Le diagnosticaron mieloma múltiple, pero un hecho fatídico le cambió la visión: “Lo importante no es la cantidad de años sino la calidad”
El hematólogo que la atendió a Rosa le dijo que le quedaban tres o a lo sumo cinco años de vida; sin embargo, todo cambió cuando conoció a su terapeuta: una respuesta suya y un suceso fatídico cambiaron el rumbo de la historia
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Como a mediados de 1995, Rosa Donikian se encontraba anémica, hizo un tratamiento con hierro pero no mejoró. A pesar de que luego realizó otro más potente, los glóbulos rojos seguían muy bajos. Después de un año sin poder subirlos, el clínico la derivó a un hematólogo de su confianza y le mandó una carta cerrada con un posible diagnóstico.
“Ese día no fui a trabajar. Tenía que acompañar a mamá al médico. Hacía un par de meses que venía juntando estudios: análisis de sangre, radiografías de cráneo, de huesos planos y hasta una punción de la médula ósea. Yo tenía 26 años, mamá, 61. Papá había fallecido hacía 13 años y mi escena más temida era que le pasara algo a ella también”, recuerda Roxana, una de sus hijas, a la distancia.
Un pronóstico confuso
Una vez que el especialista vio todos los estudios de Rosa le diagnosticó mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la sangre, de la médula ósea. Sin embargo, en ningún momento mencionó la palabra cáncer o tumor.
- -Esta enfermedad no se cura, pero se controla, como la diabetes -le dijo el doctor a Rosa ante la atenta mirada y escucha de Roxana, que la había acompañado.
- -¿Es una especie de cáncer? -le preguntó Roxana.
- - No, el cáncer son células malas que se reproducen sin parar. Acá hay células que ya estaban en la sangre que crecieron sin parar y no le permiten a la sangre hacer su trabajo -le contestó.
Aturdida y devastada
Roxana no parecía estar muy conforme con la explicación del médico. Y como ella misma dice se sintió devastada. “Estaba aturdida y no estaba muy segura de haber entendido bien. Mis pensamientos eran: `¿de verdad me dijo eso? ¿Y si entendí cualquier cosa? ¿Estaré siendo alarmista`”?
Mientras Roxana trababa de acomodarse emocionalmente, su mamá tomó la iniciativa y mantuvo un diálogo con su doctor.
- -¿Cuánto tiempo voy a vivir? -le preguntó.
- - Es imposible saberlo, pero vas a tener de tres a cinco años de buena calidad de vida. Lo importante no es la cantidad, si no la calidad -le respondió.
- ¿De qué manera me voy a morir? -insistió Rosa.
- -El mieloma no te mata. La gente con este diagnóstico termina muriendo de otra cosa, como las personas que tienen VIH y algunos pacientes fallecen de una neumonía.
- -¿Algo más que tenga que saber?
- -Pasados los 60 años no es candidata a trasplante de médula. Tiene tres, a lo sumo cinco años de vida. Vamos a hacer que sean de calidad”, sentenció el especialista.
“Mi mamá se va a morir”
Junto con todas las órdenes de estudios, de medicamentos y de fechas para comenzar el tratamiento de quimioterapia, cuenta Roxana, el hematólogo le dio a su mamá los datos de una psicóloga especializada en enfermos terminales sugiriéndole que la consultara.
En la segunda sesión la psicóloga le dijo que quería conocer a sus hijos. “Durante esa charla lloré desde el momento en que tocamos el timbre. Era la única que lloraba. Mis dos hermanos me lanzaban miradas de desaprobación, pero era inútil, hacía un mes que me había convertido en una fábrica de llanto que funcionaba noche y día”.
-¿Por qué llorás? -le preguntó la psicóloga a Roxana.
-Porque mi mamá se va a morir -alcanzó a responderle entre lágrimas y mocos incontenibles.
-En la Argentina se muere más gente por problemas cardíacos, ACV, EPOC y accidentes de autos que de mieloma múltiple -afirmó la psicóloga en un intento de calmarla.
-Yo se que mi mamá se va a morir.
