Creó un Instagram para su hijo y un Hashtag lo ayudó a encontrar a la doctora indicada: “Es de las profesionales más empáticas que conocí”
La sospecha del diagnóstico de Bastian surgió mientras él estaba en Neonatología y a los dos meses una biopsia confirmó un trastorno para el que fue clave dar con esa profesional
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Al comienzo vivimos una gran incertidumbre porque desconocíamos de qué se trataba. Comenzamos a buscar por internet y, prácticamente, no encontramos información. Solo nos decían que no había despedido el meconio, que iban a llamar al equipo de cirugía para que lo analizara. Nosotros estábamos desesperados, no sabíamos qué hacer. Al día siguiente pedimos reunirnos con el jefe de Neonatología para que nos explique y ahí nos comentaron su sospecha sobre esta enfermedad. Los profesionales de cirugía pediátrica comenzaron a hacerle irrigaciones y como Bastian empezó a reaccionar bien, nos enseñaron a hacérselas y después de 24 días nos volvimos a casa”.
La sospecha del diagnóstico surgió mientras él estaba en Neo y a los dos meses la biopsia que le realizaron confirmó que tenía la enfermedad de Hirschsprung, un trastorno que afecta el intestino grueso (colon) y causa problemas para la evacuación intestinal. La afección está presente al nacer (congénita) como resultado de la falta de células nerviosas en los músculos del colon del bebé. Sin estas células nerviosas que estimulen los músculos intestinales para ayudar a mover el contenido por el colon, este puede acumularse y provocar una obstrucción en el intestino.
No encontraban un médico apropiado
En el área de Cirugía de la clínica donde nació Bastian les enseñaron a sus padres (Florencia y Nicolás) a hacerle irrigaciones para que despidiera sus heces a través de una sonda nasogástrica con solución fisiológica.
“Para salir de Neo necesitábamos hacer irrigaciones y así aprendimos. No bien regresamos a Villa María (Bastian había nacido en Córdoba Capital) hicimos su Certificado Único de Discapacidad (CUD) y comenzamos con Kinesiología, Fonoaudiología y luego sumamos Terapia Ocupacional, Psicomotricidad y Fisiatría”, cuenta Florencia.
Más allá de tener un diagnóstico, los padres de Bastian consultaron con muchos cirujanos, pero ninguno era especialista en este tema.
Hasta que un día Florencia decidió crearle un perfil en Instagram a su hijo y al colocar los hashtags en una publicación le apareció el perfil de Hirschsprung Argentina. A partir de ese momento otros padres comenzaron a asesorarla y, a través de esos contactos, dieron con la Dra. Celeste Patiño, especialista en Hirschsprung, que atiende a Bastian hasta el día de hoy.
“Desde el primer día nos hizo sentir en paz”
“Esta doctora nos aportó contención, información y amor. Es de las profesionales más empáticas que conocí en la vida. No es fácil ´entregar´ la vida de la persona que uno más ama en el mundo a las manos de una desconocida en ese momento. Sin embargo, desde el primer día nos hizo sentir en paz. Siempre estaba dispuesta a colaborar con nosotros, sacarnos dudas y nos apoyaba mediante un mensaje de WhatsApp o una llamada”.
El gran cambio, sobre todo, cuenta Florencia, fue que con esta doctora tuvieron un trato diferente, siempre con amor, bajándoles los términos médicos a un lenguaje mucho más cercano y menos técnico, siempre buscando la mejor opción para Bastian y transmitiéndoles confianza por encima de todo.
“Ahí empezamos con los controles y preparándonos para lo que fue su cirugía de descenso transanal a su añito y medio. Desde ese momento Bastian puede hacerlo solo, aunque con la ayuda de dietas, laxantes y, a veces, antibióticos para evitar enterocolitis”.
A sus tres años Bastian está mucho mejor y si bien la enfermedad de Hirschsprung no se cura, por lo que se la considera una discapacidad visceral, Florencia y Nicolás deben prestar mucha atención a que todos los días vaya de cuerpo y también estar atentos a los signos de alerta de una enterocolitis (vómitos, diarreas, distenciones abdominales). “En ese caso tenemos que llegar a una guardia médica con la tarjeta de alerta que se creó desde el grupo Hirschsprung Argentina, en donde se detalla brevemente su historia clínica y solicitar que le realicen una radiografía para que no sea tomado como una gastroenteritis normal. De esa manera, nosotros sabemos identificar cómo está su intestino y ahí hablamos con su cirujana para ver cómo seguir”, explica Florencia.
“Siempre intentamos darle lo mejor”
Como Bastian tiene síndrome de down, sus padres comenzaron a formar parte de un grupo de padres hasta que lograron conformar la Asociación Villamariense Sindrome de Down (AVISDOWN), donde Nicolás es el presidente. Allí se juntan sábado por medio en un predio que cuenta con una cancha de futbol y un salón con aros de básquet. Además, tienen profesores que asisten para brindarles diferentes talleres y enseñarles diversos deportes. Y, además, es una excelente excusa para que las familias se junten a comer, a tomar mate y a compartir experiencias.
“Siempre intentamos darle lo mejor sin perder lo importante: no deja de ser un niño de tres años que va a tener días buenos y otros no tanto, que necesita jugar y compartir otras cosas, no solo ir a terapias”.
¿Cómo es Bastian?
A él le gusta la música, cuenta su mamá, le gusta bailar, tocar instrumentos, jugar y compartir tiempo con otros niños. Ama los animales, especialmente los perros. Le gusta mucho comer. Es muy sociable, le encanta salir a pasear y es hincha de River.
Asiste a un jardín de infantes en Villa María (está en sala de 3) y realiza sus terapias semanales por la tarde. El año pasado iba con una acompañante terapéutica, pero en julio del 2024 comenzó a caminar por lo que ganó en independencia y autonomía.
- ¿Qué les viene enseñando Bastian desde hace tres años?
- Sobre todo, nos enseña a disfrutar al 100% todo logro alcanzado. Nunca me voy a olvidar la primera vez que él hizo caca solo porque durante un año y medio solo despedía por sonda. Todos sus logros son lo mejor que nos pueda pasar.
- ¿Con qué cosas soñás como su mamá?
- Sueño que mi hijo sea feliz, independiente y brindarle todas las herramientas para que sea autónomo. Que su enfermedad y el Síndrome de Down no sean un condicionante. Por eso lucho para que él se adapte a todo lo que quiera hacer. Por lo general, no utilizo la palabra Inclusión porque creo que no debemos incluir a nadie en nada y en ningún lugar, sino que debemos adaptarnos a los cambios, a las situaciones y a las oportunidades. Por eso deseo con el alma que la sociedad crezca en cuanto a valores y les demos el lugar que se merecen. A Bastian le voy a brindar todas las herramientas y lo voy a acompañar a hacer todo lo que quiera ser.
- ¿Qué les dirían a otros padres que tienen hijos con alguna enfermedad o discapacidad?
- Que celebren el ser padres porque generalmente los médicos, familiares o amigos no saben qué decirnos cuando nace una persona con alguna condición. Es importante que sepan que no están solos, que hablen y busquen que seguramente en algún lugar hay alguien más pasando, o ya ha pasado, por eso que uno atraviesa hoy. Lo importante es aprender y dejar acompañarse. Hacer red con la pareja, amigos, profesionales, familia, quien sea. Muchas veces son personas que ni siquiera conocemos personalmente y nos dan ese empujón y el apoyo que necesitamos.
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