Contra el Covid: la odisea para vacunar a chicos con discapacidad grave que tienen contraindicada Sinopharm

Cuando se abrió la vacunación en el país para algo más de seis millones de chicos de entre 3 y 11 años, en medio de la polémica que generó el anuncio oficial, las autoridades sanitarias estimaron que en dos de cada 10 casos podría existir alguna afección en la que podría estar contraindicada el uso de la vacuna de Sinopharm. Por el momento, no se incorporó a la oferta local la dosis pediátrica de Pfizer y padres de menores con discapacidad grave que quieren vacunar a sus hijos tienen que deambular por vacunatorios o salir del país para lograrlo por problemas de comunicación en los distritos o el faltante de vacunas.

La semana pasada, Julia, que está casi en el medio entre los 11 y los 12 años, pudo finalmente recibir su primera dosis contra Covid-19. Por edad y decisión de las autoridades sanitarias en octubre pasado, tenía que recibir Sinopharm. Por recomendación de sus médicos de cabecera, eso no era aconsejable porque uno de sus problemas de salud, la epilepsia no controlada, aparece entre las contraindicaciones y las precauciones para el uso de la vacuna procedente de China.

“Hace tanto que vengo peleando y fue tan difícil”, dijo la madre, María Inés, que en diálogo con LA NACION pidió reserva de otros datos personales por resguardo de su hija. El primer correo electrónico con la orden médica lo envió al Ministerio de Salud porteño el 9 de diciembre, después de semanas de consultas para llegar a una decisión con el menor riesgo posible para la menor. El pediatra y el neurólogo de cabecera de Julia coincidieron en la indicación. Para mayor tranquilidad, los padres consultaron con un tercer profesional, otro pediatra, que respaldó la decisión de sus otros dos colegas.

“July”, de 11 años y cinco meses de edad, no camina ni habla, utiliza pañales y recibe cuidados de enfermería constantes. “Cuando mandé el primer mail con la orden médica –contó la madre–, tenía 11 años y 3 meses y en el correo explicaba que al tener encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE) tiene convulsiones no controladas, lo que en el manual del vacunador de Sinopharm [del Ministerio de Salud de la Nación] está entre las precauciones de uso. Necesitaba otra vacuna y los médicos coincidieron en que fuera el esquema con Pfizer.”

También la semana pasada, una familia de Maipú, Mendoza, viajó hasta Montevideo. Con una fotografía del cartel que en la ruta da la bienvenida a Uruguay, Laura Santi, que llevaba a vacunar a su hija con fibrosis quística, Maia, escribió: “Llegando a un país donde los derechos de nuestra hija son escuchados”. Al día siguiente, a las 14, Maia recibió en una escuela la dosis pediátrica de Pfizer, de acuerdo con la indicación de sus médicos de cabecera.

Ya hay familias de distintos lugares del país que se están comunicando con Laura para vacunar a sus hijos. Solo en la red Mini Vacuname, de padres de chicos con distintos problemas de salud y discapacidad, hay 750 familias que el año pasado empezaron a reclamar acceso a la dosis pediátrica de Pfizer. Hasta ayer, 30 de esas familias habían enviado el mismo pedido a las autoridades uruguayas.

Los registros oficiales indican que, hasta el momento, 4,6 millones de menores de entre 3 y 11 años iniciaron el esquema en el país con Sinopharm (66% lo completó), mientras que en 4872 se utilizó la vacuna de Pfizer para adultos (47% recibió ambas dosis). Al filtrar por condición (con y sin factores de riesgo) los datos de la campaña de vacunación que la cartera sanitaria nacional actualiza cada noche, LN Data dio con una curiosidad en los registros: aparecen 1755 menores de 12 que iniciaron el esquema con dosis de AstraZeneca (595 aplicaciones), Moderna (630), la monodosis de Cansino (73) y Sputnik V (530), que también figuran hasta como refuerzo con Sinopharm y Pfizer en 5287 menores. A la vez, hay entre los menores de 12 más de 10.000 casos cargados como el personal de salud y estratégico más joven del país, un “error” en los datos oficiales notificados, como ya publicó LA NACION.

