“Estaba hecho un zombie”: inspirada en la situación de su hermano descubrió cómo ayudar a transitar la esquizofrenia
Beatriz sufrió en carne propia la manera en que su hermano se fue alejando de la familia a raíz de su enfermedad. De adulta, investigó otras alternativas para tratar estas dolencias sin imaginar los logros y el orgullo que obtendría.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
Beatriz Bergamasco (68) nació en Milán (Italia) y es la cuarta hija de un matrimonio que previamente tuvo tres varones, dos de los cuales nacieron en la Argentina ya que por ese entonces a sus padres les gustaba viajar seguido y echar raíces como, por ejemplo, el continente africano en el que vivieron durante cuatro años.
Ella cuenta que, como una típica familia italiana, eran muy unidos y que crecieron junto a sus primos y amigos con quienes pasaban las vacaciones y llamaban la atención con algunas travesuras que con el tiempo se transformaron en ruidosas anécdotas.
La relación con su hermano mayor
“De mi infancia recuerdo la relación que yo tenía con Dado (su hermano mayor) que era un poco el jefe del grupo. Tenía muchas ideas, era el más inteligente y original, siempre un poco más adelante que nosotros. Era distraído, con la cabeza en las nubes, pero perseguía sus pasiones con intensidad y concentración”.
Beatriz cuenta que Dado siempre había sido muy tímido y que con el tiempo tuvo dificultades escolares. Por esa razón durante la secundaria comenzó terapia con un psicólogo de quién siempre habló con mucho cariño.
“Creo que la terapia lo ayudó mucho hasta, más o menos, los 22 años, cuando se aisló del mundo exterior en una forma cada vez más cerrada hasta que fue muy difícil entender qué le pasaba. Ahora lo veo como un proceso muy claro e inevitable, pero en aquel momento toda la familia sufrió una gran angustia y hasta un sentido de culpa por no poder identificar una solución a aquel padecimiento que lo llevó en poco tiempo a tener voces reales e incontroladas que dictaban su comportamiento y no lo dejaban tranquilo”.
“Fue como si una ola del mar lo hubiese arrollado”
A los 23 años, a Dado le diagnosticaron esquizofrenia, un trastorno que afecta la capacidad de una persona para pensar, sentir y comportarse de manera lúcida que se caracteriza por pensamientos o experiencias que parecen estar desconectados de la realidad, en el habla o en comportamiento desorganizados y disminución de la participación en las actividades cotidianas.
“Estaba hecho un zombie. Sus pensamientos y su realidad cambiaron tanto que fue muy difícil comunicarse con él. Fue como si una ola del mar lo hubiese arrollado y lo hubiese llevado lejos de nosotros. No sabíamos cómo rescatarlo. Fue un período muy traumático y doloroso para él y para toda la familia. Dado se transformó de una persona tímida y dulce en alguien que andaba perdido y sin rumbo sin que nosotros, sus amigos o su terapeuta pudieran ayudarlo”, se lamenta Beatriz.
Un antes y un después
Beatriz cuenta que sus padres tuvieron que aceptar internarlo en un centro psiquiátrico donde, según los profesionales, podrían calmar aquella ansiedad incontrolada y darle la mejor calidad de vida posible.
“Todo esto aconteció durante los años ‘70 donde los medicamentos eran bastante nuevos y lo transformaron en un fantasma de sí mismo: las voces negativas se apagaron a costa de una pérdida de personalidad y de sensibilidad casi total. Cuando lo visitamos, yo tenía 18 años y mi otro hermano 19, aún recuerdo el efecto devastador de la transformación que vimos en Dado. Había empezado una historia, un cambio que nos acompañaría toda nuestra vida”.
Si bien Dado volvió a su casa por unos meses, los especialistas les aconsejaron a la familia que lo más apropiado era internarlo. Entonces, lo trasladaron a un Hospital muy reconocido cerca de Verona, lugar que lo acogió a base de medicamentos que “tenían muchas contraindicaciones y daban resultados mínimos”.
Para Beatriz, la enfermedad de su hermano marcó un antes y un después en relación a que ya nada iba a ser como había sido durante su niñez y sus primeros años de la adolescencia. Se trató de una situación que le dejó heridas sin cicatrizar, pero a su vez le abrió las puertas para muchos años después encontrar lo que sería su misión en la vida: inspirada en la situación de su hermano investigó varios años y descubrió una nueva forma para tratar la esquizofrenia.
Casaclub: transformar el dolor en acción
Más de 20 años después de la internación de su hermano Beatriz retornó a Italia tras un viaje por el exterior y se juntó con una asociación llamada Progetto Itaca, que recién se había formado en Milán, cuyo objetivo era informar y apoyar proyectos vinculados a la salud mental. “Me asocié de inmediato, quería entender más en relación a los números y a la envergadura de estos padecimientos, cuáles eran las salidas y las propuestas más exitosas en el mundo para llevarlos a Italia. En el 2000 visité el centro Fountain House en New York que me abrió a un nuevo mundo que nunca hubiera imaginado. Me enamoré de ese lugar y enseguida me puse en marcha para poderlo replicarlo en Italia: hubiera querido tener algo así para mi hermano años atrás”.
