Cáncer infantil: “Festejamos navidad un 6 de julio para que él la disfrutara porque no sabíamos si iba a llegar”
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Santi era un nene hermoso, con su pelo lacio rubio que conquistaba a todos cuando pasaba. Tenía ímpetu de líder, entraba al jardín y se metía a la sala de su hermano mayor y saludaba a todos dando abrazos. Era muy simpático, pero súper cabrón. Él siempre quería que se hiciera lo que él decía y ojo con contradecirlo porque ardía troya. Tenía un carácter muy fuerte, era muy divertido, le encantaba bailar. Tenía un ritmo que cuando escuchaba música su cuerpito se movía solo. Le encantaba jugar con su hermano (Franco), era su gran ídolo, pero siempre se hacía lo que él decía. Amaba ir de paseo a la casa de las abuelas y jugar con sus primos. Tenía una risa súper contagiosa y hermosa que le iluminaba toda la cara. Amaba disfrazarse de superhéroes y jugar a los legos con Franco”.
Con estas palabras define Verónica Mutal (39) a su hijo Santi y seguramente podría haber escrito muchas más cosas relacionadas a todas las vivencias, recuerdos y anécdotas que disfrutó en los solamente cuatro años que él vivió. Porque escribir ayuda a hacer catarsis y a sanar, en alguna medida, este tipo de heridas que son imposibles de describir. Pero, además, sirve para que a través de sus palabras mucha gente pueda conocer quién fue Santi, una manera de honrar su corta vida para que quede siempre en el corazón de quienes tanto lo amaron y lo siguen amando.
El principio de la enfermedad
En el año 2017 Franco tenía casi cinco años y Santi dos y medio. A una semana de irse de vacaciones, exactamente el 27 de marzo, Vero y su marido, Rodrigo, se levantaron como un día normal y dejaron a los chicos en el jardín. “Al mediodía recibí un llamado en la que me decían que Santi se había desmayado, que por favor lo fuéramos a buscar. Pensaba que debía ser algo que le cayó mal, una fiebre, seguramente algo pasajero porque rara vez se enfermaba. Pero las cosas se fueron presentado cada vez más complejas y ese mismo día lo llevaron en ambulancia con oxígeno y lo internaron en Terapia Intensiva con un diagnostico aterrador”. Se trataba de una Leucemia Mieloide Crónica, un tipo de cáncer en la sangre que se da en adultos mayores a 65 años por lo que era muy atípico que ocurriera en chicos tan pequeños. Sin embargo, les dijeron que se podía controlar con una pastilla y que si todo andaba bien podía vivir con la enfermedad de manera crónica.
Durante esa primera etapa de la enfermedad Santi tuvo que permanecer 30 días internado para que los especialistas corroboraran que todo se estabilizara con transfusiones y se cercioraran de que la medicación estaba haciendo efecto. Pasado ese tiempo les dieron el alta y los otros tres integrantes de la familia aprovecharon para realizarse los análisis de histocompatibilidad para saber si alguno de ellos era compatible con Santi.
“En ese momento no lo necesitábamos, pero sí éramos conscientes que en este tipo de enfermedades los fantasmas de las recaídas son reales. Cuando estuvieron listos los resultados nos informaron que ninguno lo era, pero como por el momento no lo íbamos a necesitar estábamos tranquilos. Pero la enfermedad de Santi era muy difícil de controlar”, se lamenta.
La peor noticia: Santi tenía una recaída
El 4 de agosto de ese mismo año, a tan solo cuatro meses del primer diagnóstico, los análisis volvieron a dar mal por lo que claramente había tenido una recaída. Vero dice que fue volver a empezar de nuevo, pero aquella vez con un pronóstico mucho menos alentador, aunque la familia mantenía la esperanza de que Santi se pudiera curar.
Sin perder tiempo Santi recibió cinco sesiones de quimioterapia lo que significó internaciones de hasta 30 días, catéter, transfusiones, pinchazos, llantos, miedo, muchos remedios, análisis y un “sinfín” de complicaciones. Y ésta recaída implicaba sí o sí la necesidad de realizarle un trasplante de médula ósea.
“El problema era que ninguno de nosotros era compatible con él, lo que significaba que debíamos buscar en un banco mundial. Sin embargo, mi mama viajó a Buenos Aires para hacer una interconsulta con otros médicos, solo para corroborar si íbamos bien y tuvimos dos magnificas noticias: la primera era que el diagnóstico y el protocolo estaban perfecto y lo más importante y maravilloso era que había habido un error humano, de lectura. Franco era su donante 100% compatible”.
Vero cuenta que la preparación para el trasplante fue muy dura ya que Santi estaba aislado porque estaba muy débil y sin defensas. “Solo podíamos verlo de a uno y cien por ciento cubiertos con barbijos, guantes y batas, pero lo que más me dolía era no poder darle besos en su piel”.
El 6 de marzo de 2018 Santi recibió el trasplante de medula ósea en el Hospital Privado de Córdoba con un donante de tan solo cinco años que era su hermano. “Se hablaban por teléfono de pieza en pieza. Franco estaba feliz de que iba a estar unos días cerca de su hermano. Era toda una aventura para él. Como papás nunca le dijimos que él iba a ser el donante y nunca le pusimos sobre sus hombros que Iba a ser el salvador, ni el superhéroe, ni el gran hermano”.
