Nacían con ceguera congénita, no sabía por qué, vivía en una casa precaria y la culpaban: “¿Por qué seguís teniendo hijos?”
Tardó años en animarse a llamar a una puerta que siempre estuvo cerca y encontró algo que no sabía que necesitaba: personas y soluciones a los desafíos de criar hijos con discapacidad en un contexto de bajos recursos
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PARA LA NACIONDaniela Chueke Perles
Hay una imagen que Juliana no puede sacarse de la cabeza, aunque pasaron casi treinta años. Es ella, a los 20, sentada al borde de la cama, amamantando a su primer hijo. Lo sostiene. Lo mira. Espera que él la mire. Le habían dicho que los bebés fijan la vista en su madre a los dos meses. Ella espera esa mirada. No sabe todavía que no va a llegar. No sabe todavía nada de lo que se viene.
El barrio y la llegada del amor
Juliana tiene hoy 49 años y lleva treinta y cuatro viviendo en Las Tunas, un barrio del partido de Tigre, en la zona norte del Gran Buenos Aires. Pero ella no nació ahí. Llegó a los 16, traída por su padre desde San Nicolás, una ciudad del norte de la provincia de Buenos Aires donde la infancia transcurre al aire libre y el campo es el horizonte natural de cada día.
La promesa era un lugar mejor. Lo que encontró fue otra cosa. “Fue un cambio muy grande, horrible para mí”, recuerda. “Llegué a un barrio con calles de tierra, sin agua potable, con agua de pozo y bombeador. Lloré muchísimo. Era muy feo para mí venir de donde venía.”
El barrio quedaba a cuatro o cinco cuadras de la ruta. Cuadras largas, de tierra, sin pavimento. Un lugar muy lejano de la imagen de folleto publicitario que el papá había sugerido cuando los convenció de mudarse desde su San Nicolás natal.
Dejó el colegio y se puso a ayudar a su padre, que había dejado la fábrica y trabajaba por su cuenta. Fue adaptándose a la nueva vida, sin entusiasmo pero sin quejarse, no tenía otro lugar al que volver, hasta que un día el barrio que no eligió se convirtió en hogar.
Fue a los 18 años, cuando conoció a José Longhi y se enamoró. Él tenía 27, tocaba la guitarra en una iglesia del barrio y era de una tranquilidad que contrastaba con el carácter difícil del padre de Juliana, con quien ella vivía entonces. Con él inició una nueva vida, una familia que lleva treinta y dos años recorridos a la par. No los romantiza, pero los celebra: “Si bien como pareja tenemos diferencias, sabemos solucionarlas.”
El primer diagnóstico
El primer hijo se llama Leonel. Leo, le dicen. Tiene 28 años. Juliana tenía fecha de parto para el 18 de julio. Pero el 17 de mayo, a los ocho meses de gestación, empezó a tener fuertes contracciones. Fue al hospital, donde quedó internada para retener el parto. Leo llegó igual, esa misma madrugada: prematuro, pesando poco más de dos kilos. Los primeros meses transcurrieron sin alarmas visibles. Hasta que la pediatra, en un control de rutina, observó algo. “Mamá, hay algo que no está bien en sus ojitos”, le dijo. El diagnóstico llegó cuando el niño ya tenía tres meses: catarata congénita, su hijo no veía normalmente. Para una madre primeriza, que apenas salía de la adolescencia y que no había terminado la secundaria la noticia tuvo un impacto indescifrable. “Un montón de cosas no me las dijeron muy claro en ese momento.”, lamenta.
Los derivaron al Hospital Gutiérrez, en la Ciudad de Buenos Aires. Dos horas de viaje en tren desde Las Tunas. José la acompañaba la mayoría de las veces. Cuando él no podía, ella iba sola con el bebé, o con los hijos que fueron llegando después, porque dejarlos en casa no siempre era posible.
Muchos embarazos seguidos
El segundo hijo se llama Julián. Llegó un año y medio después de Leo, con el mismo diagnóstico: catarata congénita. Y además, retraso madurativo severo. Julián tiene hoy 26 años, usa silla de ruedas y pañales, no habla y prácticamente no sale de la casa. “No tolera la gente, no aguanta estar en otro lado”, explica Juliana. “Está acostumbrado a estar ahí.” Para él, las cuatro paredes son un refugio.
Luego vino Mauro, 26 años, el tercero. Nació sin las dificultades visuales de sus hermanos. Y entonces Juliana, por primera vez, pudo respirar un poco. Tres varones seguidos, separados por apenas un año y medio cada uno. La vida se volvió intensa, marcada por diagnósticos, viajes y una logística que no paraba nunca. Juliana viajaba en tren con los chicos, o se organizaba con las sobrinas de José que vivían cerca y a veces se quedaban a cuidar a los que quedaban en casa. La red de contención era pequeña, pero estaba.
