Buscaban un centro terapéutico para jóvenes como su hija y, como no existía, lo crearon

“¿Y después qué?”. Cada vez que Florencia Andrada y Martín Cullen pensaban en lo que pasaría cuando Josefina cumpliera 21 años, el futuro se volvía incierto. Ya habían pasado por esa sensación otras veces. Como cuando les dijeron: “No se asusten, le vamos a hacer unos estudios a la beba”. En aquel momento, Josefina, la menor de sus cuatro hijos, tenía bajo tono muscular, hacía apneas y le costaba alimentarse.

Lo que siguieron fueron resonancias, estudios genéticos y neurometabólicos sin que nada mostrara una posible causa para lo que resultó ser una encefalopatía crónica no evolutiva, también conocida como parálisis cerebral infantil. “Cuando tu hijo tiene una patología que posee un nombre concreto, te conectás con otras familias que están en la misma y se hace más llevadero aceptar lo que te tocó vivir. Pero, en nuestro caso, era más difícil porque no sabíamos muy bien en dónde estábamos parados”, rememora Florencia, en diálogo con LA NACION.

Algo de eso comenzó a cambiar cuando a los cinco años, Jose, como le dicen, ingresó en un centro educativo terapéutico. Desde entonces, pudo complementar sus terapias con la interacción con pares, a la manera de un espacio escolar. “Ahí entendimos que no todos tenían que ser duelos. Que Jose podía tener una vida feliz, solo que adaptada a sus necesidades”, agrega la mujer.

Sin embargo, la propuesta de la institución tenía fecha de expiración y coincidía con el cumpleaños 21 de su hija. Por eso, hace unos años, Florencia decidió anticiparse e investigar qué posibilidades tendría Josefina una vez que llegara esa fecha. Comenzó por investigar qué pasaba con los chicos que “egresaban” de esos centros educativos. Tras una búsqueda exhaustiva, el resultado fue desalentador: dentro de la oferta de espacios para población mayor de edad, ninguno se adecuaba a las necesidades de Josefina.

“Encontré, por ejemplo, centros de día, planteados originariamente para otro tipo de discapacidades, en los que los chicos con discapacidades severas no tienen los medios para participar. También di con lugares que no estaban preparados para mantenerlos activos, proponiéndoles cosas permanentemente”, enumera Florencia, quien es docente, diseñadora y paisajista.

Las personas con trastornos neurológicos presentan diferentes tipos de cuadros que les alteran el normal funcionamiento del sistema nervioso, originando distintos síntomas y grados de discapacidad. Presentan, en general, cuadros con compromiso motor, acompañados de diferentes grados de trastornos cognitivos, de comunicación, sensoriales y/o conductuales. Por todo esto, la propuesta educativa debe ser personalizada.

Un espacio que conecte con lo que cada joven necesite

Ante ese panorama incierto, combinado con la certeza de que la falta de esa rutina significaría un retroceso enorme para Josefina, hace unos años la familia tomó una decisión: iniciar el proyecto de un centro educativo terapéutico orientado a personas mayores de 18 años cuya discapacidad (mental, sensorial, motriz) no les permite acceder a un sistema de educación especial sistemático. Entre todos pensaron el nombre: Reinicia.

“Sueño con un espacio que no se contente con cumplir con los estándares reglamentarios sino que busque conectar con lo que cada chico y su familia necesiten. Poner el objetivo, en cada caso, en lo que sí pueden. Y lo que sí pueden, depende mucho de la creatividad de la propuesta”, expresa ilusionada Florencia.

Con el tiempo, esa semilla inicial lanzada por los Cullen germinó y fue sumando nuevos integrantes, entre ellos padres, madres, familiares y amigos de jóvenes con trastornos neurológicos. Entre todos, hoy son parte de Reinicia, la asociación civil sin fines de lucro que motoriza la construcción de un centro ubicado en San Isidro.

