Viudas de exjugadores de la NFL con encefalopatía critican estudio que minimiza su sufrimiento
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LA NACION
BOSTON (AP) — Decenas de viudas y encargados de cuidar a exjugadores de la NFL a quienes se les diagnosticó una encefalopatía consideraron que un estudio publicado es insultante y despectivo hacia la experiencia que vivieron.
Los jugadores desarrollaron la encefalopatía traumática crónica (ETC), una enfermedad degenerativa que ha sido vinculada con las conmociones cerebrales y otros traumas repetidos en la cabeza, comunes en deportes de contacto como el fútbol americano.
Una carta abierta firmada por las esposas, hermanos e hijos de los jugadores dice que el estudio, publicado en la edición del 6 de mayo de Frontiers in Psychology, sugiere que sus penurias al cuidar a sus seres queridos se debieron a la "exageración mediática" sobre la encefalopatía traumática crónica, y no a la enfermedad en sí.
La sugerencia de que "las preocupaciones de los cuidadores son 'inevitables' debido a la 'publicidad' es insensible, condescendiente y ofensiva", expresaron.
"La carga que experimentamos no ocurrió porque seamos mujeres incapaces de diferenciar entre nuestra experiencia vivida y las historias de la televisión o los informes de los periódicos", escribieron en la carta. "Nuestros seres queridos fueron gigantes en vida, la ETC les robó su futuro y nos robó nuestro futuro con ellos. Por favor, no nos roben también nuestra dignidad".
La respuesta fue encabezada por la Dra. Eleanor Perfetto. Ella misma es investigadora médica y viuda del exjugador de los Steelers y Chargers Ralph Wenzel, quien desarrolló demencia y paranoia, y perdió su capacidad para hablar, caminar y comer.
Fue diagnosticado por primera vez con deterioro cognitivo en 1999, seis años antes de que el diagnóstico de la ETC del centro de Pittsburgh Mike Webster llamara la atención de la prensa sobre esta enfermedad.
"Mi propia experiencia simplemente le dio un nombre a lo que presenciaba todos los días. No lo puso en mi cabeza", dijo Perfetto en una entrevista con The Associated Press. "Le dio un nombre. No cambió los síntomas".
El estudio publicado el mes pasado preguntó a 172 cuidadores de jugadores de fútbol americano profesional actuales y anteriores "si creían que su familiar tenía ETC". Tras notar que todas las encuestadas eran mujeres, Perfetto preguntó por qué sus experiencias serían minimizadas.
"Las mujeres se enfrentan a eso todos los días", dijo. "No creo que sea el único factor. Creo que la motivación es hacer que parezca que esto no es un problema real. No es una enfermedad real. Es algo a lo que la gente se aferró porque lo escuchó en los medios".
La carta fue publicada en línea el lunes bajo el titular: "Cuidadores de la NFL al Estudio de Salud de Jugadores de Fútbol de Harvard: ¡Dejen de insultarnos!". Tenía más de 30 firmas, incluyendo las de familiares de los miembros del Salón de la Fama Nick Buoniconti y Louis Creekmur.
La misiva elogia el estudio por examinar las consecuencias en los seres queridos que soportaron los violentos cambios de humor, demencia y depresión que pueden acompañar a la enfermedad.
Sin embargo, considera que el estudio se equivoca al incluir lo que considera especulación no respaldada, como: "A pesar de ser un diagnóstico basado en autopsias, las presentaciones en los medios de comunicación y los casos conocidos en relación con aquellos diagnosticados póstumamente con ETC pueden haber generado preocupaciones entre los jugadores vivos sobre la ETC".
La carta añadió que estas son "conclusiones insultantes que no fueron respaldadas por evidencia del estudio".
"En lugar de explorar las experiencias vividas de las parejas de exdeportistas, insinuaron que la ansiedad de las parejas fue causada por ver las noticias... como si los medios fueran los culpables de la atrofia cerebral severa causada por la ETC en nuestros seres queridos", escribieron.
Las autoras del estudio Rachel Grashow y Alicia Whittington dijeron en una declaración proporcionada a la AP que el objetivo de su investigación es "apoyar a las familias de la NFL, especialmente a aquellas que cuidan a jugadores afectados o que están de duelo por seres queridos perdidos".
