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Embargan cuentas del Congreso para atender a una niña con atrofia muscular
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LA NACIONGabriel Sued
La justicia federal en lo civil y comercial dispuso el embargo de cuentas del Ministerio de Salud y Desarrollo Social y de la Dirección de Ayuda Social (DAS), la obra social de los empleados del Congreso, para financiar la medicación de Helena Tania, una niña de 3 años que padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa que ocasiona severos problemas motrices y, en algunos casos, lleva a la muerte.
La resolución, dictada el 20 de marzo pasado por el juez José Luis Cassinerio, se tomó después de que los dos organismos desconocieron una medida cautelar, emitida en diciembre del año pasado por el mismo magistrado. Cassinerio les ordenaba a Salud, a la DAS y al Cemic, la prestadora de medicina a la que está afiliada la familia de Helena, hacerse cargo de la provisión de la droga Nusinersen, que se comercializa bajo el nombre de Spinraza. Entre los tres debían poner 450.000 dólares, por lo que cada embargo alcanza los 150.000 dólares.
La medicación mejora notablemente la calidad de vida de los pacientes con AME. Fue aprobada en marzo por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), por lo que se aguarda que Biogen, el único laboratorio que la fabrica, baje el precio en los próximos meses. El reclamo es impulsado por Familias AME Argentina (FAME), una asociación que nuclea a los familiares de personas con AME, unas 300 en todo el país, en su mayoría chicos. La mitad de los niños afectados muere antes de los 2 años.
"El Programa Médico Obligatorio (PMO) fue concebido como un régimen mínimo que las obras sociales deben garantizar", sostuvo el juez, al dictar la medida cautelar en favor de Helena. "El PMO no constituye una limitación para los agentes de seguro de salud, sino una enumeración no taxativa de la cobertura mínima que los beneficiarios están en condiciones de exigir a las obras sociales, y el mismo contiene un conjunto de servicios de carácter obligatorio como piso prestacional por debajo del cual ninguna persona debería ubicarse en ningún contexto", agregó.
El caso de Helena afecta a la DAS del Congreso porque su padre, Hernán Sottini, es empleado del Senado. Para él y su esposa la lucha empezó en junio del año pasado, semanas después de que diagnosticaron a su hija con AME tipo III. "En principio no llevaría a la muerte pero sí, con el paso del tiempo, le ocasionará problemas motrices, pudiendo perder la capacidad de caminar, respirar por sus propios medios, digerir alimentos, entre otros trastornos que podrían deteriorar su calidad de vida", detalló Hernán, en una nota que le envió el 22 de junio de 2018 a la vicepresidente Gabriela Michetti , presidenta del Senado y titular de la Comisión Interministerial en Materia de Discapacidad.
Sottini reclamó entonces por la falta de registración del medicamento por parte de la Anmat, problema que se solucionó en marzo de este año, y por el "difícil acceso" a la medicación, una problemática que ni la justicia logró destrabar. Michetti nunca respondió la nota ni recibió a los padres de Helena.
La DAS, que preside el secretario administrativo del Senado, Helio Rebot, apeló la medida cautelar y el embargo. "Entendemos el problema humano y acompañamos a la familia. Estamos haciendo lo posible para encontrar una solución que no signifique un perjuicio para el resto de los afiliados de la DAS, ya que esto nos generaría un costo que no podemos afrontar", dijo Rebot, ante la consulta de LA NACIÓN. Voceros del Ministerio de Salud y Desarrollo Social anticiparon que se va a atender el caso de Helena y que se está trabajando con el laboratorio para bajar el precio de la droga.
"El Estado actúa de manera esquizofrénica. Durante las últimas décadas distintos gobiernos sancionaron leyes en defensa de los derechos de las personas con discapacidad, dieron rango constitucional a tratados internacionales y lo plantearon como una política de Estado. Pero en el caso puntal de mi hija estamos hace casi un año en medio de un proceso judicial para que se cumpla lo que es justo, el derecho a su salud ", dijo Hernán a LA NACIÓN.
En la actualidad hay 70 personas medicadas con Spinraza, en todos los casos luego de medidas cautelares dictadas por la justicia, ya sea contra el Estado, obras sociales o empresas de medicina prepaga, detalló Francisco Mendonca, miembro de FAME y padre de Fausto, un nene de 4 años que padece de AME tipo II.
Los familiares hicieron tres manifestaciones el año pasado frente a la Anmat para lograr la aprobación del medicamento. Ahora aguardan que el laboratorio baje el precio y que el Gobierno lo incluya dentro del PMO.
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