En el 70% de los casos, el cuadro tiende a disminuir a los 18 años

En el cerebro de un chico con síndrome de Tourette, un estudio por imágenes revelaría que ciertas áreas (las que gobiernan los movimientos, por ejemplo) funcionan de manera más acelerada y no cuentan con una contraparte sana que lo compense. "Los tics, que en algunos casos pueden aparecer desde antes de los 4 años de edad, tienen una duración crónica, pero en el 70% de los chicos tienden a mermar después de los 18 años. En el 20-30% de los casos, conservarán la intensidad de antes de los 16 o 18 años. Y esto es muy importante que los padres lo sepan", comentó el licenciado Ignacio Rizzo, que se especializa en la adaptación de los chicos con Tourette en el aula.

Sobre cuándo hay que empezar a sospechar, Rizzo dijo que estos tics, que pueden ser motores y vocales, deben durar por lo menos un año. "No son chicos con una discapacidad mental; sí hay chicos con muchas comorbilidades. Acá, lo importante es detectar, y muy bien, esos otros trastronos que acompañan al Tourette."

Esos desórdenes que afectan casi a 9 de cada 10 chicos pueden ser, además del trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o el déficit de atención con hiperactividad, los trastornos por ansiedad infantil (miedos nocturnos, fobias, ansiedad de separación), los trastornos en el aprendizaje, depresión o impulsividad, entre otros.

"Acá reside la importancia de un especialista -destacó Rizzo-. Se pueden ver los síntomas, pero hay que conocer muy bien la información sobre todos esos otros trastornos."

Por ahora, padres y especialistas hablan de la técnica de reversión de hábitos como el enfoque más estudiado de la terapia cognitiva conductual para manejar o reducir, sin que desaparezcan, los tics. Con esta técnica, los chicos van aprendiendo a "gobernar" sus tics cuando así lo desean, como cuando están en la escuela, una salida o una reunión con amigos.

En cuanto al retraso diagnóstico, no hay información específica sobre el síndrome de Tourette. "Está más investigado que la demora del diagnóstico del TOC en los chicos es de 10 años, porque cuando son chicos les da mucha vergüenza poder comunicar lo que les pasa -agregó Rizzo-. En el Tourette, y aunque no hay una investigación similar, sabemos que el diagnóstico tiende a ser tardío por la falta de información disponible. En la escuela, los terapeutas buscamos tener contacto con el ambiente natural en el que se desenvuelven los chicos. Y el nivel de desconocimiento es alto."

En muchos casos, los tics provocan el bullying o ciberbullying en la escuela. Las burlas imitan los tics o en Internet se difunden caricaturas ridiculizando a los chicos que los tienen. En este caso, un terapeuta puede intervenir e indagar con una actividad en el aula qué piensa el grupo de los tics o de otras enfermedades, pero sin nombrarlas para no inducir creencias.

Rizzo consideró también "muy importante" el trabajo durante la adolescencia. "Hay muchísimos casos de personas con Tourette que pudieron desarrollar una vida familiar, laboral y social exitosa, así que es muy importante la orientación cuando se está formando la identidad, saber que no todo es lo que una persona tiene, sino todo lo que puede dar -dijo-. Ahí es muy útil que los chicos se contacten con personas con Tourette más grandes. Que vean que hay miles de personas que hacen las mismas actividades que aquellas sin Tourette, como manejar un auto, por ejemplo."

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