La misión del hombre que venció a la leishmaniasis y hoy lidera una lucha contra la enfermedad mortal
Se trata de Andrew Ochieng, quien durante años recorrió la región fronteriza entre Kenia y Uganda con la misión de combatir una enfermedad terrible y potencialmente mortal
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Andrew Ochieng se pone el casco y balancea las piernas sobre su fiel motocicleta. Va armado con kits de pruebas médicas y décadas de experiencia. Durante años, recorrió el extenso paisaje rural de la región fronteriza entre Kenia y Uganda con la misión de combatir una enfermedad terrible y potencialmente mortal. Pocas personas oyeron hablar de la leishmaniasis visceral, conocida localmente como Kala-azar, ni de la devastación que puede causar.
Pero Ochieng lo sabe muy bien: él mismo la padeció y sobrevivió. “Me sentía fatal”, dice Ochieng, recordando su propia experiencia con la enfermedad. La fiebre le duró semanas. Como si lo hubiera atropellado un camión de 18 ruedas, añade. Tenía unos 12 años por aquel entonces. Los padres y vecinos de Ochieng no tenían ni idea de qué le pasaba. Lo llevaron a un curandero tradicional para que lo tratara. Este le cortó el estómago con una cuchilla de afeitar y luego lo untó con estiércol de camello y vaca quemado en una hoguera. También le dieron hierbas amargas. Finalmente, recibió atención médica. Pero aún recuerda el dolor.
El personal del hospital le aplicó a Ochieng 60 inyecciones a lo largo de casi dos meses. Hasta el día de hoy, Ochieng lleva cicatrices del ritual tradicional de curación en su torso. Para evitar que otras personas pasen por la misma experiencia, Ochieng trabaja ahora como movilizador comunitario para la Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi, por sus siglas en inglés), una organización sin fines de lucro.
Casos en el mundo
Más de 600 millones de personas en todo el mundo corren el riesgo de contraer leishmaniasis visceral, y la gran mayoría (73% en 2022) de los casos se concentra en África Oriental. La enfermedad sigue siendo poco estudiada y relativamente desconocida fuera de las comunidades empobrecidas que la afectan. Es una enfermedad parasitaria que, de hecho, mata a más personas que cualquier otra, a excepción de la malaria.
Se estima que cada año se producen entre 50.000 y 90.000 casos de leishmaniasis visceral en todo el mundo, pero solo se notifican entre el 25% y el 45%. La enfermedad, que se transmite por la picadura de flebótomos (o mosca de la arena), causa fiebre, pérdida de peso, inflamación del hígado y el bazo, y puede progresar a psicosis e incluso la muerte. El nombre “visceral” se refiere a sus efectos en órganos internos como el hígado.
La leishmaniasis visceral tiene una tasa de mortalidad del 95% si no se trata. Además, es una enfermedad que afecta especialmente a los niños. La mitad de los casos en 2022 se dieron en menores de 15 años, según la Organización Mundial de la Salud. Cabe destacar que los tratamientos actuales para la leishmaniasis visceral son dolorosos y tóxicos, similares a la quimioterapia para pacientes con cáncer.
Los pacientes generalmente reciben inyecciones dos veces al día durante al menos 17 días en un entorno hospitalario. Esto supone un total de 34 inyecciones. Los científicos buscan soluciones menos drásticas y formas de informar a las comunidades sobre la enfermedad, con la esperanza de reducir el número de personas infectadas.
FORMAS Y REGIONES
La leishmaniasis se manifiesta en tres formas principales:
- Visceral: con episodios irregulares de fiebre, pérdida de peso, hepatoesplenomegalia (aumento simultáneo del tamaño del hígado y del bazo) y anemia. En América Latina, se presentan casos en Brasil que, junto con el este de África e India, son los países con mayor incidencia en el mundo.
- Cutánea: es la más frecuente y provoca lesiones cutáneas en las zonas expuestas del cuerpo, que pueden dejar cicatrices de por vida y causar discapacidad grave. Cerca del 95% de los casos ocurren en las Américas, la cuenca del Mediterráneo, Medio Oriente y Asia Central.
- Mucocutánea: provoca la destrucción parcial o completa de las membranas mucosas de nariz, boca y garganta. Más del 90% de los casos se dan en Bolivia, Brasil, Perú y Etiopía.
Fuente: OMS
Ochieng forma parte de la iniciativa. En la aldea de Akorikeya, a 20 minutos en coche al norte de Amudat, en el noreste de Uganda, instala su puesto de trabajo bajo una acacia donde los hombres se reúnen a tomar té con leche todos los días. Akorikeya alberga a unos cientos de personas. Ochieng comienza por evaluar el aspecto y el nivel de energía de los aldeanos, prestando especial atención a los niños. Luego, examina la parte inferior izquierda del torso de todos para detectar inflamación del bazo, uno de los síntomas reveladores de la leishmaniasis visceral.
