Familias diabéticas: cómo cambian los hábitos cuando un niño se enferma

Daniela tiene diez años y es insulinodependiente. No se despega de su hermana Laura, una adolescente que se volvió experta en diabetes. Daniela, que también padece síndrome de down, la sigue muchísimo y es ella la que muchas veces la calma o le explica que no puede seguir comiendo los dulces que quisiera. Los padres de las chicas, Magdalena y Roberto Re, también reconocen que la dinámica familiar gira entorno a lo que Daniela puede comer, a sus controles, a las múltiples aplicaciones diarias de insulina. “Como padre, es un dolor tremendo cada vez que hay que prohibirle algo”, reconoce Roberto, y su voz se quiebra, pese a que ya son años de enfermedad.

lanacion.com convocó a varias familias con niños diabéticos para conocer cómo cambian sus hábitos una vez que se declara la enfermedad. En todos los casos, los padres reconocen estar 100% pendientes de sus pequeños, no sólo de la alimentación, sino de controles médicos y de la adecuada práctica de actividad física, los grandes pilares para estar equilibrados.

La diabetes es una enfermedad en la que los niveles de glucosa (azúcar) de la sangre están muy altos; la glucosa proviene de los alimentos que se consumen. La insulina es una hormona que ayuda a que la glucosa entre a las células para suministrarles energía: en la diabetes tipo 1, el cuerpo no produce insulina; en la diabetes tipo 2, el tipo más común, el cuerpo no produce o no usa la insulina adecuadamente.

“La diabetes es una pandemia”, dice, varias veces, Francisco Baran, fundador de la Agrupación de Protección al Diabético en Argentina (Aprodiab), cuando se le consulta por cifras. Se estima que unos 250 millones de personas viven en el mundo con esta enfermedad y varios millones más podrían padecerla sin saberlo aún, precisa Francisco (32 años), enfermo de diabetes desde los 8.

Se estima que sólo en la Argentina existen unos tres millones de diabéticos. Esto es, un 8% de la población está afectada por una enfermedad que algunos denominan ya la epidemia de este siglo. Respecto a los niños, no sólo están empezando a tener la diabetes tipo 1 (la que los convierte en dependientes de la insulina) a edades más tempranas; también están dándose cada vez más casos de chicos con diabetes tipo 2, la llamada diabetes del adulto, muchas veces asociada a la obesidad.

La directora de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina , Liliana Tieri, señala a lanacion.com que, por el momento, la diabetes más común en la infancia es la tipo 1. Detrás de cada niño con diabetes hay una familia afectada de una u otra forma por esta condición crónica. "Para las familias es muy fuerte el diagnóstico, pero con cuidados, controles y acceso a buenos tratamientos los chicos pueden hacer la misma vida que un niño que no tiene diabetes", enfatiza.

La familia Ruiz vive en carne propia los costos de la enfermedad. El pequeño Valentín, de 7 años, hace dos que tiene diabetes tipo 1. Desde que se le declaró la enfermedad hace una dieta estricta, va a natación dos veces por semana y se controla su nivel de glucosa en sangre 4 veces al día como mínimo. “Llevo el aparato (glucómetro) a todos lados”, dice, tímido, Valentín. Está rodeado de sus padres, Andrea y Emilio, y de su hermano Tomás, de 11 años. Da la sensación de que la familia está muy armada, como si cuidar al benjamín los hubiera convertido en una fortaleza de infinito cariño.

“En el colegio tiene su kit de emergencia y nosotros mismos capacitamos a la maestra para que supiera hacerle las aplicaciones de insulina”, cuenta Emilio. “Se pincha solo para hacerse los controles pero aún no se inyecta”, apunta la mamá. Para Tieri, el trabajo en la escuela es fundamental: “Muchas veces la sociedad excluye a los niños diabéticos, se nota mucho en las escuelas y mucho se solucionaría con concientización e información”.

Al final de la entrevista, varios de los chicos saben que es la hora de repetir el ritual para conocer qué está necesitando el cuerpo. Se los ve en distintas mesitas con el glucómetro en la mano: entonces, toman una especie de lapicera y se pinchan el dedo, luego acercan al medidor una gota de sangre para conocer el estado de glucosa. “¡Me da baja!, tengo que comer algo, ¿un caramelo puede ser, mamá?, pregunta Valentín. Luego, sonríe.

El pedido legal
La agrupación de pacientes Aprodiar junta firmas por la modificación de la Ley de Diabetes que rige en la Argentina (Nº 23.753). “Lo que se pide es una ley clara que de protección total a los enfermos y no genere controversias”, dice el impulsor de un pedido de firmas para lograr este cambio legal. “Pedimos que se respete el derecho del paciente en cuanto a la provisión del 100% de reactivos e insulina, según prescripción médica y no según la obra social que le toque en suerte al paciente. Hay miles de casos de falta de insulina y, en otros casos, no se pueden hacer los controles que le pide su médico por falta de insumos. Esto es grave”, denuncia.

Por Verónica Dema

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