Ser pobre y enfermo en la Argentina: la odisea de Débora Perricone

Con 45 años y cinco hijos, pelea para conseguir los remedios que necesita en forma gratuita y poder tratar su hipertensión pulmonar severa, una enfermedad rara, mortal y de difícil diagnóstico; el vía crucis de trámites y la angustia de todos los meses
Débora Perricone y una infinidad de trámites para poder vivir
Débora Perricone y una infinidad de trámites para poder vivir
Con 45 años y cinco hijos, pelea para conseguir los remedios que necesita en forma gratuita y poder tratar su hipertensión pulmonar severa, una enfermedad rara, mortal y de difícil diagnóstico; el vía crucis de trámites y la angustia de todos los meses
Victoria Alvarez Benuzzi
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31 de agosto de 2016  • 10:02

“Al final, es peor la lucha por conseguir el remedio, que la enfermedad”. Débora Perricone tiene 45 años, 5 hijos, y muchas ganas de vivir. En 2013 le diagnosticaron hipertensión pulmonar severa, una enfermedad rara, mortal, y de difícil diagnóstico, que en la Argentina afecta a 25/30 personas por millón.

Es fácil imaginar la angustia derivada de la enfermedad, pero lo que más le pesa a ella es el vía crucis de trámites que debe realizar todos los meses para conseguir que el Estado le entregue los medicamentos en forma gratuita.

En 2014 estuvo 4 meses sin obtener la medicación; en 2015, otro lapso, y la semana pasada, otra vez. “Están suspendidas todas las autorizaciones”, le respondían por teléfono desde la dependencia de Incluir Salud en Capital Federal. En otra oportunidad la autorización estaba, pero la farmacia se negaba a entregar los medicamentos aduciendo que Incluir Salud no estaba pagando y no se podía seguir aumentando la deuda.

Necesidades, costos, prioridades...

Para mejorar la calidad y la expectativa de vida, Débora debe tomar los medicamentos recetados por el médico en tiempo y forma. Toma varios, pero uno de ellos cuesta 140 mil pesos la caja de 30 pastillas. Ella es una laburante y de ninguna manera se los podría comprar. Se las arregla para llenar la olla familiar vendiendo sándwiches de miga por encargo. Su pareja trabaja como empleado de limpieza en una empresa privada de Palermo. No tienen obra social.

Uno de los medicamentos que Débora consigue todos los meses cuesta 140.000 pesos por caja
Uno de los medicamentos que Débora consigue todos los meses cuesta 140.000 pesos por caja

Al padecer esa discapacidad pudo anotarse como beneficiaria de Incluir Salud (ex PROFE), el programa federal de salud que brinda asistencia a 1,2 millón de personas sin cobertura médica, 75% de ellos discapacitados, y que cobran una pensión no contributiva. Beneficiarios de diferentes regiones del país denuncian que los auditores no autorizan la entrega de medicamentos, poniendo en riesgo la calidad de vida, e incluso, la vida misma, se pacientes de bajos recursos. Los profesionales médicos consultados por este medio ratifican la problemática y las graves consecuencias de la misma.

Qué dicen los médicos

“El nivel de angustia de los pacientes es muy alto. Me llaman para decirme que les quedan 5 pastillas y no les están autorizando la próxima caja”, comenta Nicolás Atamañuk, médico responsable del grupo interdisciplinario de Hipertensión Pulmonar del Hospital Juan A. Fernández.

El especialista señala que hay un grupo de enfermos sin cobertura, beneficiarios de Incluir Salud, que tienen dificultades permanentes para conseguir la medicación. Según entiende, el motivo es que los auditores médicos que deben autorizar la entrega del medicamento no son expertos en enfermedades poco convencionales. “No es desidia. Es falta de información acerca de la enfermedad. Y eso cuesta muy caro. Porque si no te dan el medicamento, morís”.

