La mamá de Justina y un testimonio desde el alma: "Ante la pérdida, podemos transformar el dolor en amor"
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PARA LA NACIONCarina Durn
Un 9 de diciembre del 2004, Justina llegó al mundo. En el aire se respiraba el esplendor de la primavera; el sol, tibio, brillaba en un cielo de un azul intensísimo, un cielo que Paola jamás olvidará.
"Recuerdo cada detalle. Salió con los ojos abiertos y no lloró al instante. Se veía como una beba muy astuta, con su mirada que iba de un lado al otro. Y en mí, todo era una mezcla de emociones: el llanto, la alegría, la sorpresa; primera hija... Fue un momento de mucha felicidad, fue un momento mágico", recuerda, y en su voz se adivina una sonrisa.
Salvo por un soplo funcional que le habían detectado desde el nacimiento, Justina era una beba sana. A su casa, llegaron con las emociones y preocupaciones típicas del comienzo, sin anticipar que en poco tiempo su mundo cambiaría para siempre.
"El diagnóstico de Justina nos partió al medio, tanto a mi marido como a mí", cuenta Paola, "En ese momento estábamos en un chequeo por el tema del soplo y, de repente, nos dieron la noticia de que tenía dilatado el corazón. Al principio, más allá de que fue devastador, también fue confuso, porque teníamos que emprender una búsqueda de un profesional que nos acompañe, sin entender bien a qué nos debíamos enfrentar. Encontramos a la Dra. Claudia Cook, con la cual nos sentimos muy acompañados durante los 12 años. Ella fue la que nos dio un diagnóstico certero a sus 6 meses de vida. Transitar este camino no fue fácil, no solo por los resultados, sino porque tuvimos que aprender a convivir con la enfermedad de Justi. Como todo en la vida, uno se acostumbra, lo transforma en algo cotidiano. Y, en esta travesía, nos encontramos con personas que pasan por lo mismo y nos fuimos sintiendo acompañados. Porque uno piensa que no le va a tocar nunca vivir algo así, hasta que te toca y te das cuenta de que no estás solo en este camino".
Un corazón diferente
Para Paola, transitar esta experiencia trajo consigo instantes de tensión extrema. Cada examen, cada estudio, cada resultado, significaban vivir con un nudo en la garganta; una incertidumbre que por momentos se tornaba asfixiante.
"A medida que iba creciendo, todo salía cada vez mejor. Justi tomaba su medicación desde el año y medio, dos veces por día; una medicación que se fue adaptando según la edad, su peso y los resultados de los diferentes estudios. Y uno iba con esas ganas de que salga todo bien, pero los nervios eran inevitables. Hubo altos y bajos, momentos donde debía respirar profundo y decir: bueno, ya pasamos por este control, está todo bien, seguimos adelante. Para ella fue algo totalmente natural, lo vivimos como algo natural en la familia", explica Paola.
"A Justina nunca la tratamos como una nena enferma, al contrario", continúa, "A medida que el tiempo pasaba y ella se hacía más grande, nos iba preguntando por qué tomaba esa medicación, entre otros interrogantes y, con ayuda de profesionales, aprendimos a decirle las cosas tal cual como se iban viviendo, sin dramatismos, con mucho apoyo, con mucho amor, sin sobreprotecciones. Así, ella fue aprendiendo y creciendo con las respuestas adecuadas para su edad. Le transmitíamos que ella no era una persona enferma, sino que tenía un corazón diferente al resto y que para que funcionara bien, teníamos que darle medicación. Con el paso de los años, ella solita se hizo responsable. Empezó a ir a dormir a la casa de las amigas y llevaba su blister. Así en todo: se iba de viaje con el colegio, a campamentos y siempre se llevaba su remedio con ella de manera totalmente naturalizada".
Por todos los que esperan
A mediados de julio del 2017, Justina comenzó a experimentar mareos fuertes, vómitos y descomposturas. El 31 de ese mismo mes, la Dra. Cook los citó en su consultorio para realizar un ecodoppler, con la posibilidad de que ella quedara en observación. "Ese día Justina estaba en casa, se sentía mal, como los otros días, y le dije: Justi, te va a venir a buscar papá para hacerte el estudio; vamos a preparar un bolso porque existe la posibilidad de que quedes internada. Y ella me preguntó: `¿Voy a quedar internada por mucho tiempo?´ Le dije que no, que era hasta que se estabilice. La verdad es que pensaba que iba a volver a casa, pero Justina nunca más volvió".
Los resultados del ecodoppler habían dado mal, el corazón de Justina ya no funcionaba y el diagnóstico era claro: necesitaba un trasplante de corazón. La realidad, esta vez, pegó de lleno, implacable.
"A partir de ahí comenzó toda la lucha de nuestra familia, pero en especial de ella. Justina le dijo a su papá: `Hagamos algo no solo por mí, ayudemos a todos los que podamos´. Era su misión, claramente, ella nos estaba abriendo a un mundo de generosidad impresionante sin saber cuál era el final. Ese final, duro e inexplicable, nos golpeó, nos hirió. Pero, de a poco, también nos está ayudando a comprender su legado. Y acá estamos nosotros atrás, para seguir", continúa Paola, con pausas y emoción en su voz.