-Tu mamá tiene tantas posibilidades de llegar a los 80 como cualquiera de los que estamos en esta habitación.
-Es algo que yo siento, estoy convencida. Ninguna estadística me va a hacer creer lo contrario. No va a estar en nuestros casamientos ni va a conocer a sus nietos -finalizó Roxana, que se fue del consultorio en medio de una angustia y un llanto desconsolado.
Una terrible e inesperada noticia
La semana siguiente, recuerda Roxana, cuando su mamá fue a la tercera sesión de terapia el hijo de la terapeuta le abrió la puerta. Muy acongojado le contó que su mamá había tenido un ACV y había fallecido. La habían enterrado esa misma mañana.
“Todavía en estado de shock, mamá entendió que todo podía pasar. La mujer había probado su punto. En una fracción de segundo, decidió vivir el resto de su vida como un regalo. Ya no necesitaba una psicóloga que se lo explicara, ni que la ayudara a aceptar su diagnóstico, ni que la acompañara en los años que le quedaban. Mamá lo había entendido todo, nadie sabe cuánto va a vivir y ella estaba viva”. A partir de ese momento Rosa hizo muchos cambios en su vida: dejó de trabajar, reformó la cocina, cambió las cortinas del living, siguió al pie de la letra las indicaciones de los médicos, a la vez que probaba todos los tratamientos complementarios que encontraba: meditación, aromaterapia, magnetoterapia y flores de Bach.
¿Cómo fue la evolución de la enfermedad?
Las palabras de la psicóloga y la posterior noticia de su fallecimiento habían marcado un clic en la vida de Rosa, pero también en la de Roxana y en la de sus hermanos que apreciaban la manera en que ella había decidido aferrarse a cada momento que la vida le obsequiara sin pensar en qué era lo que iba a suceder al día siguiente.
“Me parecía que era lo mejor que podía hacer. Desde el diagnostico decidí siempre invitarla a mis cumpleaños, así fuera que festejara un té con amigas, una cena con parejas de amigos o una fiesta con baile. Mi mamá siempre iba a estar invitada porque yo no sabía si ese sería mi último cumpleaños”, se emociona Roxana.
Rosa tuvo un mieloma que evolucionó en forma muy lenta, cuenta su hija, en parte porque lo diagnosticaron muy en el comienzo y porque hizo todos los tratamientos que le indicó el hematólogo. “Entre quimio y quimio, los análisis le daban bien. Se hacía las punciones de médula y le daban igual que las de una persona sana. Entonces, en lugar de decir que estaba en remisión, que eran las palabras de su doctor, decía que estaba curada. Que sus análisis eran iguales que los de cualquiera que no tuviera mieloma. Y vivía como si estuviera curada”.
Casamientos, viajes y nietos
Con esta actitud resiliente ante la vida y disfrutando el presente como un preciado regalo que iba renovando cada 24 horas con una sonrisa de oreja a oreja, los años fueron pasando. Sus hijos crecieron, se casaron, aparecieron nuevas drogas y nuevos tratamientos. “Mamá los hacía todos con mucha ilusión y esperanza, pero principalmente vivía. Cuidaba a sus plantas, viajaba por el mundo con su grupo de meditación: estuvo en Londres, India, Nepal, Portugal, Estados Unidos, México, Punta Cana, Brasil y sopló sus 75 velitas en Egipto. Tuvo la dicha de conocer a sus nueve nietos. Vivió con la fuerza y la alegría de saberse viva. Contra todo pronóstico, mamá falleció un mes después de haber cumplido 80 años”.
Casi 26 años después de aquel episodio, Roxana está convencida de que un diagnóstico no es una sentencia, que nadie puede predecir el futuro y lo que sí importa es lo que hacemos en el mientras tanto. Sin lugar a dudas, parte del legado que le dejó su amada madre.
“Ella me enseñó que nunca es tarde y que siempre vale la pena. Sobre todo, vivir en el presente y aprovechar lo que se tiene, elegir lo posible por sobre lo perfecto. Buscarle la vuelta para hacer algo y a priorizar el pasarlo bien. Me mostró en vida lo que es vivir el presente y aprovechar cada momento que tenía”.
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