Odisea en medicamentos

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Más casos

En el trajín de los trámites Débora conoció a Teresa Juárez, de 55 años, quien vive con sus hijos en Adolfo Sourdeaux (Malvinas Argentinas). En diálogo con LA NACION contó la lucha que mantiene todos los días para conseguir que Incluir Salud le entregue los remedios para su hijo, Jesús Alberto Danés, de 23 años, quien parece retraso madurativo e hipertensión pulmonar desde los 6.

“Durante este año me dieron sólo una caja de remedio en junio” cuenta la humilde señora que trabaja por horas para sostener su hogar. En 2010 la despidieron de su empleo por faltar con frecuencia para tramitar los medicamentos para su hijo. Además, tiene un nieto de 6 años, Dylan, con parálisis cerebral, que tampoco recibe la medicación por parte de Incluir Salud.

No les explican nada. Sólo les dicen que los papeles están en la auditoría. Teresa pateó todas las puertas en busca de respuestas. Viajó a La Plata, fue a la Defensoría del Pueblo y al Municipio. Cansada y sin suerte, presentó un recurso de amparo y espera el milagro de la resolución favorable antes de que sea demasiado tarde. “Si yo tuviera la plata los compro. Pero, ¿de dónde saco 140 mil pesos todos los meses?”, se pregunta.

Ser pobre y enfermo es terrible

Mariana Cazalas es la cardióloga infantil del Hospital Gutierrez y atiende a Jesús desde hace varios años. “Ser pobre y enfermo es terrible. La gente que tiene Incluir salud no tiene otros medios. El problema social es importante”, explica. La especialista agrega que son muchos los pacientes, de diferentes patologías, que tienen problemas para conseguir los medicamentos por parte de Incluir Salud. “Muchas veces se los autorizan, y luego suspenden las entregas o se las discontinúan. En pacientes graves esta situación pone en riesgo su vida”, destaca. Y añade: “Uno se siente impotente ante la angustia de los padres, que me llaman para avisarme que no les están dando los remedios... a veces logro que un paciente le preste algunas pastillas a otro, pero esas gestiones solidarias tienen un límite”, lamenta Cazalas.

Pese a las irregularidades en la entrega de medicamentos, tanto Atamañuk como Cazalas destacan que hay ciertas zonas del país en las que no se registran trabas para la entrega de los medicamentos por parte de Incluir Salud. Esto les permite pensar que se trata de regiones en las que los auditores se manejan con otro criterio, más flexible y expeditivo.

La versión del Gobierno

Néstor Pérez Baliño, secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria de la Nación, explicó a este medio las gestiones que están realizando desde que asumieron, en diciembre último, tendientes a regularizar el desfinanciamiento y el corregir las irregularidades que se presentan en la asistencia a los beneficiarios. “Incluir Salud tiene un presupuesto de 12 millones de pesos, que se transfieren a las provincias en función del total de beneficiarios que registran en su padrón. Cuando asumimos, en diciembre último, nos encontramos con un enorme desfinanciamiento: déficit de 2000 millones de pesos y pagos de facturas a más de 6 meses”.

El funcionario explicó que durante el primer semestre lograron achicar el déficit y mejorar considerablemente los tiempos de pagos de facturas. “Al 30 de junio último, esos tiempos se lograron reducir a sólo 2 meses, y seguimos trabajando para reducirlos. El déficit se achicó y logramos 430 millones de pesos a favor para reducir deuda”.

Con respecto a los reclamos de los beneficiarios que se quejan porque no reciben los medicamentos, señaló. “Cuando llegamos nos encontramos con 2000 amparos presentados. Hemos ido resolviendo todos. Hoy ingresan 20 o 30 amparos por mes que se van resolviendo sobre la marcha”, dijo.

Pérez Baliño destacó que algunos medicamentos se estaban pagando a precios excesivos durante la gestión anterior. A modo de ejemplo, comentó que tienen 40 beneficiarios que necesitan 3 ampollas por mes. Cada una de pagaba 230 mil pesos. Revisando costos, lograron reducirlo a 90 mil pesos cada una.

