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Psoriasis: se creó una asociación de pacientes
Es la primera en América latina
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En nuestro país, hay unas 750.000 mil personas para quienes puede ser un auténtico drama dejar a la vista sus codos o sus rodillas: temen que las lesiones rojas y escamosas sobre su piel perpetuen el estigma y la discriminación a la que habitualmente se ven sometidos.
Para todos ellos, los que sufren psoriasis, algo comenzó a cambiar ayer en nuestro país. Es que fuertemente impulsada por la periodista Silvia Fernández Barrio, que tiene esta enfermedad desde su adolescencia, se anunció la creación de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso).
Se trata de la primera organización no gubernamental (ONG) del país (y de toda América latina) que buscará mejorar la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad, para la que hay buenos tratamientos pero no cura definitiva, que afecta a entre el 2 y 3% de la población mundial y se presenta con placas sobre zonas del cuerpo (generalmente codos, rodillas, cuero cabelludo y nuca) que se descaman rápidamente.
Fernández Barrio anunció que Aepso ( www.aepso.org ; silvia@aepso.org; 0114342-1874/8328 y 4345-2564) ofrecerá contención psicológica y asesoría legal a los pacientes, y aseguró que buscará la aprobación de una ley que reconozca a la psoriasis como enfermedad crónica y, en ese sentido, requirió la colaboración de legisladores, medios de comunicación, médicos y laboratorios.
"Queremos que todos los pacientes tengan cobertura completa -aseguró la periodista, que es directora ejecutiva de la asociación-. Desde el champú hasta el medicamento más costoso."
Ramón Cereijo, otro de los pacientes y tesorero, dijo que Aepso acentuará el valor de la solidaridad y la esperanza.
Entre los especialistas del Comité Asesor de la ONG, cuyos esfuerzos también están orientados hacia la investigación, se presentaron los doctores Adrián Pierini, jefe de Dermatología del hospital Garrahan, Fernando Stengel, presidente de la Fundación Cáncer de Piel, y Edgardo Chouela, titular de la cátedra de Dermatología de la UBA, quien dijo que Aepso dará a los pacientes algo que hasta ahora no tenían: voz.
La reunión contó con otra presencia auspiciosa. De vacaciones en la Argentina (su esposa nació en Tucumán), el tesorero de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IPFA, según sus siglas en inglés) y miembro de la Comisión Directiva del Día Mundial de la Psoriasis (el 29 de octubre), el noruego Jan Monsbakken destacó la importancia de las asociaciones de pacientes y dijo que Aepso fue formalmente invitada a integrar esa red mundial.
Y a la hora de los agradecimientos (que fueron muchos), Silvia Fernández Barrio dedicó un párrafo especial a su mamá, la elegantísima Ena Nelly, presente en la reunión. "Ella me hizo entender la problemática de quienes están al lado del enfermo -dijo-. Yo había pensado sólo en mí. Pero no somos 750.000 pacientes, sino muchos más."