Incomunicados

Los primeros días de diciembre, María Inés adjuntó la orden del pediatra de Julia a la solicitud por vía electrónica al gobierno porteño. También incluyó el certificado de discapacidad y la historia clínica de su hija que lleva el neurólogo. A los pocos días, le respondieron desde Salud de la ciudad que era un caso excepcional y que lo estudiarían. Impaciente, llamó a la línea gratuita 147 y le explicaron que se abre un día en un vacunatorio para excepciones. Había por lo menos otra niña, con dos meses menos de edad que Julia, en la misma situación.

La semana pasada, la pequeña recibió su primera dosis en el Centro Cultural Recoleta y los padres destacaron la amabilidad del personal: la médica a cargo del vacunatorio y la vacunadora se acercaron hasta el automóvil para que todo fuera más fácil. “July” se asusta con los extraños.

Pero, hasta ese martes, fueron idas y vueltas por problemas de comunicación. “El jueves [de la semana previa a la vacunación] me contestaron que ya al día siguiente tenía turno en el vacunatorio de La Boca, pero que como era para chicos tenían Sinopharm y no había seguridad de que tuvieran dosis de Pfizer”, recordó la madre. Por escrito, pidió más certeza.

El domingo a las 17 llegó el mensaje vía WhatsApp por el chat de la ciudad con las opciones de turnos y lugares para chicos de entre 3 y 11 años. Así que, por las dudas, María Inés eligió el primer turno disponible el martes siguiente y en River Plate, en Núñez, para asegurarse la disponibilidad de dosis por la demanda en ese vacunatorio.

“Llegué, le expliqué el caso al personal y me atendió el coordinador. Me aclaró que tenía Sinopharm y que no podía hacer nada”, detalló la mujer, que demandó una solución, que no esperaba. “Me dijo que tenía una vacuna [de Pfizer], pero que era de cinco dosis y que si le conseguía cuatro personas más, vacunaba a mi hija. Me enojó tanto esta falta de comunicación interna que insistí en pedir que me dieran ellos el lugar adonde ir a vacunar a July.” Un llamado del Ministerio de Salud local destrabó la situación: le aplicarían la primera dosis del esquema indicado en el Centro Cultural Recoleta.

“Como mamá estás angustiada por si la vacuna que le vas a dar está bien o mal porque, por la edad, está justo ahí, al filo. Fue un peregrinar de semanas, en las que me remarcaron mil veces que se trataba de una excepción por la edad y la contraindicación”, sostuvo María Inés. “Obviamente prefería la dosis pediátrica [de Pfizer, aún no disponible en el país] porque no se observaron eventos adversos, como con la de adultos. Como padres, ya estás asumiendo un riesgo: en el caso de Julia, era la vacuna Pfizer de adulto o nada. No había otra opción. Las familias que están en la misma situación no tienen opción –continuó–. Con la cantidad de contagios que hay, toda la familia, incluida la enfermera, tenemos tres dosis; Julia, desprotegida. Era una locura. Tuve que insistir mucho y mi felicidad por lograrlo es amarga porque sé que le tuve que dar un parche. No es lo que le correspondía a mi hija. Tuve que pelear contra los molinos de viento y todavía hay muchos padres que siguen en esta peregrinación.”

En la ciudad, según indicaron desde la cartera sanitaria porteña, se empadronó para recibir la vacuna para Covid el 80% de los menores de 12 de la ciudad. “En diciembre, se recibieron 20 mensajes con consultas acerca de la posibilidad de que niños de 3 a 11 años reciban otra vacuna. En su mayoría argumentaban alergia a alguno de los componentes de la vacuna Sinopharm -se precisó-. La respuesta de parte del Ministerio de Salud es que la única vacuna pediátrica autorizada por la Anmat es Sinopharm. Por la vía legal existió un solo recurso de amparo presentado. Se trató de una niña que contaba con una prescripción médica de no aplicar Sinopharm y se solicitaba la aplicación de Pfizer. Sin embargo, la resolución de la Justicia fue rechazar el recurso presentado.”

A otro país

La semana pasada, Laura y su esposo pidieron prestado a la familia un automóvil y reservaron un hotel en Montevideo. El viernes, a las 14, Maia, con seis años recién cumplidos, recibió la primera dosis del esquema pediátrico de Pfizer en la Escuela F. D. Roosevelt, sobre la avenida Millán al 4200, en la capital uruguaya. La niña tiene fibrosis quística y sus médicos coincidieron en que la opción más segura era la vacuna de ARNm para chicos por la evidencia disponible.

