Salir de vacaciones con un niño con autismo: claves para disfrutar en familia

Camilo es un chico de diez años con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Está parado en la orilla de una playa de Villa Gesell. Desde allí contempla la inmensidad del mar. Esta es la tercera vez, luego de varios veraneos, que sus pies están en contacto directo con la arena. Sin zapatos, ni medias, como pasaba en otros eneros. Su madre, Carolina, cuenta: “A muchos nenes con autismo que tienen hipersensibilidad en el tacto, en general la arena no les gusta, la sienten como invasiva. Por eso que hoy Camilo pueda estar descalzo, algo tan fácil para otros chicos, es todo un logro al que se llegó con trabajo y paciencia”.

Igual que para Camilo, las vacaciones para las personas con TEA representan un tiempo de desafíos y, sobre todo, de cambios, que si no se anticipan, pueden resultar estresantes. La pediatra Karina Gutson, integrante de Panaacea (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos en Condiciones del Espectro Autista), resume en qué consiste el autismo: “Se considera que es una alteración del desarrollo temprano del cerebro en la que las neuronas se conectan de manera diferente y eso hace que el niño se desarrolle con dificultades para comunicarse y para la socialización, para establecer vínculos con los demás”. Gutson explica otra característica de las personas con autismo que puede ser relevante a la hora de planear el veraneo: “Estos niños suelen tener una manera de pensar rígida, estructurada, por eso tienen mucha dificultad para adaptarse a los cambios y las vacaciones son tiempos de cambio: se cambia de casa, de ciudad, de rutina. Todo eso, si no se trabaja, puede generar mucho estrés”.

Preparar con antelación

Para las familias que tienen uno de sus miembros con TEA, planificar las salidas estivales con antelación es clave para disfrutar el tiempo de descanso y prevenir situaciones – berrinches, llantos, pataleos – que puedan ser poco gratas para el niño y su grupo familiar.

“Las vacaciones en general son un período de espontaneidad, de desestructura, pero para los chicos con autismo, que tienen rutinas muy rígidas, eso puede generar ansiedad. Por eso es bueno armarles una serie de hábitos para su veraneo - dice Carina Morillo, madre de Iván, adolescente de 17 años con TEA, y además presidenta de la Fundación Brincar x un Autismo Feliz -, ellos necesitan un orden. Es muy importante anticiparles la rutina que van a tener”. La familia de Iván viajó este año a Salta, a visitar a sus abuelos, y los primeros días tuvieron una estructura estable en los horarios de las actividades. “Recién a partir del tercer día empecé a mechar pequeños cambios, como salir a almorzar, recibir amigos y parientes o hacer alguna excursión”, cuenta Carina.

Carolina Sierra, madre de Camilo, de 10 años, y además psicóloga formada en TEA, dice: “Lo primero que hay que entender es que todo niño, o adulto con desafíos en el desarrollo debe transitar un bien merecido tiempo de ocio, luego de trabajar duro durante el año: la carga terapéutica de las personas con TEA ronda las 20 horas semanales, además del colegio y diferentes talleres”. En general, estos tratamientos toman una pausa en enero. Pero paradójicamente, también para preparar las vacaciones la familia necesita contar con asistencia terapéutica. Cintia Fritz, autora del blog La aventura diferente en el que cuenta sus vivencias con su hijo con autismo Lautaro, de 4 años, dice: “En las últimas sesiones de terapia antes de las vacaciones se habla con el equipo terapéutico, se avisa el tiempo en que vamos a salir y especialmente las chicas de terapia cognitivo-conductual son las que se encargan de ponerlo en situación, igual que nosotros, los padres”.

Técnicas

Una de las técnicas habituales para adelantarles a los chicos con autismo las contingencias del viaje a realizar es el trabajo con lo que se llama anticipadores visuales, que son básicamente imágenes muy sencillas – fotos o pictogramas - mediante las cuales se representa lo que vendrá. Lo visual es importante para la comunicación ya que según la Sociedad Argentina de Pediatría algo más del 50 por ciento de las personas con trastorno autista tiene ausencia de lenguaje verbal. Cintia cuenta: “Como en general estos chicos tienen una memoria de lo que ven muy grande, usamos esa fortaleza y durante un tiempo antes de salir le mostramos a Lauti imágenes del lugar donde vamos a ir, de las cosas que vamos a hacer”. Carolina dice: “Usamos algo que se llama historia social, que es una sucesión de imágenes con su respectiva palabra escrita abajo que anticipa lo que va a pasar. Por ejemplo: mamá, papá, Camilo, van a la playa ¡Qué divertido! Tienen que ser siempre construcciones simples, directas”.

Otros de los temas a tener en cuenta para las vacaciones son los viajes, de ida y de vuelta. Ya sea por avión, o por tierra, hay que usar recursos para que el niño con TEA no se desestabilice. “Lamentablemente, muchas de las veces que tenemos que volar, el avión se retrasa o tiene alguna demora. Le puedo poner un video de Disney en el celular a Iván para que sobrelleve la espera, que es lo que le genera ansiedad. Y algo que siempre hago es aprovechar la prioridad, para no hacer la cola en el check in y para poder subir al avión primeros, Después, el vuelo a él le encanta”. Fernando Satorra es programador y papá de Juan Martín, de 10 años y con TEA. Él aconseja, si la familia sale en auto, “no ir a un lugar demasiado lejano, y elegir momentos de la temporada donde la ruta no esté cargada, que sea un viaje que el chico pueda tolerar”. “Nosotros solemos hacer viajes no tan largos los fines de semana para que Camilo se vaya acostumbrando, y así cuando llega el viaje a la costa no le resulta tan largo”, concluye Carolina. Pero no todas las personas con TEA sufren los viajes por la ruta. La pediatra Karina Gutson asegura: “Hay chicos a que disfrutan mucho ir en auto, o en colectivo.”

Zona segura

En el terreno propio de las vacaciones, una idea que se repite entre todos los padres es la de crear para el niño una zona segura. “Hay que tener en cuenta que ellos están en un ámbito que desconocen – explica Carina Morillo -, que les cuestan los espacios nuevos, la información sensorial nueva. Les tenés que generar seguridad. Por ejemplo, en la playa Iván se tiene que sentar siempre más o menos en el mismo lugar donde no haya mucha gente, y en su misma reposera. Y le doy las galletitas que come siempre en casa, para que tenga contacto con algo que le es familiar”. Carolina destaca otro complemento en el mismo sentido: “Es importante llevar lo que se llama una caja sensorial, con objetos que son efectivos para bajar la ansiedad: un cepillo de pelo, juguetes que él siempre lleva, el vaso con el que siempre desayuna. Todo ayuda a que el ambiente nuevo que visita no le parezca hostil, sino amigable. Camilo, por ejemplo, disfruta mucho de la playa pero él pide sus anteojos oscuros para cubrirse del sol y le gusta sentarse en la reposera de los adultos, no en la de él. Eso le genera su zona segura. También para esto es importante respetar los horarios de las comidas y las horas de sueño”.

El autismo se representa universalmente con el color azul. Algunas versiones dicen que se trata del color del mar, porque al igual que esta masa de agua, el carácter de las personas con TEA puede ser calmo o tormentoso. En las vacaciones, las familias de los niños con espectro autista hacen todo lo posible, con amorosa dedicación, para que la calma venza a la tormenta. La conclusión la tiene Carina: “Salir de vacaciones genera muchas hormigas en la panza, pero está bueno que nos animemos. A todos nos hace bien al alma”.

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Por Germán Wille

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