“Les pedimos por favor a los beneficiarios de Incluir Salud que tienen dificultades para acceder a los medicamentos, que se comuniquen directamente con las oficinas centrales de Incluir Salud en el ministerio de Salud de la Nación. Nosotros nos haremos cargo de comprar los medicamentos que necesitan, y luego se los descontamos a las provincias que correspondan. Las provincias pueden hacer lo mismo”, explicó. “Pueden llamar, o mandar un mail, pero no se queden sin medicación”, remató.

De pasillo en pasillo

Débora relató a LA NACION la peregrinación que realiza todos los meses, en las mismas ventanillas y pasillos, para cumplir con los trámites que exige Incluir Salud a todos los beneficiarios que necesitan medicación gratuita.

Los trámites se realizan durante todo el mes, para obtener, con suerte, la autorización para retirar las cajas de remedios que se deben consumir al mes siguiente. “Tengo que empezar con tiempo, porque estoy todo el mes haciendo el trámite. Si me demoro, o hay paro en hospitales o feriados largos, me quedo sin medicación varios días”, explica.

En su caso, debe realizar gestiones paralalas y simultáneas por dos carriles diferentes. Por un lado, para obtener 6 medicamentos de bajo costo. Y por otro, para recibir la caja de 30 pastillas de Mecitentan (un bloqueante de receptores de endotelina que cuesta 140 mil pesos por mes).

Para tramitar los remedios de bajo costo, comienza la gira visitando al médico de cabecera que le asignó Incluir Salud. Allí busca todos los meses la misma receta. Con el papel en mano se dirige al Hospital Piñero, donde hay una ventanilla del plan. Allí entrega la receta; el ticket de farmacia del mes anterior; fotocopia de DNI; fotocopia de carné de beneficiaria de Incluir Salud y el último recibo de pensión (emitido por el cajero automático). Del otro lado de la ventanilla, el que recibe esos papeles carga manualmente todos los datos y al finalizar le entrega un turno para asistir a la farmacia ubicada en Hipólito Yrigoyen al 1280, en el barrio porteño Monserrat, un día determinado, en una franja horaria de 4 horas. En ese lapso de tiempo, hay que ir a retirar un número. La espera promedio para ser atendido es de 5 horas, en un espacio cerrado, sin baño, en el que están aguardando ser llamados alrededor de 200 personas discapacitadas física o mentalmente.

Débora llegó a tener que esperar 11 horas. Las personas que necesitan ir al baño deben salir y comprar un café en un bar de Avenida de Mayo para poder usar uno. Débora ha visto cómo mandan de vuelta a personas ancianas y enfermas porque se quedaron dormidas cuando los llamaron o porque les falta un sello en una receta. También es testigo de cómo los maltratan a los que sin querer desprenden el número abrochado en la receta. “Número desprendido no será atendido”, reza un cartel que se exhibe en el mostrador.

Más trámites

Para obtener el medicamento de alto costo, Débora inicia un trámite independiente. Tiene que llevarle a su médico de cabecera una planilla impresa por Incluir Salud. El profesional debe completar todos los meses los mismos datos y firmarla. Luego, debe ir con esa misma planilla a buscar al Jefe de Cardiología del Hospital Fernández para que la firme. Son horas esperando encontrar al profesional en cuestión. Muchas veces tiene que volver otro día a probar suerte. Una vez que logró juntar las dos firmas, debe dirigirse al Hospital Piñero con la ficha y entregarla en la ventanilla de Incluir Salud antes de las 14.30. Del otro lado del mostrador le dicen que llame en 10 días a “compras” de la farmacia ubicada en Suipacha y Corrientes para saber si el médico auditor autorizó la entrega del medicamento. Débora deja pasar 10 días, y llama. La respuesta es siempre la misma. “Llamá el viernes”. El día que confirman que la orden está autorizada, le piden que espere 48 horas para solicitar el remedio en el laboratorio. Pasado ese lapso, vuelve a llamar para verificar si el medicamento llegó a la farmacia. En caso afirmativo, le avisan que el medicamento se puede pasar a retirar.

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