Autismo. La mujer que enfrentó la teoría de las “madres-heladera”

Cuando era chica, hubo un par de inviernos consecutivos en que mi padre iba a Massachusetts a enseñar física en el Williams College, y se alojaba en casa de una familia de apellido Park. Y una vez papá me contó algo sobre los Park que me dejó fascinada. Me dijo que Jessy, la menor de los hijos del matrimonio Park, trabajaba en la oficina de recepción y distribución de correspondencia de la Universidad, y que se sabía de memoria el número de casillero de cada alumno, con su nombre correspondiente.

Igualmente admirable, según mi padre, era el caso de Clara, la madre de Jessy, que trabajaba intensivamente con su hija para enseñarle los rudimentos de la vida diaria. No recuerdo si mi padre usó la palabra “autista”, pero había dejado en claro que Jessy era diferente. Y me contó la historia con tanta admiración por Clara Park que nunca olvidé el nombre de esa madre.

Imaginen mi sorpresa, casi 50 años más tarde, al ver ese mismo nombre en el título de un libro de nombre intrigante: Amor inteligente: la historia de Clara Park, su hija autista, y el mito de la Madre-Heladera.

En esa historia bellamente trabajada y meticulosamente documentada sobre una madre que desafió las concepciones erróneas que rigieron el abordaje médico del autismo durante gran parte del siglo XX, la autora Marga Vicedo logra contar una historia íntima envuelta dentro de un relato mucho más abarcador.

Clara Park, una escritora formada en el Radcliffe College, vivía en Williamstown con su esposo David, profesor de física en Williams. El 20 de julio de 1958 llegó al mundo el cuarto vástago de la pareja, Jessica Hillary Park. Cuando era una bebé, Clara notó que su Jessy era feliz pero solitaria, que no manifestaba interés por sus hermanos ni reaccionaba cuando le hablaban. Al principio, Clara pensó que su hija era sorda.

Entonces Clara empezó a anotar detalladamente en un cuaderno lo que iba observando en su hija. Poco antes de que cumpliera 3 años, los Parks la llevaron a Boston para realizarle una batería de estudios, ninguno de los cuales reveló algún trastorno físico que pudiera explicar su problema de desarrollo. “Creo que lo único que se puede decir por el momento es que Jessy tiene un tipo de comportamiento autista”, escribió uno de los médicos en su informe a los padres.

Así es como Marga Vicedo, filósofa e historiadora de la ciencia, nos presenta la fascinante historia de la visión científica sobre el autismo. La palabra proviene del griego “autós”, que significa “yo”, y el término “autismo” fue introducido por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler, quien también acuñó la palabra “esquizofrenia”. En 1911, Bleuler escribió que los esquizofrénicos tienen tendencia a aislarse. Los términos “autismo” y “autista” fueron adoptados para referirse a los individuos con una capacidad limitada para interactuar con otras personas o con el entorno, y ese cuadro era visto como un síntoma temprano o inicial de esquizofrenia.

El psiquiatra infantil Leo Kanner sostenía que los niños autistas “se vieron expuestos desde un principio a la frialdad parental y la obsesión, y a recibir un tipo de atención mecánica, exclusivamente enfocada en satisfacer las necesidades materiales.”

En la década de 1940, los psiquiatras empezaron a culpar de lo que llamaban “autismo infantil” directamente a las madres. “Ese retiro a ‘un mundo autista privado’ era adjudicado al rechazo materno”, escribe Vicedo. El psiquiatra infantil Leo Kanner sostenía que los niños autistas “se vieron expuestos desde un principio a la frialdad parental y la obsesión, y a recibir un tipo de atención mecánica, exclusivamente enfocada en satisfacer las necesidades materiales.”

Peor aún, en 1959, el psicoanalista e intelectual de renombre mundial Bruno Bettelheim publicó un artículo en la revista Scientific American sobre el caso de un niño de 9 años llamado Joey. Allí Bettelheim describía a Joey como “una máquina humana” que se refugiaba en el autismo “porque su madre nunca había registrado su existencia”. Y prosiguió en el tema con un libro titulado La fortaleza vacía: Autismo infantil y el nacimiento del yo, que según Vicedo es recordado como el mayor exponente de la culpabilización de la madre en la historia del autismo.

Esos capítulos de Amor inteligente son realmente difíciles de digerir, porque acusar a las madres de empujar a sus hijos al autismo parece absurdo. Bettelheim incluso invocó su experiencia en los campos de concentración nazis, y describió los síntomas de tipo esquizofrénico que desarrollaban algunos de sus compañeros prisioneros cuando se sentían totalmente agobiados por una situación extrema. Una comparación difícilmente válida. Si Vicedo no fuese tan cuidadosa, el tema daba para enfurecerse, pero la autora mantiene un tono medido y deja que los hechos hablen por sí mismos.