“Ahora, si me pongo a pensar, digo: ¿cómo no me di cuenta? Tan joven, con tres hijos chiquitos, todos seguidos, el primero con discapacidad, el segundo también.” En aquel entonces, sin embargo, no había demasiado espacio para pensar. Había que funcionar: ir al médico, volver, darles de comer, bañarlos, dormir poco y empezar de nuevo.
Julián fue a la escuela especial durante un tiempo, pero no continuó. Era complicado llevarlo hasta allá, había que acompañarlo en el transporte, y ni Juliana ni José podían hacerlo: ella tenía a los otros chicos, él trabajaba. Así que Julián dejó de ir. “Es como que fue el que quedó un poco menos...”, dice Juliana sin completar la frase; se nota que le pesa. No es culpa, es desazón, resignación, el dilema imposible de quien tuvo que elegir a quién ayudar primero porque el tiempo y las manos no alcanzaban para todos.
La pregunta que dolía
Cuando los varones tenían entre ocho y diez años, el cuerpo y la mente de Juliana tuvieron por fin un resquicio para sentir lo que habían estado postergando. “¿Por qué? ¿Por qué yo? ¿Qué había hecho mal?” No entendía el motivo. Para encontrar una respuesta, llegaron hasta la genética. Los estudios confirmaron lo que nadie había dicho antes con tanta claridad: la ceguera congénita era hereditaria y venía de su propia familia. El padre de Juliana y varios parientes usaban anteojos de alta graduación. Algunos habían nacido con cataratas. La condición afecta principalmente a los varones.
La situación tenía un diagnóstico, pero no aliviaba demasiado. Porque la pregunta no era solo de ella. Otros también se la hacían, y en voz alta.
“¿Por qué seguís teniendo hijos teniendo chicos con discapacidad?” La escuchaba en el barrio, en la sala de espera del hospital, en conversaciones que se daban mientras esperaba turnos. Ella no respondía. Se quedaba callada, dejaba pasar, seguía. Contenía las lágrimas y esperaba el momento de estar sola. Hoy lo reconoce: “Esas preguntas me dolían, me hacían sentir mal, pero no lo demostraba en ese momento; recién cuando llegaba a casa me ponía a llorar.”
La vida, una sucesión de milagros
Pasaron cuatro años entre los varones y el cuarto hijo: años de viajes en tren, turnos médicos y una agenda interminable. Cuando Juliana supo que estaba embarazada de una nena, sintió alivio. Luisana hoy tiene 21 años y no heredó la condición.
Después llegó David, el cuarto varón. Para entonces, Juliana ya reconocía los signos. “Ya dije: listo, otro”, recuerda. Nació con catarata congénita en ambos ojos y autismo. Pero esta vez no esperó la confirmación médica: había aprendido con Leo y Julián que el tiempo importa. Fue operado de bebé y, a los 7 años, una segunda intervención mejoró su visión.
David tiene hoy 16 años. Leo, 28. Mauro, 26, es el único que construyó su vida fuera de la casa familiar: trabaja junto a su padre por cuenta propia y vive de manera independiente.
Juliana destaca que siempre estuvo acompañada por José, sostén de la familia y padre presente allí donde se necesitara.
Después de David vino Geraldine. Tiene 14 años y llegó, como dice Juliana sin rodeos, “de sorpresa”. Nunca hubo método anticonceptivo deliberado. “Nunca decidimos con José cuidarnos”, explica. No era una convicción religiosa sino la ausencia de una decisión ante las urgencias de la vida, que seguía aconteciendo sin dar tregua.
Cuando se enteró de que estaba embarazada por quinta vez, hace quince años, no lo podía creer. Cinco hijos, una casa chica, cuatro con discapacidad. ¿Cómo iba a hacer? Pero el miedo inicial se fue acomodando, como siempre. Geraldine nació bien. Hoy cursa el tercer año de la secundaria.
Y cuando creía que esa etapa de “agrandar la familia” ya había terminado, llegó Francesca, la más chica de los siete. Tiene nueve años y va a cuarto grado. El embarazo fue tranquilo, pero el parto no tanto. Francesca llegó al mundo con el cordón umbilical completamente enredado, hecho un nudo. La obstetra fue directa: si hubieran dejado pasar unas pocas horas más, la nena no habría nacido con vida. “Tu nena es un milagro”, le dijo.
