La complicada alergia que aparece en lactantes y suele obligar a las familias a un burocrático peregrinaje
Expertos y organizaciones advierten que el acceso a las leches medicamentosas para bebés con APLV continúa siendo desigual y contrario a la ley
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LA NACIONAlejandro Horvat
“No podíamos pagar lo que faltaba. Cada interrupción en la fórmula significaba un riesgo para la salud de Dylan”. El testimonio corresponde a la madre de un niño de 5 años que vive en Confluencia, Neuquén, diagnosticado con múltiples alergias alimentarias, entre ellas, la alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV). Aunque al principio su prepaga autorizó la fórmula especial que necesita para alimentarse con seguridad, con el tiempo redujo la cantidad mensual cubierta: de diez latas pasó a solo tres. La familia no tuvo más opción que iniciar un recurso de amparo. Si bien la Justicia falló a su favor y garantizó la provisión sin límites, la prepaga volvió a entorpecer el proceso con nuevas exigencias. Hoy, si bien recibe el producto, el camino sigue lleno de trabas administrativas que generan angustia constante.
En el marco del Día Mundial de la Alergia, que se celebró el pasado martes 8, organizaciones de pacientes y familias buscan visibilizar el problema estructural que enfrentan quienes conviven con la APLV, una enfermedad que afecta a alrededor del 1% de los lactantes y niños pequeños en la Argentina. Esta condición genera una reacción inmunológica al entrar en contacto con la proteína de la leche de vaca y puede causar síntomas digestivos, cutáneos, respiratorios, o incluso cuadros graves como anafilaxia.
“Los síntomas más comunes con los que se presenta un lactante con APLV son vómitos posteriores a la ingesta, deposiciones con sangre en estrías o en puntitos de sangre, cólicos intensos que duran más de tres horas, que no se calman cuando el bebé se alimenta o cuando el papá o la mamá lo tienen en brazos. También se suele ver algún proceso de piel, como dermatitis atópica o algún tipo de dermatitis en la zona perianal”, describe el gastroenterólogo infantil Diego Marmarusso.
El tratamiento consiste en eliminar por completo esa proteína de la dieta, tanto del niño como de la madre si continúa con la lactancia. Cuando esto no es posible, el profesional médico indica fórmulas especiales, conocidas como “leches medicamentosas”. Son productos terapéuticos, esenciales para cubrir los requerimientos nutricionales y evitar riesgos graves. Aunque la ley nacional N° 27.305 garantiza su cobertura al 100%, muchas familias se topan con obstáculos que impiden acceder a tiempo al tratamiento.
Desde la asociación Leches Medicamentosas, que asesora gratuitamente a familias de todo el país, insisten en que el acceso no debería depender de un proceso judicial. “El acceso a las leches medicamentosas en la Argentina está lleno de obstáculos burocráticos, inequidades entre coberturas y tiempos que no se condicen con la urgencia del tratamiento”, advierte Leandro Desplats, abogado y referente de la organización. El problema es más agudo en el interior del país y en obras sociales pequeñas. “Hay prepagas que niegan o demoran la cobertura, otras que restringen la cantidad de latas que entregan y que determinan arbitrariamente durante cuánto tiempo las brindarán”, detalla. En muchos casos, las familias abandonan el reclamo por falta de recursos, desconocimiento o cansancio. Otras directamente recurren al trueque o intercambio de fórmulas en redes sociales, una práctica riesgosa por el origen desconocido del producto.
Según un relevamiento cuali-cuantitativo realizado por la consultora Ipsos entre julio y septiembre de 2024, siete de cada diez familias que insisten con el reclamo legal logran finalmente obtener la cobertura. El estudio incluyó a 305 cuidadores (padres y madres de niños de 0 a 2 años con prescripción de leches medicamentosas) y 150 médicos (pediatras, alergistas y gastroenterólogos) de distintas ciudades del país, como la Capital, La Plata, Mar del Plata, Córdoba, Rosario, Mendoza y Tucumán. El dato confirma que el sistema suele responder, pero a un costo emocional y económico muy alto para las familias. La vía judicial, en lugar de ser la excepción, se vuelve una necesidad para acceder a algo que ya está contemplado en la ley.
Según María Verónica Souza, pediatra y especialista en alergia e inmunología del Hospital General de Niños Pedro de Elizalde, la falta de acceso sostenido a una fórmula adecuada puede tener consecuencias graves tanto a corto como a largo plazo. “En el corto plazo, lo que más vemos son cuadros de diarrea persistente, vómitos, deshidratación y anemia ferropénica provocada por microhemorragias intestinales”, explica.
Pero el mayor riesgo, subraya, aparece con el tiempo. “Cuando la situación se prolonga, puede desarrollarse una desnutrición crónica que impacta en la talla, genera deficiencias de hierro, calcio, vitamina D y otros micronutrientes esenciales para el desarrollo”, afirma Souza.
Las familias que enfrentan estos obstáculos pueden comunicarse con la asociación Leches Medicamentosas a través de su sitio web www.lechesmedicamentosas.com.ar, su cuenta de Instagram (@leches.medicamentosas) o WhatsApp al +54 9 11 6554-3565. Muchas de ellas logran acceder al tratamiento gracias al asesoramiento legal y administrativo que reciben.
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