Al matrimonio Lo Cane la desmejora, tan repentina, lo había tomado por sorpresa; en los últimos años, Justi había evolucionado y se había sentido muy bien, por ello no lo pudieron anticipar. Menos aún imaginar la muerte. Paola nunca habló del tema con Justina, aunque sí lo hizo Ezequiel, porque ella le consultaba al respecto, aunque íntimamente ninguno jamás concibió esa posibilidad. En la época de la internación, el único miedo que tenían era al rechazo al órgano trasplantado, porque creían que el corazón iba a llegar.
"El camino no fue como lo imaginamos, no fue como lo soñamos, fue hiriente. Verla ahí, a medida que los días pasaban y que el corazón no llegaba... Que no llegó... Hablo con mi marido y con mis amigas de esto: siempre recuerdo aquella vez cuando el jefe de terapia intensiva pediátrica de Favaloro nos dijo: `Ella va a recibir el trasplante en unos veinte días, su corazón no funciona, pero es una chica sana´. Uno se queda con eso. Sin embargo, un día la medicación dejó de hacer efecto y los resultados empeoraron", murmura Paola, profundamente conmovida.
Una lección de vida
A Paola y Ezequiel les resultaba emocionante observar cómo Justina luchaba por atravesar todas las barreras. "Era algo indescriptible ver su capacidad para superar las dificultades", cuenta Paola, con orgullo y emoción. "Pero no pudo más, su cuerpo se había deteriorado mucho. Ella luchó, siguió, se la bancó, era positiva y hasta en un momento crítico, que fue cuando le tuvieron que amputar los dedos del pie derecho y ella sentía un gran dolor, nos miraba con una carita de `yo puedo´; ella realmente hizo un enorme esfuerzo. No se habló de la muerte, pero llegó el día en que la vimos muy mal y, entre mi marido y yo, pudimos soltarla. El martes 21 de noviembre, con mucho amor le dijimos: `hija, llegó el momento de hacer lo que mejor te haga sentir´, y es así como el miércoles 22, a las 8 de la mañana, sus pupilas dejaron de estar alertas. Finalmente, ella pudo volar y trascender".
Para Paola, una madre fuerte, valiente y positiva, el proceso resultó angustiante. Pero también fue un caminar hacia una nueva apertura espiritual, tras la búsqueda del bienestar y siempre sintiendo que su hija no había muerto: Justina se había transformado. "Ella vino por algo. Vino para salvar a muchos otros, a darnos una hermosa lección a los que quedamos acá: la vida puede ser fácil y es una sola, hay que vivir con alegría y rodeados de amor. Hacer por los demás, hacer por uno mismo; que de nada vale penar en la vida, tenemos que tratar de ser felices", continúa, conmovida.
"Justina creo Multiplicatex7 para salvar vidas y hoy es su extensión. Es un camino que recién empieza, una oportunidad de ser generosos. Es un desafío muy motivador, en especial para mi marido que le pone toda la garra. Para Ezequiel es su salida, su meta a cumplir, su forma de hacer duelo; yo estoy por detrás, acompaño, pero me cuesta porque estoy tratando de sanar. El camino del duelo no es que empieza y termina. Dura toda la vida, pero la diferencia está en que uno lo va transitando de diferentes maneras. Justina es el amor de nuestras vidas, de sus hermanos, de sus abuelos, de sus tíos, sus primos, sus amigos, ella va a estar por siempre en el corazón de nosotros.
Hay una parte nuestra que quedó congelada. Me falta, la extraño, en parte siento vacío, pero entiendo que ella no era para este mundo. Vino para cumplir una misión: salvar vidas y que podamos comprender un tema tan complejo como la donación de órganos. Porque es complejo; no sólo se trata de un tema de generosidad, también es un tema cultural. Su meta fue y es lograr evitar la muerte de los muchos que esperan, y tenemos que lograrlo. Lograr que cada uno, ante la pérdida, pueda dar vida. Que pueda transformar el dolor en amor", concluye y, ahora, su voz transmite paz.
¿Cómo puedo ser donante?
En la Argentina, por ley, toda persona mayor de 18 años puede manifestar su voluntad respecto de la donación de órganos a través de los siguientes medios:
- Registrándose en el sitio web www.incucai.gov.ar o llamando al teléfono gratuito 0800 555 4628 (INCU).
- Asentarlo en el momento de tramitar el Documento Nacional de Identidad (DNI) en los registros civiles.
- Firmando un acta de expresión de voluntad en el Incucai o en los organismos provinciales de ablación e implante de todo el país.
- Multiplicatex7 en redes sociales: https://www.facebook.com/multiplicatex7/@multiplicatex7
Si tenés una historia propia, de algún familiar o conocido y la querés compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar
Esta nota fue publicada originalmente el 16 de marzo de 2018
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