A Florencia la voz se le ilumina cuando habla de su hija. “A Jose le encanta la música. Disfruta mucho todo lo que involucre el sonido de una guitarra. También le gustan los artistas de su generación, como por ejemplo Lali Espósito. A veces se piensa que cuando los chicos tienen un compromiso cognitivo grande, no entienden nada. Me han llegado a preguntar si tiene sentimientos. Claro que sí. Ella te manifiesta claramente cuándo quiere algo, cuándo no lo quiere, si necesita algo, si algo le molesta y te lo hace saber cuando está disfrutando”, explica la mujer.

Florencia recuerda el ejército de tías, abuelas y amigas suyas que, tras el nacimiento de Jose, y cuando aún no se tenía un diagnóstico, se involucraron activamente en la estimulación de la pequeña. “Para mí fue meterme en un mundo nuevo, completamente desconocido. Tuvimos que familiarizarnos con el vocabulario médico y terapéutico, y encontrarle la vuelta para seguir funcionando como familia sin afectar a los otros chicos”, recuerda.

En ese camino, toda la familia fue incorporando la idea de que no hay una única forma de hacer las cosas, ya sea viajar, irse de vacaciones u organizar una fiesta. “La discapacidad, para nosotros, significó el desafío de buscar caminos diversos y de mirar el vaso medio lleno siempre. A lo mejor no puedo caminar, pero puedo trasladarme. No puedo hablar, pero puedo comunicarme. No puedo comer, pero puedo alimentarme”, explica Florencia.

A lo largo de estos años, la mujer rescata los avances que se han registrado y que nos hablan de otra mirada con respecto a la discapacidad. “Hoy en día hay una mayor oferta de espacios para niños de los que había hace unas décadas. Incluso, es muy variada la oferta de juegos y juguetes pensados para todos, en comparación al tiempo en que nació Jose. Hoy se habla de diseño universal, en lugar de diseño de espacios para chicos con discapacidad. No. Hay que diseñar para todos”, expresa.

El diseño universal supone desarrollar productos, servicios, entornos y comunicación con acceso para todos, sin que haga falta adaptarlos o rediseñarlos cada vez según diferentes necesidades.

Sin embargo, todo este impulso se frena a la hora de pensar en espacios terapéuticos para jóvenes y adultos. “Quizás tenga que ver con que, históricamente, la expectativa de vida era corta. Y además había muchos mitos en torno de los chicos con compromiso cognitivo severo. Se pensaba que no podían hacer nada. Ni hablar escolarizarlos”, se lamenta.

El centro podrá recibir a unos treinta jóvenes por turno y combinará el trabajo individual de los chicos de la mano de sus terapeutas con la interacción grupal. Contará con espacios de kinesiología, de estimulación multisensorial, de tecnología, comunicación y actualidad, de ciencias de la naturaleza, de musicoterapia, y de arte y manualidades. El diseño del jardín está a cargo de la propia Florencia, quien buscará que aporte una experiencia sensorial. Incluso contendrá una huerta adaptada.

Actualmente, y gracias al apoyo de empresas y donantes particulares, la asociación se encuentra en la fase final de la construcción del espacio, dentro de un lote de 866 metros. Está ubicado en el partido bonaerense de San Isidro, y el objetivo es que comience a funcionar el año próximo. Estará abierto de lunes a viernes, tanto en jornada simple como completa. Mientras que la asociación busca que el proyecto sea autosustentable mediante el convenio con obras sociales.

“Ya tenemos lista de interesados. Eso nos reconfirma que hay una necesidad real. Hace falta un espacio como este. Un espacio que les brinde oportunidades y que los haga parte de la sociedad”, concluye.

Cómo contactarse con la asociación:

Vías de contacto. La página web de Reinicia es www.reinicia.org.ar. También se puede enviar mail a contacto@reinicia.org.ar. Posee cuentas de Instagram y Facebook.

Donaciones mediante transferencia bancaria. Los datos de la cuenta son:

• Cuenta Corriente del banco ICBC: 0521/02105365/70
• CBU: 01505214/02000105365703
• CUIT: 30-71618258-0
• ALIAS: reinicia

Otras formas de colaborar. Además de donaciones en efectivo, reciben materiales para la construcción, equipamiento, mobiliario y tecnología.