ELA: Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad que le diagnosticaron a Esteban Bullrich
Cuáles son los síntomas, a quiénes afecta y hasta el momento, cuáles son los tratamientos para enfrentar esta patología crónica
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Esteban Bullrich, el senador nacional de Juntos por el Cambio, este miércoles confirmó desde las redes sociales que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que le diagnosticaron sus médicos luego de presentar en marzo algunos síntomas por los cuales había comenzado a no poder expresarse con fluidez.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta los músculos y, a medida que avanza, quienes la sufren, pierdan independencia en su movilidad e incluso para hablar, respirar y alimentarse.
Alejandro Andersson, médico neurólogo y director del Instituto de Neurología Buenos Aires, explicó a LA NACION que los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA y que tanto su cura como las causas son aún materia de estudios. El especialista aseguró que “si bien los medicamentos que hay son todavía limitados y no cambian tanto el pronóstico, pueden retrasar la progresión de la enfermedad, y hacer sentir al paciente más cómodo e independiente”.
Así, indicó que “hay numerosos estudios clínicos y experimentales sobre medicamentos y tratamientos prometedores para la esclerosis lateral amiotrófica”.
El Desafío del Balde Helado, iniciativa que recorrió las redes sociales hace algunos años y por el que distintas personalidades se tiraban agua fría encima, tenía el fin de concientizar y reunir fondos para la investigación y se logró recaudar más de cien millones de dólares por aquella campaña; parte de esa cantidad se usó para descubrir uno de los genes relacionados con la enfermedad.
Qué es ELA y qué afecta
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta generalmente a las neuronas motoras, que controlan la forma en la que nuestros músculos se mueven.
Los nervios que controlan los sentidos, tales como el tacto y la vista, conocidos como neuronas sensoriales, generalmente no son afectados por la ELA.
Cuáles son las consecuencias
- A medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, y se producen dificultades con el habla, la deglución y la respiración. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca.
- La ELA generalmente no afecta los sentidos, la vejiga e intestinos, o la función sexual.
- Los efectos de la ELA pueden variar enormemente de una persona a la otra. Cada individuo vive una experiencia muy diferente, desde los síntomas y la progresión de la enfermedad hasta el período de supervivencia luego del diagnóstico.
¿A quiénes afecta?
Estudios internacionales sobre ELA indican que:
- Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
- Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
- La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.
- La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.
En la Argentina
Andersson explicó a LA NACION que en el país “es posible que haya unos 600 a 800 personas que padecen ELA” y que se detectan “13 casos de hombres por cada 10 en mujeres”.
Por otra parte, informó que si bien entre “el 30 al 50% de los pacientes fallece a los 3 años, el 10% todavía vive luego de 10 años de enfermedad”.
Eso dependería de la agresividad de la enfermedad. “A veces es difícil determinar qué es lo que ocurrió. Hay formas de ELA muy agresivas y rápidas, y hay otras de proyección más lentas, el genio de la enfermedad no es siempre el mismo”, dijo.
“Stephen Hawking estuvo muchísimos años enfermo y uno se pregunta si vivió tanto por todos los cuidados que tuvo o porque tuvo la suerte de tener la enfermedad menos agresiva. Pero el creador de Bob Esponja, Stephen Hillenburg, sufrió una forma más agresiva de ELA que se desarrolló más rápido que Hawking”, ejemplificó.
Síntomas tempranos
Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves:
- Movimientos torpes
- Debilidad moderada
- Habla ligeramente desarticulada
¿Cómo se diagnostica la ELA?
De acuerdo a la Asociación ELA Argentina, el diagnóstico de la enfermedad es muy difícil porque los síntomas varían según la persona, pueden ser atribuidos a una variedad de causas diferentes. No todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.
- La enfermedad afecta a cada individuo de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia.
- No existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.
Tratamiento
- Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida con diferententes tratamientos
Andersson explicó que hay dos tratamientos que son los más utilizados y que han sido aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA):
- El Riluzole es un medicamento en comprimidos que se administra por vía oral, ha demostrado que aumenta la esperanza de vida.
“Se cree que el Riluzole reduce el daño a las neuronas motoras al disminuir las concentraciones de glutamato, el cual transporta mensajes entre las células nerviosas y las neuronas motoras. Las pruebas clínicas en personas con ELA mostraron que el Riluzole prolonga la supervivencia por unos pocos meses, en especial en la forma bulbar de la enfermedad, pero no revierte el daño que ya ha causado a las neuronas motoras”, detalló Andersson.
- El Edaravone es un tratamiento intravenoso para la ELA que podría proporcionar beneficios a todas las personas que viven con la enfermedad, independientemente del momento de su aparición.
En tanto, Andersson explicó que el Edaravone “es un eliminador de radicales libres que alivia los efectos del estrés oxidativo, un factor probable en el inicio y la progresión de la ELA. Ha demostrado desacelerar el declive en la evaluación clínica de las funciones cotidianas en las personas con ELA”.
Qué causa la enfermedad
- En cuanto a la causa de la ELA, Andersson explicó que no se trata de una patología infecciosa ni contagiosa y que “el porcentaje de casos hereditarios es inferior al 5%, la mayoría son no hereditarios o esporádicos”. El especialista contó que aún se investiga qué es lo que la dispara y que hasta el momento los estudios apuntan a los neurotransmisores que comunican a las neuronas entre sí.
- “El ácido glutámico es un importante neurotransmisor. Se cree que su exceso en el espacio extracelular es la causa de esta enfermedad. También se habla de un daño oxidativo por exceso de radicales libres y de proteínas con errores en su plegamiento”, explicó Andersson.
Descubrimiento de la enfermedad
En 1874, un doctor francés llamado Jean-Martin Charcot describió por primera vez la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM). El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas). Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.
Fuentes: Dr. Alejandro Guillermo Andersson Médico neurólogo, Matrícula Nacional 65.836, Director del INBA Instituto de Neurología Buenos Aires y Asociación ELA Argentina, http://www.asociacionela.org.ar/
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