"Lamentamos si alguno de nuestros trabajos sugirió lo contrario", dijeron. "Nuestra intención no era minimizar la ETC, una enfermedad que es demasiado real, sino señalar que la atención mayor a esta condición puede intensificar las preocupaciones existentes, y que los síntomas atribuidos a la ETC pueden, en algunos casos, derivarse de otras condiciones tratables que también merecen reconocimiento y cuidado".
Pero Perfetto temía que el estudio fuera parte de una tendencia a minimizar o incluso negar los riesgos de jugar al fútbol americano. Después de años de negarlo, la NFL reconoció en 2016 un vínculo entre el fútbol americano y la ETC, y finalmente llegó a un acuerdo que cubría a 20.000 jugadores retirados y que proporcionaba hasta US$4 millones para aquellos que murieron con la enfermedad.
Debido a que requiere un examen del tejido cerebral, la ETC actualmente solo puede ser diagnosticada post mórtem.
"¿Por qué un investigador saltaría a 'los medios' al tratar de sacar conclusiones de sus datos, cuando no recopilaron ninguna información sobre los medios?", preguntó Perfetto a la AP. "Para mí, como investigadora, sacas las implicaciones de los resultados y tratas de pensar, prácticamente, '¿por qué llegas a estas conclusiones? ¿Por qué encontrarías estos resultados?' Bueno, ¡qué conveniente es decir que fue culpa de los medios, y eso exime a la NFL de responsabilidad!".
El estudio de cuidadores está bajo el paraguas de la Investigación de Salud de Jugadores de Fútbol Americano en la Universidad de Harvard, un esfuerzo multifacético que "trabaja en estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento para las condiciones más comunes y severas que afectan a los jugadores profesionales".
Aunque está financiado por la Asociación de Jugadores de la NFL, ni el sindicato ni la liga tienen influencia en los resultados o conclusiones, dice el sitio Web.
"El Estudio de Salud de Jugadores de Fútbol Americano no recibe financiación de la NFL y no comparte ningún dato con la liga", dijo un portavoz.
Investigaciones previas, que involucran a un total de más de 4700 exjugadores, abarcan temas que van desde problemas de sueño hasta artritis. Pero gran parte se ha centrado en lesiones cerebrales y la ETC, problemas que han sido vinculados a deportes de contacto, combate militar y otras actividades que pueden involucrar traumas repetidos en la cabeza.
En 2012, cuando murió con ETC avanzado a los 69 años, Wenzel ya no podía reconocer a Perfetto y necesitaba ayuda con tareas cotidianas como vestirse o levantarse de la cama, un problema adicional porque él era unos 30 centímetros más alto que ella y pesaba unos 50 kilos más.
"Cuando murió, su cerebro se había atrofiado a 910 gramos, aproximadamente el tamaño del cerebro de un niño de un año", decía la carta.
Lionel “Little Train” James, excorredor de Auburn y de los Chargers de San Diego, estableció el récord de la NFL para yardas generales en 1985. Se le diagnosticó demencia a los 55 años y CTE después de su muerte a los 59.
"Las condiciones tratables no fueron la razón por la que Lionel pasó de ser un esposo y padre amoroso a alguien tan fácilmente irritable que su esposa e hijos tenían que contenerlo regularmente para que no se volviera violento después de esquivar objetos lanzados", decía la carta. "No es probable que fueran la fuerza impulsora detrás de su depresión resistente al tratamiento, que contribuyó al alcoholismo, múltiples estadías en centros de tratamiento de rehabilitación, arrestos, ideas suicidas y, finalmente, su internamiento en una institución mental".
Kesha James dijo a la AP que desactivaba el auto para evitar que su esposo condujera ebrio. Dijo que nunca había hablado de su sufrimiento, pero eligió contar su historia ahora para eliminar el estigma asociado con el comportamiento tardío de los jugadores y las penurias reales de sus cuidadores.
"Tengo videos que probablemente la gente no creería", dijo James. "Y seré honesta contigo: no es nada de lo que esté orgullosa. Durante los últimos tres años he estado avergonzada. Ahora estoy saliendo a la luz pública porque quiero ayudar a crear conciencia sobre esto, sin traer vergüenza a mí y a mis hijos, pero solo quiero aumentar la conciencia para que ninguna otra familia pueda experimentar lo que yo hice.
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Deportes en español AP: https://apnews.com/hub/deportes
Esta historia fue traducida del inglés por un editor de AP con la ayuda de una herramienta de inteligencia artificial generativa.
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