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Le dan una ayuda estatal a Christian Fritz, el único argentino con síndrome de Proteus
Tras la polémica, recibirá un aporte para costear parte de su tratamiento; la ANSES le había quitado el subsidio por haber conseguido un trabajo en blanco; buscan cambiar la ley de discapacidad
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LA NACIONValeria Vera
Incompleta y sin brillo. Así permaneció hasta hace unos días la sonrisa de Christian Fritz, el único argentino con síndrome de Proteus (conocido también como el síndrome de elefante), a quien la ANSES le había quitado el subsidio luego de haber conseguido un trabajo en blanco en Cáritas San Isidro.
Hoy, su semblante recupera, gradualmente, el optimismo ante la vida y su profundo deseo de superarse a sí mismo, pero, sobre todo, de luchar para que otros en igual condición sufran (un poco) menos las inclemencias del destino, como él mismo reconoce en diálogo con LA NACION al confirmar que recibirá un beneficio provisorio, cuyo monto aún se desconoce, destinado a contribuir con su tratamiento.
El alcance de la petición difundida por Change.org, donde se advertía la urgencia de este joven periodista y deportista, de 25 años, luego de haber perdido el subsidio que utilizaba para comprar medicamentos, puso sobre el tapete los "puntos flojos" de la normativa que regula la temática y llamó a actuar -casi de inmediato- a distintos sectores.
Apenas la polémica caló hondo, un equipo del Ministerio de Desarrollo Social se comunicó con él y le ofreció una ayuda independiente a la anterior. "Me dijeron que no podían devolverme el subsidio porque hay una norma de por medio y hay que cumplirla, aunque ellos no estén de acuerdo [con la prohibición], y que iban a apoyarme", cuenta aliviado a este medio, mientras repasa los traspiés que tuvo que atravesar y expone la necesidad extrema de revisar y modificar parte de la ley que le impide trabajar en blanco y cobrar en simultáneo un subsidio.
"Trabajo porque necesito dializarme para no morirme", dice sin tapujos cuando aduce las razones que lo llevan a no quedarse de brazos cruzados o esperar un milagro. Esto explica por qué todos los jueves administra tareas vinculadas con los voluntarios de esa sede de Cáritas. "Tengo un grupo hermoso, que me apoya mucho", confiesa agradecido. En paralelo, tres veces por semana se somete a tratamiento para aplacar los dolores que ese compañero o "amor de su vida" (como identifica a la enfermedad con cierta ironía) le provocan en el cuerpo, en los órganos y huesos.
A lo largo de la entrevista con LA NACION, reflexiona y llega a la conclusión de que este nuevo aporte no representa más que un buen primer paso en el marco de un camino que se perfila arduo y, especialmente, lento y también burocrático.
Dentro de esa búsqueda, funcionarios, legisladores y políticos de distintos partidos se acercaron a Christian la última semana para convocarlo a dialogar. ¿La idea? Intentar avanzar en la actualización de una normativa que, casos como el suyo, la descubren vetusta y ajena a la realidad de quienes padecen alguna discapacidad.
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