Una puerta que se abre
Un día, una vecina le dijo que fuera a ver con qué se encontraba. Que había un lugar cerca, la Fundación Nordelta, donde atendían chicos con problemas de nutrición. Juliana fue. Por uno de sus hijos, no por ella.
Pero algo pasó del otro lado de esa puerta. Había personas que escuchaban sin juzgar. Que conocían ese tipo de historias. Que sabían cómo moverse en un sistema que a ella siempre le había resultado imposible de descifrar. Se enteró de que la misma Fundación tenía otro espacio, un programa para familias con hijos con discapacidad. Fue también. Y ahí encontró lo que no sabía que necesitaba.
“Llegué con mucha angustia, triste. Siempre que hablaba lloraba”, recuerda. “Porque no tenía la contención de ningún grupo, ni tampoco de la familia.”
Allí conoció a Marité, la coordinadora del programa, a quien describe con una frase que lo dice todo: “Es como de la familia. Como un familiar sin serlo.”
Una casa con baño
La casa de la Fundación Nordelta en Las Tunas está a pocas cuadras de la esquina donde Juliana vivió cuando llegó al barrio a los 16 años, cuando solo lloraba porque no era un lugar lindo como el que le habían pintado. Pasaron muchos años desde entonces, años donde la puerta siempre estuvo cerca. Le llevó años animarse a golpearla. Una vez allí, algo empezó a mejorar. Los chicos empezaron a acceder a tratamientos, a apoyos específicos, a una red de ayudas sociales. La contactaron con otra organización solidaria, la Sagrada Familia les otorgó préstamos para mejorar su vivienda.
La casilla de madera donde vivían era demasiado pequeña para todos. El baño estaba afuera. Para Julián, que usa silla de ruedas, eso era un desafío diario. Para los chicos con baja visión, manejarse en la oscuridad hasta un baño exterior era un riesgo constante.
Con ese primer préstamo pudieron comenzar la obra: levantaron paredes y construyeron dos habitaciones nuevas. En octubre del mismo año, un segundo préstamo les permitió construir el baño adentro. Carlos Ricur, arquitecto que trabaja con la Fundación Nordelta, los acompañó en el proceso: diseñó, corrigió planos, eligió junto a ellos. “Nos ayudó muchísimo”, dice Juliana. “Mejoró mucho nuestra casa.” La construyeron con sus propias manos. Con el dinero del préstamo compraron los materiales y ellos pusieron el trabajo. En la misma casa donde Juliana había llorado sola, preguntándose qué había hecho mal, empezó a imaginarse un futuro diferente. No sin dificultades. Todavía hoy la familia tiene necesidades. Siguen siendo muchos y los recursos no siempre alcanzan. Pero hay paredes de material. Hay un baño adentro. Hay una red afuera.
Lo que aprendió y ahora enseña
Hoy Juliana sigue en Las Tunas, en esa misma casa, con sus siete hijos. Aprendió también la importancia de cuidarse a ella misma, de darse espacios para relajarse en medio de las batallas cotidianas. Y encontró una vocación que desconocía, un poder especial: se hizo voluntaria y coordina grupos de otras madres que llegan como ella estuvo años atrás, desesperanzadas. Transmite sus aprendizajes, sus experiencias, los recursos que aprendió y las claves para dar lo mejor de sí. “Cuidarse a veces no es algo egoísta, es recargar las baterías, puede ser peinarse, hacerse las manos, algo que te saque de las obligaciones y te devuelva la capacidad de disfrutar”, dice Juliana.
Sus hijos mayores ya superaron los veinte años. La más chica tiene nueve y todavía queda un largo trecho de ocuparse de las responsabilidades de la maternidad: “Hay muchas cosas por hacer en el día porque somos varios”, pero ahora ya no pesa como antes, cuando estaban solos, ella y José, desorientados frente al panorama familiar. Ahora tienen una red. Y la entereza que da saber que siempre hay recursos, que siempre hay manos dispuestas a ayudar. Lo importante: hoy ya no se queda callada ante las preguntas que no suman. Ya no duele la indiferencia. Hoy es ella quien acompaña a otras mujeres. En la Fundación Nordelta trabaja como referente de apoyo emocional grupal para madres que están donde ella estuvo: solas, sin respuestas, cargando con una vida que nadie más parece querer entender del todo. La misma mujer que llegó al grupo sin poder hablar sin llorar hoy coordina ese mismo espacio para otras. Les dice lo que a ella le llevó años descubrir. Que pidan ayuda. Que se acerquen. Que no se queden solas. Que pregunten, que insistan, que confíen en que del otro lado puede haber alguien dispuesto a escuchar. Salir del encierro, abrir el juego y confiar. A veces es todo lo que se necesita.
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