Cuatro de ocho hijos murieron por una extraña enfermedad; otro lucha por su vida

La familia Corbat quiere revertir un destino que parece empecinado con ellos: Elide y Aly tuvieron ocho hijos y cuatro de ellos murieron a causa de una extraña enfermedad genética, llamada Síndrome XLP, que afecta a sólo cien familias en el mundo; ahora intentan salvar a su hijo Sebastián, de 37 años, que hace 20 convive con la patología. Para ello necesitan juntar un millón de dólares.

Sebastián es el quinto hijo de la familia y, a su vez, es papá de dos pequeños. En los últimos meses su situación empeoró al punto que necesita con urgencia un trasplante de médula en un centro especializado de los Estados Unidos. Desarrolló una complicación llamada aplasia medular que torna indefectible el trasplante alogénico no relacionado, dado que su médula posee una deficiencia genética y que no tiene familiares compatibles.

El síndrome XLP, es también conocido como Síndrome de Duncan. Se trata de una afección mortal poco frecuente y que afecta exclusivamente a varones.

El costo del trasplante y los tratamientos (pre y post-operatorios) es de U$S 974.000. El mismo se llevaría a cabo en Estados Unidos, en la institución Dana-Farber, afiliada a la Facultad de Medicina de Harvard y que se especializa en cuestiones ligadas a esta condición, como es el tratamiento para adultos y el manejo de casos de aplasia. La intervención estaría a cargo del doctor Joseph Antin, investigador de estudios de trasplantes no relacionados para pacientes con anemia aplásica del NIHsponsored Blood and Bone Marrow Transplantation Clinical Trial Network.

"El trasplante de médula curaría definitivamente la aplasia medular y el síndrome de XLP. Consultamos sobre la complicación de Sebastián a una de las mayores especialistas del mundo, en Estados Unidos, y de inmediato recomendó el trasplante. Sebastián es un adulto joven, sano, con dos hijos. Soy su médico desde hace 12 años, y merece el mejor tratamiento que pueda tener en el mundo", señaló el doctor Alejandro Malbrán, jefe del Departamento de Alergia e Inmunología del Hospital Británico.

La anemia aplásica de Sebastián genera reducción en el funcionamiento de la médula ósea, que puede limitar la producción de glóbulos rojos, glóbulos blancos y/o plaquetas, por lo que depende de transfusiones periódicas de glóbulos rojos y plaquetas para poder vivir fuera de riesgo hasta el

momento del trasplante. Cada transfusión que recibe aumenta el riesgo de rechazo en su futuro trasplante de médula, por lo que es conveniente que el trasplante se haga lo más pronto posible para asegurar su éxito.

"Todos x Seba"

"Tu donación, por más pequeña que sea, los acerca al objetivo. Hay muchas opciones para que elijas la que te resulte más cómoda", se explica en la página web www.todosxseba.com.ar , que se armó exclusivamente para generar conciencia sobre la necesidad urgente de Sebastián de someterse al trasplante. Aquellos que puedan colaborar, deben dirigirse al Banco BBVA Francés, Caja de ahorro en pesos, Sucursal 354-Olivos, Caja de ahorro Nro: 419005/3, CBU: 0170354040000041900538, CUIL: 20-24.431.830-5. En los Estados Unidos la cuenta se abrió en Interaudi Bank, Account Name: Asociación "Todos x Seba", Account Number: 721462, ABA: 066015440, SWIFT: AUSAUS33.

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