La decisión más difícil
Si bien el trasplante había sido exitoso, la enfermedad volvió a los tres meses en lo que significó la peor noticia para los papás y el hermano de Santi. Más allá de que se intentaron realizar muchos procesos no invasivos y buscar retener la leucemia con otros remedios y otro tipo de intervenciones, cuenta Vero, ya no había más nada por hacer.
Y en ese momento tan difícil y doloroso Vero y Rodrigo decidieron que Santi pudiera disfrutar su último tiempo de vida como un niño, sin hospitales, pinchazos ni estudios. Éste acto demostró, una vez más, que aún en los peores instantes de nuestras vidas, como alguna vez dijo Viktor Frankl, podemos elegir la manera en la que deseamos vivir. Y, sin dudas, la prioridad fue darle la mejor calidad de vida a Santi. Entonces, el 18 de abril de ese año Santi regresó a su casa y no volvió a internarse. “Todo lo que hacíamos era ambulatorio y pudimos compartir con él momentos tan profundos, de tanto disfrute, tan valorados: festejo de su cumpleaños de cuatro, viajes a las sierras, festejos del día del niño, ver películas, jugar en casa a miles de juegos, ir a comer a su lugar preferido, pijamada en casa de las abuelas, juntadas con amigos, con primos, hasta festejamos navidad un 6 de julio para que él lo pudiera disfrutar por adelantado. Todo lo disfrutábamos mucho. Fuimos todos muy felices en sus últimos días. Le dije mil veces ´te amo´, dormimos los cuatro juntos en la cama, nos abrazamos, lloramos, reímos a carcajadas y pude sentir profundamente lo felices que éramos”, se emociona.
Santi falleció el 2 de diciembre de 2018 con cuatro años rodeado de mucho amor, jugando hasta el último día de su vida.
¿Cómo seguir adelante tras la muerte de un hijo?
La muerte de Santi dejó en los otros integrantes de la familia un dolor y un vacío “infinito” y entre tantos llantos Vero logró reconocer que una de las cosas que más la ponían triste era pensar en lo que debía estar viviendo Franco que con tan solo cinco años había tenido que sufrir tantas cosas. “Era tan profundo el dolor que decidí que Franco ya había sufrido demasiado, había tenido que pasar por todo este proceso y tenía el deber de seguir adelante y poder ofrecerle otra calidad de vida. Franco había sido el gran sostén de Santi. Fue su hermano, su amigo, su contacto con el juego, la alegría y las risas. Esto fue mi gran motor para plantearme no enojarme con la vida y poner todo lo mejor de mí para poder curarme el alma y poder demostrarle a mi hijo mayor que más allá de que habíamos pasado por lo más duro de la vida, teníamos que seguir adelante y no bajar los brazos”.
A la hora de proyectos, Vero y su marido apostaron a tener otro hijo para que Franco tuviera otro hermano. “Me tomé un año para poder sacar afuera todo mi dolor, hablarlo, escribirlo, tratarlo. El dolor no se va, pero se lo conoce, se lo ve, se lo habla y eso sana. Si hay algo que aprendí es que los duelos se hablan, se cuentan, se comparten. No se tapan”, confiesa.
Bienvenido Lautaro
Aproximadamente, al año del fallecimiento de Santi Vero quedó embarazada y desde el momento en que se enteraron de esa hermosa noticia supieron que si era varón se iba a llamar Lautaro, cuyo significado alude a “la luz que ilumina el camino de la vida”.
“Y así fue, nos enteramos que esperábamos nuestro tercer hombrecito, fue un regalo para Franco que sea varón, es lo que más quería. Cuando se enteró que iba a ser un varón empezó a saltar por toda la casa. Podía darle a mi hijo mayor una nueva oportunidad en la vida de tener un hermano y eso era mi mayor felicidad”.
“Somos mamás en duelos”
Lautaro nació en plena pandemia y actualmente tiene un año y dos meses. “Lauti nos dio tanto amor, tanta esperanza y luz. Es nuestro gran bebe arcoíris”.
Para el Día de la Madre de 2019 Vero escribió unas emotivas líneas que las compartió en Facebook que resumen su forma de pensar y de sentir todo lo que vivió en estos últimos cuatro años.
“Somos mamás, mamás en duelo. Cuando una mujer tiene un hijo instantáneamente se convierte en mamá. Cuando una mamá pierde un hijo seguimos siendo mamás. Nuestros hijos se fueron, pero nosotras seguimos siendo sus mamás, ese título tan maravilloso sigue más latente que nunca. Somos mamás en duelo. No nos tengan miedo. Perdimos a un hijo, lo más doloroso que le puede pasar a una persona. Es tan triste, tan injusto, tan devastador que a veces parece una película, un error, imposible que todo haya sido real. Pero pasó. Por favor, no nos tengan miedo. Sufrimos sí, una barbaridad. Lloramos y mucho, pero no nos tengan lástima. Podemos llorar, hablar y reír. Todo al mismo tiempo. No nos tengan miedo y háblennos de nuestros hijos, de cómo los recuerdan, si tienen anécdotas de ellos, si tienen fotos, si los extrañan, si los soñaron. Nosotras queremos hablar de ellos”.
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