“Desde el 13 marzo de 2020, está encerrada en casa; no pudo ir al colegio en sala de 4 ni el jardín. Conoció a sus compañeros por videollamada porque las maestras se preocuparon para que tuviera soporte virtual”, contó Laura. Su esposo, que es reportero gráfico, se quedó sin trabajo durante la pandemia porque no podía salir a trabajar por el riesgo de volver a casa y contagiar a Maia. Iván, de 12 años, tampoco pudo ir al colegio el año pasado por ser hermano de una paciente con factor de riesgo y tuvo escolaridad virtual con calificaciones que le valieron un premio a fin de año.

Para cuando Maia iba a cumplir seis años, el 5 de este mes, sus padres se sentaron a pensar cómo organizarían su vida este año. Como otras 400 familias de chicos electrodependientes, con epilepsia refractaria y otros problemas de salud de alto riesgo, le habían enviado una nota al Ministerio de Salud de la Nación para solicitar la disponibilidad de dosis para los más chicos. Laura también escribió al Ministerio de Salud de Mendoza. Desde la cartera nacional, por nota, le informaron el mes pasado que se había abierto un expediente.

LA NACION consultó al ministerio nacional sobre la presentación de estas solicitudes, pero aún no recibió respuesta. En tanto, en la cartera sanitaria provincial indicaron a este medio que desconocían el caso, pero que, ante el pedido, debería haber recibido una respuesta de parte del funcionario al que dirigió su solicitud con las explicaciones pertinentes, como que en Argentina no está disponible la dosis pediátrica de Pfizer.

“Los papás con chicos con patologías estamos acostumbrados, lamentablemente, a que nuestros hijos sean invisibles para el Estado. Pero esto es peor en una pandemia, que es cuando los primeros que deberían tener garantizado los cuidados son las personas con patologías de base o factores de riesgo. Suponíamos que íbamos a tener otra respuesta, pero no sucedió”, dijo Laura.

Entonces, la mujer, que había visto en las noticias que Uruguay adquiriría las dosis pediátricas de Pfizer revisó en su celular los medios de ese país para ver si había alguna novedad y encontró que el 12 de enero empezarían a vacunar a chicos con patologías. “Me puse a buscar más información y encontré el correo electrónico mail del Ministerio de Salud de Uruguay -recordó-. Les escribí en detalle la situación de Maia, con el DNI, el nombre y la indicación médica de Pfizer pediátrica y les pedía si nos podían ayudar. El 5 de enero, justo para el cumpleaños de Maia, recibo un llamado de un número que no conocía, atendí y era del Ministerio de Salud uruguayo. «Mis jefes analizaron la situación y está aprobada la vacuna para su hija, ¿Cuándo pueden viajar?», me dijeron. Con mi esposo no teníamos pensado viajar, ni teníamos la plata para hacerlo. El 17 de este mes yo tenía que volver a trabajar a la bodega.”

A los dos días de ese primer llamado, se volvieron a comunicar con el turno: el viernes 14, a las 14, en la escuela Roosevelt de Montevideo. Tenían que prever un hotel para quedarse dos días por seguimiento. Se organizaron rápidamente y con el automóvil de los padres de Laura prestado, la familia partió el martes de la semana pasada hacia el cruce por Gualeguaychú, en Entre Ríos. Debieron hacer los test por PCR a domicilio: “No podíamos exponer a la nena al riesgo de contagio en medio de la explosión de casos y colas para testeos en Mendoza. Tampoco lo cubría la obra social”, contó la mujer.

Ya en Montevideo, el jueves recibieron otro llamado para confirmar que habían llegado. Al día siguiente, con mapa en mano, llegaron al vacunatorio asignado. Maia se sentó y acomodó el brazo. Les informaron que a las 72 horas tendrían disponible on line el certificado digital y le dieron turno para la segunda dosis el 25 del mes que viene.

“No conocíamos Uruguay y, ahora, vamos a ir dos veces. Son 1200 kilómetros desde Mendoza a Montevideo, pero volvimos felices y agradecidos con el alma al Ministerio de Salud de Uruguay porque siendo nadie, nos escucharon y empatizaron con la historia de una chica que pasó dos años encerrada. Es lo que vivimos un montón de familias en esta pandemia -dijo Laura-. Saber que va a poder ir al colegio con barbijo o como sean las medidas que se tomen, pero vacunada como debía ser.”

Con la colaboración de Natalia Louzau y Pablo Mannino