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Tiene una enfermedad poco frecuente y su familia busca ayuda para un tratamiento en Italia
Berta tiene solo 9 años y se le diagnosticó el síndrome de hiper-IgD (HIDS), un trastorno autoinflamatorio
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LA NACION
Berta Bassi tenía apenas 14 días de vida cuando empezaron los primeros síntomas. La fiebre fue el inicio de un cuadro que tardarían dos años en diagnosticar: sufrió una perforación intestinal y debió atravesar cirugías sin que los médicos lograran explicar qué le ocurría.
Pasaron por el Hospital Garrahan, por el Gutiérrez. “Después de pelearla, buscar por todos lados, contacto a una médica porque había leído un paper. Fue una odisea su primera infancia”, recordó ante LA NACION su madre, Florencia Blum. Recién dos años después, lograron ponerle nombre a la enfermedad: síndrome de hiper-IgD (HIDS), un trastorno autoinflamatorio poco frecuente.
Desde entonces, Berta atravesó un camino médico complejo: ya pasó por cuatro cirugías abdominales, además de tratamientos prolongados con corticoides y antiinflamatorios. Madre e hija tuvieron que mudarse a España para dar con el tratamiento adecuado. Actualmente, Berta recibe un tratamiento biológico bajo seguimiento de un especialista en reumatología. En paralelo, están realizando una recaudación de fondos para poder acompañar una nueva etapa de sus tratamientos médicos en Italia.
El tratamiento, en Argentina, era inaccesible por su precio: costaba alrededor de 20.000 euros. Frente a ese escenario, su madre decidió mudarse a España. “Dejé todo y me vine”, explicó. Berta tenía cinco años cuando se mudaron hace cuatro años. “Al ser ciudadanas europeas, la seguridad social de España lo cubre. Ella empezó con un tratamiento acá, empezó a mejorar y estar bien”, explica en diálogo con LA NACION.
Pero el año pasado la situación volvió a complicarse. En julio, tras una cirugía que en principio había salido bien, comenzó de nuevo el sangrado digestivo. “Llegó descompensada al hospital y tuvieron que transfundirla”, relata Blum.
En los últimos meses, el cuadro se agravó: los episodios de sangrado digestivo le provocaron una anemia significativa que obligó a realizarle múltiples transfusiones de sangre. “Cada transfusión la estabiliza temporalmente, pero no resuelve la causa del sangrado”, explicó Florencia que ahora encontró una nueva esperanza, pero en Italia. En España, el sector público, no cuenta con esta nueva terapia.
Nuevamente, en busca de alguna solución para darle una vida más normal a su hija, encontró otro profesional que puede tratarla. “Empecé a buscar y encontré que la persona más capacitada en el tema está en Italia”, dijo la mujer a LA NACION.
La primera colecta se hizo para que pudieran viajar a conocerlo. Ahora, los fondos se destinarán a los costos del tratamiento. El pasado 16 de marzo viajaron a Génova para consultarlo y Berta fue evaluada por su equipo médico.
“Hubo que pagar todo, al no vivir en Italia, no me lo cubre la salud pública como en España. Yo soy autónoma [trabajador independiente], madre soltera. Y todo lo que conlleva, además, vivir en otro país y sin red. Estoy sola, con la ayuda de las amigas que me pude ir haciendo”, relata su mujer.
Berta necesita ahora realizarse dos estudios específicos que cuestan cerca de 6000 euros. A partir de esos resultados, se definirá cómo continuar el tratamiento. Ese es el objetivo inicial, aunque podrían requerir más fondos. “Si se llega a complicar, el costo pasa de 5000 a 100.000 en un segundo. Solo una internación fuera de España puede costar 2500 euros por día”, contó Florencia según le indicaron los médicos.
El plan es realizar los estudios en mayo, aunque todo puede adelantarse si el estado Berta empeora. “Puede sangrar en cualquier momento. Después de esos estudios no sé con qué se van a encontrar y cómo sigue. Estamos todos a ciegas”, relata su mujer.
Hace ya ocho meses que Berta no puede ir al colegio. “Este último tiempo viene siendo difícil. Ella también quiere ser como cualquier otro niño. Está todo el día en el hospital y vive pensando en si va al baño y se desangra. Habla de eso, de las vías”, contó Florencia.
“Primero quiero agradecer: lo que se hizo y se recaudó hasta ahora fue una gran ayuda. Ahora falta continuar y ayudar a que tenga una vida natural esta niña, darle una oportunidad de que tenga una vida normal. Cada aporte y cada difusión ayudan muchísimo. Gracias de corazón”, cerró la charla con LA NACION.
Cómo colaborar
Quienes quieran colaborar pueden hacerlo desde cualquier parte del mundo a través de la campaña solidaria:https://gofund.me/f5600df39
También desde la Argentina mediante transferencia al alias: todos.por.berta
LA NACION
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