Quienes presentan síntomas, como dolor articular, fiebre intermitente y hemorragia nasal, se someten a una prueba rápida RK39, que reacciona con anticuerpos de una gota de sangre y proporciona un resultado en 10 minutos. Ochieng también lleva consigo pruebas rápidas de VIH, ya que las personas inmunodeprimidas son particularmente susceptibles a la enfermedad. Un paciente con VIH tiene 100 veces más probabilidades de desarrollar leishmaniasis visceral. “De septiembre a febrero, se observan más casos de leishmaniasis visceral”, dice Ochieng. Las escasas lluvias durante este período favorecen la anidación y eclosión de flebótomos, explica.
En constante movimiento
En un mes normal, puede viajar hasta 16 aldeas. Visita a antiguos pacientes, con la esperanza de que no hayan sufrido una recaída, o investiga los informes de nuevos casos. Las tierras áridas de esta zona son el hogar ancestral del grupo étnico pokot, que viaja de Kenia a Uganda para alimentar y darle agua a sus animales. A veces recorren más de 50 km a pie en un día. Esto dificulta el seguimiento de los pacientes de Kala-azar. “A veces, cuando vuelvo para ver cómo está un paciente, me doy cuenta de que se mudó”, dice.
Así comienza su trabajo detectivesco, preguntando a los vecinos si saben dónde ha ido cierta persona y cuándo se fue. Con unas cuantas pistas, se subirá de nuevo a su motocicleta y emprenderá la búsqueda de un ser humano errante en algún lugar de este extraordinario y árido paisaje. Si bien la transmisión de la leishmaniasis visceral puede atribuirse a las picaduras de flebótomos, también existen factores socioeconómicos que influyen en su propagación e impacto.
“La leishmaniasis visceral afecta únicamente a los más pobres entre los pobres: quienes padecen desnutrición crónica y duermen en lugares sin suelo de cemento”, afirma Joy Malongo, gerente de acceso de DNDi. La falta de acceso a la atención médica, la nutrición, el saneamiento adecuado y el desplazamiento de la población influyen en los casos de leishmaniasis visceral.
Las investigaciones indican que factores ambientales, como los sistemas de riego, la deforestación y el cambio climático, aumentan la humedad relativa y la temperatura, lo que favorece la reproducción y los lugares de descanso de los flebótomos. Cuando Ochieng encuentra a alguien con leishmaniasis visceral, suele llevarlo en su motocicleta al Hospital Amudat, en el norte de Uganda, cerca de la frontera con Kenia.
En el hospital
Cuando visito el hospital, lo hago temprano. Apenas son las 5:00 de la mañana, pero Priscilla Chebjira, enfermera jefe del Hospital Amudat, ya ha preparado los tratamientos diarios para los 34 pacientes del Centro de Tratamiento Kala-azar. Con un uniforme rosa chicle, Chebjira y su colega llevan una camilla cargada de inyecciones —principalmente cócteles de estibogluconato de sodio (SSG) y paromomicina (PM)— a la primera de dos salas. Los pacientes, desde bebés hasta adultos, se revuelven bajo las mosquiteras que cubren cada cama.
La necesidad de mejorar las intervenciones es evidente. Muchos de los pacientes más jóvenes y enfermos están acompañados por sus madres, aunque algunos de los tutores de los niños son apenas adolescentes. Mientras las enfermeras recorren las camas, inyectando a los pacientes en las nalgas expuestas, los más pequeños no pueden evitar gemir de dolor. Patrick Sagaki, doctor y superintendente médico de Jinja, en la desembocadura del río Nilo, trató a pacientes con leishmaniasis visceral desde que llegó al Hospital Amudat en 2007. En aquel entonces, era el único médico de la región especializado en leishmaniasis visceral. “Vi que realmente había una necesidad”, afirma.
Pero sabe que hay muchos más casos que nunca reciben el tratamiento adecuado. La lejanía del condado de West Pokot, en Kenia, y de la región de Karamoja, en Uganda, dificulta la identificación de casos. Además, las búsquedas activas son costosas. “Si no fuera por la DNDi, probablemente no podríamos llegar a la mayoría de estos pokot”, afirma Sagaki. Los hombres pokot prefieren dormir al aire libre, pero eso los hace más vulnerables a las picaduras de flebótomos. Además, los aldeanos tienden a resistirse a destruir los hormigueros donde se reproducen, ya que se alimentan de hormigas blancas durante la temporada de lluvias.
Sagaki no tiene acceso a todas las opciones de tratamiento que preferiría. La anfotericina B liposomal (L-AmB), tratamiento de primera línea para la leishmaniasis visceral en India, presenta dificultades logísticas para almacenar y administrar en muchas partes de África Oriental, ya que debe mantenerse refrigerada. Además, debe administrarse por vía intravenosa.