Lo que le impactó de estos lugares, denominados Casaclub, fue el clima de respeto y de compañerismo que estas comunidades brindaban para sus miembros, donde la participación es voluntaria y gratuita.
Se trata de comunidades de personas con padecimientos psíquicos severos, explica Beatriz, que se organizan en un horario diario de 9 a 17 de modo tal de brindar a todos ellos apoyo, contención y oportunidades para desarrollar vínculos sociales, fortalecer sus potencialidades e impulsar la reinserción laboral.
“La Casaclub no se ocupa de la enfermedad, al contrario, se centra sobre la parte sana de la persona. De las terapias, las consultas o los medicamentos se ocupan los profesionales de la salud afuera de la Casaclub. Nosotros nos concentramos en las capacidades y en las habilidades de las personas y les brindamos la oportunidad de identificarlas, focalizarlas y potenciarlas”.
Fountainhouse fue la primera Casaclub que nació hace más de 40 años en New York y el modelo se fue desarrollando en todo el mundo a través de la asociación Clubhouse International que coordina más de 300 centros en 32 países en el mundo con más de 100.000 personas involucradas con centros de capacitación y acreditación que aportan a su crecimiento.
“El apoyo de una organización tan grande y al mismo tiempo abierta y estructurada me dio la fuerza de convencer al grupo de Milán a visitar Fountain House para empezar el modelo en Italia. Con mucho trabajo lideramos un proyecto europeo que daba fondos para la inserción laboral de personas con padecimientos psíquicos en red con la primera potencial Casaclub en Varsovia y una en Dinamarca. Ganamos la licitación europea y esto fue el comienzo”.
De pacientes a participantes activos de su recuperación
En 2005, se abrió la primera Casaclub de Progetto Itaca en Milan, la segunda en Roma, hasta llegar a las 15 sedes que hoy tienen en Italia, entre las que se encuentran Firenze, Palermo, Napoli, Parma y Torino.
“El personal que trabaja en la Casaclub preferiblemente no es profesional psiquiátrico y su número no es suficiente para cubrir todas las tareas necesarias para la gestión diaria: los mismos miembros tienen que comprometerse activamente a su desarrollo y funcionamiento. El día está organizado en tareas diarias donde cada uno elige qué tarea y función quiere hacer para que todos los trabajos establecidos sean cumplidos a tiempo, de manera compartida entre todos”.
A través de esta participación, cuenta Beatriz, se establecen oportunidades dentro y fuera de la Casaclub, ya sea para relacionarse con la comunidad, los servicios sociales, seguir con los estudios, encontrar trabajo y/o vivienda. “Los miembros dejan de ser pacientes para transformarse en activos participantes de su propia recuperación, reforzando habilidades, recuperando la autoestima, un propósito y la confianza, aprendiendo también a convivir con su trastorno mental”.
Casaclub en la Argentina
En 2007 Beatriz desembarcó en la Argentina con este modelo terapeútico en la ciudad de Rosario y pese a que estaba previsto su apertura para 2019, a raíz de la pandemia Casaclub en Buenos Aires abrió sus puertas hace apenas unos meses.
“Los que viven de cerca una enfermedad mental grave saben que quienes salen de una crisis o de un período de internación y recuperaron la percepción de sí mismos, vuelven a la familia o a la situación donde estaban parados antes, enfrentando más soledad y dificultades que nunca. La Casaclub ofrece un lugar de pertenencia donde alguien nos quiere y nos espera. Hay personas que trabajan juntas para lograr establecer los vínculos, amistades, la familia, conexiones al trabajo y educación. Y relaciones significativas de respeto y apoyo en la sociedad fuera del estigma y los estereotipos que acompañan estos padecimientos”.
Orgullo por colaborar con su granito de arena
El hermano de Beatriz no tuvo la oportunidad de participar en una Casaclub y vivió sus últimos años en familia hasta que el año pasado falleció a causa del coronavirus.
Beatriz confiesa que aún le cuesta hablar de su historia familiar, aunque está convencida y se siente orgullosa de poder contribuir con su trabajo para que la sociedad modifique la mirada sobre las personas con padecimientos psíquicos y para que estas personas desarrollen su potencial y se integren como compañeros de trabajo, vecinos y amigos, “teniendo en cuenta que el diagnóstico genera un estereotipo en la sociedad donde la persona no encuentra su lugar y queda perdida como tal. Mi sueño es que en el futuro nadie, ni familiar ni profesional, nos pregunte con estupor y hasta con miedo cómo pueden existir lugares gestionados por personas con padecimientos psíquicos, sino inspirar a otros a contribuir al desarrollo de otras Clubhouse en la Argentina, Latino América y en el mundo al servicio a las comunidades de cada localización”.
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