoria en el país.

Por Elena Tavelli

• Calidad de vida

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