La L-AmB es un tratamiento de segunda línea en la región, suministrado a través de un programa de donaciones de Gilead, una compañía biofarmacéutica estadounidense, a la OMS; los países no la adquieren directamente para el tratamiento de la leishmaniasis visceral. En Kenia y Uganda, el tratamiento estándar actual consiste en una combinación de SSG y paromomicina (PM) durante 17 días, que sustituyó al antiguo tratamiento con SSG de 30 días en 2010.
Si bien este régimen más corto representa un avance (la terapia combinada suele ser más rentable y presenta un menor riesgo de que el parásito desarrolle resistencia), aún incluye SSG, lo que significa que persisten los efectos secundarios potencialmente mortales en el corazón, el hígado y el páncreas.
Los niños generalmente son excluidos de los ensayos clínicos de tratamientos para enfermedades desatendidas, como la leishmaniasis visceral. Un estudio de 2019 reveló que, de 360 ensayos clínicos para enfermedades desatendidas, solo el 17% incluyó a personas menores de 18 años. Sin embargo, en 2018, DNDi lanzó un ensayo clínico abierto de un nuevo tratamiento: miltefosina (MF) con paromomicina (PM). Durante el ensayo, de aproximadamente dos años de duración, 408 pacientes de siete centros en Kenia, Uganda, Sudán y Etiopía recibieron SSG y PM, o MF y PM. Se incluyó a muchos niños en el ensayo; la edad media de los participantes fue de 11 años.
Después de seis meses, se observó una alta eficacia de ambas combinaciones de tratamientos, superior al 91%. Sin embargo, la opción de MF y PM se consideró más beneficiosa para el paciente, ya que requería una inyección menos al día, un tratamiento tres días más corto y presentaba menos riesgos asociados a la SSG, como daño cardíaco. Pero incluso con tratamientos mejorados, la cruda realidad es que las reinfecciones pueden ser inevitables, según Malongo. “Depende de dónde regresen los pacientes y de si hay mejoras en su estilo de vida. Si regresan a la misma situación [de vida], nada va a cambiar”.
Eliminar la enfermedad “es posible”
Sagaki todavía ve pacientes que llegan demasiado tarde o con marcas de prácticas curativas tradicionales. Pero también es consciente de que algunos antiguos pacientes de Kala-azar reconocieron síntomas en personas de la misma comunidad y posteriormente los han derivado al Hospital Amudat. Hubo brotes graves de leishmaniasis visceral en Kenia en 2020 y 2022, y se estima que casi cuatro millones de kenianos corren el riesgo de contraer la enfermedad durante repuntes como estos.
Sagaki afirma, sin embargo, que la eliminación de la leishmaniasis visceral es alcanzable si se realizan las intervenciones adecuadas. “Miren el caso de Bangladesh. Identifican los casos con gran rapidez y el acceso [al tratamiento] es fácil. Los lugareños saben mucho más sobre la leishmaniasis visceral que los ugandeses y kenianos”, concluye.
Entre las personas que conocí en mi viaje con Ochieng se encuentra Chemket Selina, ahora madre de cuatro hijos. De niña, tuvo malaria y fiebre tifoidea, pero cuando sufrió fatiga y fiebre alta durante más de un mes, nadie supo qué le pasaba hasta que llegó Ochieng y la diagnosticó. La llevó en la parte trasera de su motocicleta al Hospital Amudat, a unos 20km de distancia.
Ahora, se preocupa por la salud de sus propios hijos. Tiene veintitantos años, pero no está segura de su edad exacta. En esta parte del mundo, la gente suele medir el paso del tiempo por las lluvias, en lugar de por los años del calendario. Sea como sea, aparenta más edad de la que realmente tiene. En la cultura pokot, las mujeres soportan todas las cargas esenciales de la vida, desde dar a luz y buscar agua hasta construir casas y cocinar.
Ochieng descubre que, afortunadamente, sus cuatro hijos pequeños parecen estar libres de la enfermedad. Pero el riesgo de leishmaniasis visceral y la mala salud, agravada por la pobreza, son constantes.
La familia de Selina come solo una vez al día, por la mañana: té, ugali (harina de maíz hervida) y hojas de sokoria, que ella arranca de un árbol. Selina las hierve, las tritura y luego las fríe. “Lo que encontramos es lo que comemos”, dice, con su hijo pequeño aferrado a su pecho. Todavía recuerda las dolorosas inyecciones que recibió hace tantos años. Pero, para ella, eso las hacía más efectivas que cualquier otro tipo de medicamento. Es una creencia común aquí, según Sagaki: que el dolor es la mejor manera de lidiar con la enfermedad.
*Por Kang-Chun Cheng
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