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Los desafíos de vivir con epilepsia y las alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes sin sumar fármacos
Indicada principalmente para pacientes con epilepsia farmacorresistente, la terapia cetogénica cuenta con más de un siglo de evidencia científica; qué enfermedades pueden beneficiarse, cómo se implementa y por qué la adherencia resulta clave para su éxito
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LA NACIONAlejandro Horvat
Aunque la epilepsia suele asociarse con las crisis convulsivas, para quienes conviven con la enfermedad el impacto va mucho más allá. La incertidumbre sobre cuándo ocurrirá un nuevo episodio a veces representa una carga emocional que forma parte de la experiencia cotidiana de miles de personas.
Se estima que en la Argentina una de cada cien personas vive con epilepsia. Aunque la mayoría logra controlar las crisis con medicación, entre el 20% y el 30% desarrolla epilepsia farmacorresistente, es decir, continúa presentando episodios pese a haber recibido los tratamientos adecuados. En esos casos, una de las alternativas con mayor respaldo científico no es un nuevo fármaco ni una cirugía, sino un tratamiento nutricional que se utiliza desde hace más de un siglo: la terapia cetogénica.
Se trata de una intervención médica que debe indicarse y controlarse por equipos especializados. Consiste en un plan de alimentación con un muy alto contenido de grasas y una marcada restricción de hidratos de carbono. A su vez, para facilitar, en algunos casos, su cumplimiento, existen fórmulas nutricionales específicas que en la Argentina cuentan con cobertura por parte de obras sociales, prepagas y del Estado en el marco de las leyes de Discapacidad y de Epilepsia.
“La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, pero durante décadas la investigación estuvo centrada casi exclusivamente en el control de las crisis. Hoy sabemos que también tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que pueden impactar de manera profunda en la calidad de vida y que requieren ser abordadas”, señala Lorena Fasulo, neuróloga infantil del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén.
Una terapia con indicaciones precisas
El primer punto que los especialistas buscan aclarar es que la terapia cetogénica utilizada para tratar la epilepsia no tiene relación con la dieta “keto”, popularizada en redes sociales como estrategia para adelgazar. “Estamos hablando de un tratamiento médico”, enfatiza el neurólogo Conrado Estol.
La terapia consiste en una alimentación con muy alto contenido de grasas, adecuada cantidad de proteínas y una marcada restricción de hidratos de carbono. Ese cambio hace que el organismo deje de utilizar la glucosa como principal fuente de energía y produzca cuerpos cetónicos, capaces de generar modificaciones en el funcionamiento cerebral que ayudan a disminuir la frecuencia e intensidad de las crisis epilépticas.
Según explica Estol, la indicación principal corresponde a los pacientes con epilepsia farmacorresistente, es decir, aquellos que continúan teniendo crisis luego de haber probado dos anticonvulsivantes correctamente indicados y bien tolerados. Sin embargo, existen cuadros donde la evidencia es aún más sólida, como el síndrome de Dravet, el síndrome de West, el síndrome de Doose, el complejo de esclerosis tuberosa y el estatus epiléptico súper refractario. En las encefalopatías epilépticas del desarrollo, agrega, la terapia permite que hasta el 80% de los pacientes reduzca o incluso suspenda la medicación antiepiléptica.
Incluso, en determinadas enfermedades metabólicas poco frecuentes —como el síndrome por déficit de GLUT1 y el déficit de piruvato deshidrogenasa— la terapia cetogénica ya no se considera una alternativa de rescate, sino un tratamiento de primera línea, destaca el experto. En esos pacientes, el cerebro no puede utilizar correctamente la glucosa como combustible y las cetonas producidas por la dieta funcionan como una fuente alternativa de energía que permite sortear ese defecto metabólico.
El gran desafío: sostener el tratamiento
Si la evidencia científica ya no está en discusión, el principal desafío es lograr que los pacientes y sus familias puedan sostener el tratamiento durante meses o años.
“Cuanto más flexible y sencilla sea la implementación, mayor será la adherencia”, explica Marisol Toma, neuróloga infantil y coordinadora del equipo de Terapia Cetogénica del Hospital Alemán. Por ese motivo, existen distintas modalidades de terapia. Mientras la dieta cetogénica clásica requiere una planificación muy estricta y el pesaje preciso de los alimentos, otras variantes, como la dieta de Atkins modificada o la de bajo índice glucémico, permiten una aplicación más flexible, especialmente en adolescentes y adultos.
La especialista señala que adaptar el tratamiento a las rutinas y preferencias de cada familia resulta clave para mejorar la adherencia. Entre las estrategias disponibles menciona el uso de listados simplificados de alimentos, la incorporación de aceites con triglicéridos de cadena media (MCT), que favorecen la producción de cuerpos cetónicos, y otras herramientas que facilitan la preparación diaria de las comidas. Cuando las crisis comienzan a disminuir, agrega, muchas veces también es posible reducir progresivamente la cantidad de medicamentos, un cambio que suele convertirse en un fuerte incentivo para continuar con el tratamiento.
El papel de los suplementos
La restricción de hidratos de carbono hace que la mayoría de los pacientes necesite suplementación con vitaminas y minerales para prevenir deficiencias nutricionales. Además, en los últimos años se desarrollaron fórmulas nutricionales específicamente diseñadas para terapia cetogénica, que aportan los macro y micronutrientes necesarios en las proporciones adecuadas y pueden utilizarse para reemplazar alguna comida o incorporarse a distintas preparaciones.
Para Toma, no reemplazan la terapia cetogénica, sino que constituyen una herramienta para sostenerla en el tiempo y mejorar la adherencia. Estol recuerda, además, que el tratamiento siempre debe realizarse bajo la supervisión de un equipo interdisciplinario integrado por neurólogos y especialistas en nutrición. Requiere controles periódicos y seguimiento clínico para prevenir efectos adversos, entre ellos constipación, reflujo gastroesofágico, cálculos renales, alteraciones del perfil lipídico y, en algunos niños, impacto sobre el crecimiento.
Para Fasulo, ampliar el acceso a este tipo de estrategias forma parte de un cambio de mirada sobre la enfermedad. “Las crisis son la manifestación más visible de la epilepsia, pero no el único desafío. Muchos pacientes enfrentan dificultades para estudiar, trabajar, relacionarse o desarrollar proyectos de vida. Por eso es fundamental adoptar una mirada integral que contemple también la salud mental, el funcionamiento cognitivo, la inclusión social y el acompañamiento familiar”, concluye.
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