El fin del mito

La teoría de la “madre-heladera” siguió vigente durante años. “A principios de la década de 1960, toda madre de un autista debía enfrentar una sentencia previa: culpable hasta que se demuestre lo contrario”, escribe Vicedo.

En el punto álgido de la época de culpabilizar a la madre, Clara Park se propuso desafiar esa idea. Irónicamente, como era una intelectual, Park parecía encajar perfectamente en el estereotipo de la madre fría y distante, y sus meticulosas anotaciones le jugaban en contra, una evidencia más de su comportamiento obsesivo y su distanciamiento científico.

De todos modos, Parks insistió. En 1967, publicó El asedio: los ocho primeros años del niño autista, un relato de sus esfuerzos y los de su esposo David para entender el mundo de Jessy y ayudarla a entender el de ellos. Muchos padres recibieron el libro como un bálsamo para sus corazones lastimados. El libro se tradujo a nueve idiomas.

En ese libro Clara Park reclama que la comunidad científica valore el trabajo y el conocimiento de los padres de hijos autistas. “Su objetivo no era denigrar el conocimiento de los investigadores y terapeutas, sino construir con ellos un lazo de cooperación”, escribe Vicedo.

En ese libro Clara Park reclama que la comunidad científica valore el trabajo y el conocimiento de los padres de hijos autistas. “Su objetivo no era denigrar el conocimiento de los investigadores y terapeutas, sino construir con ellos un lazo de cooperación”

Los expertos tomaron nota y los padres se sentaron a la mesa. Y así Clara Park ayudó a cambiar el rumbo de la opinión pública y de los profesionales de la medicina.

Durante años, Park siguió respondiendo cartas de madres de niños con necesidades especiales, estudiantes, maestros, terapeutas, autistas y muchos otros. Murió en 2010.

¿Y con Jessy qué pasó? Cuando estaba a punto de enojarme con Vicedo por haber abandonado la historia de Jessy, el libro vuelve a ocuparse de ella, completando así el círculo de la manera más gratificante.

Tal como lo describió extensamente en su libro, Park trabajó mucho con Jessy durante su infancia. Utilizó la terapia conductual y estableció un sistema de recompensas en el aprendizaje de Jessy. Juntas, madre e hija establecían un contrato semanal, acordado mutuamente, donde decidían qué palabras (por ejemplo, decir “por favor”) y acciones (“responder cuando a uno le hablan”) serían recompensadas con algo (un caramelo, por ejemplo).

Lo que mi padre debe haber presenciado cuando se alojaba en esa casa fue el trabajo de Park para acceder al mundo de Jessy, incitándola (“amorosamente, inclaudicablemente e inteligentemente”) a formas de actuar que la conectaban con quienes la rodeaban.

“Con inteligencia y con amor (¿acaso pueden ir separados?), Clara estaba ayudando a Jessy a desarrollar su propia capacidad de relacionarse con los demás”, escribe Vicedo.

En los últimos años, la idea sobre el autismo se ha modificado profundamente. Vicedo señala que actualmente los activistas de la causa autista rechazan el enfoque adoptado por Park, así como toda noción que implique que formas de relacionarse de los autistas deben ser modificadas. Hoy en día, el autismo es considerado una forma de neurodiversidad y muchos padres han descubierto que sus hijos autistas tienen sus propias necesidades afectivas y sus propias formas de relacionarse.

“Pero a principios de la década de 1960, Jessy era una niña pequeña. Aislada, no habría aprendido nada”, argumenta Vicedo. “Y tampoco habría podido enseñarles a otros, incluida su propia madre, que tenía su propia forma de relacionarse y de amar.”

Hoy Jessy tiene 60 años. Prefiere que la llamen Jessica, según nos cuenta Vicedo, y todavía trabaja en la oficina de correspondencia del Williams College. Además, es una exitosa pintora. Vive en la antigua casa familiar en Williamstown y se ve regularmente con sus hermanos y sus familias.

Vicedo dice que desde su primera juventud Clara Park lamentó que ser mujer la hubiera dejado afuera de los grandes acontecimientos del mundo. Le había gustado criar a sus hijos, pero también lamentaba que el trabajo de madre “no fuera considerado parte del mundo de las cosas que cuentan”. Pero como dice Vicedo de manera profundamente conmovedora, la vida y el trabajo de Park demostraron que ayudar a un bebé a crecer y encontrar su lugar en el mundo pertenece a la categoría de las cosas que realmente cuentan, y quizás más que ninguna otra cosa.

Traducción de Jaime Arrambide

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