La trasplantaron a los 11, cumplió el sueño de tocar el saxo y ganó medallas en el atletismo: “No podía caminar ni 100 metros”

En 1996, con apenas un mes de vida y tras numerosos estudios, le diagnosticaron una obstrucción de los conductos que transportan la bilis desde el hígado hacia la vesícula biliar y desde ese momento los médicos ya anticipaban la necesidad de un trasplante hepático

Desde que era muy chiquita, Nahir Amin fue criada con la conciencia de que debía tomar medicación. Sus padres le regalaron una valijita que le encantaba, donde ella acomodaba sus remedios. A medida que fue creciendo y comprendiendo un poco más su situación, le enseñaron a identificar las fechas de vencimiento con números grandes para que pudiera organizarse por sí misma.

En 1996, con apenas un mes de vida y tras numerosos estudios, le diagnosticaron atresia de vías biliares (una obstrucción de los conductos que transportan la bilis desde el hígado hacia la vesícula biliar) y desde ese momento los médicos ya anticipaban la necesidad de un trasplante hepático.

“Mis padres notaban que me quejaba sin saber por qué, que dormía mucho y tenía el abdomen inflamado. Todo mi cuerpo se tornaba amarillo y mis deposiciones eran blancas. Al principio creían que simplemente era una niña muy tranquila y bien portadita, hasta que apareció un cuadro febril y un ganglio inflamado en el cuello que diagnosticaron erróneamente como angina. Por sugerencia de mi abuela ‘Kily’, cambiamos de médico y llegamos a excelentes profesionales santiagueños (los doctores Carlos Marrodan y Darío Alonso [H]) quienes realizaron una técnica japonesa, una cirugía paliativa previa al trasplante, cuando yo tenía apenas dos meses y 25 días. A los seis meses me derivaron al Hospital Garrahan, porque consideraban que ya había que contactarnos con quienes realizarían el trasplante”, recuerda Nahir.

Desde entonces, comenzó con controles regulares junto al equipo pre-trasplante. La hepatóloga Mirta Ciocca y el nutricionista Esteban Carmuega indicaron un tratamiento para que alcanzara un peso mínimo de 10 kg, ya que padecía desnutrición de primer grado por problemas metabólicos. Tras lograr este objetivo, y a pesar de lo delicado de su situación, los estudios mostraron una evolución favorable, aunque le informaron que si mantenía ese ritmo podría recibir el trasplante recién a los cinco años.

“Siempre me sentí acompañada y contenida por mis padres. Mis hermanos y mi abuela siguen siendo pilares fundamentales en mi vida. En los momentos buenos y en los difíciles, traté de salir adelante, de superarme día a día y de promover la donación de órganos, porque si no fuera por mi donante, mi realidad sería otra”.

“Tenía dificultad para respirar, no podía caminar ni 100 metros”

A los nueve años, la doctora Verónica Aguerre, del equipo de trasplante hepático del Hospital Garrahan, dio una noticia difícil: Nahir padecía Síndrome Hepato-pulmonar, una complicación causada por la dilatación de los vasos sanguíneos pulmonares que reduce la cantidad de oxígeno en la sangre. Esta situación determinó la necesidad de un trasplante hepático lo antes posible. La palabra que utilizó la especialista fue “urgente”.

Nahir y su mamá se trasladaron a la Ciudad de Buenos Aires para esperar ese órgano.

“Fue duro estar lejos de Santiago del Estero, de mis hermanos, amigos, primos y mi hogar. Durante la espera, asistí a la escuela hospitalaria del Garrahan y cursé Quinto y Sexto grado. Usaba mochila con oxígeno y por las noches me conectaba a un tubo de oxígeno. Tenía mucha dificultad para respirar, no podía caminar ni 100 metros sin agotarme. Mis controles médicos eran frecuentes, especialmente en neumología, ya que era vital cuidar mis pulmones. Siempre tomaba medicamentos y seguía una dieta hiposódica”, recuerda.

“Una segunda oportunidad de vivir”

En la madrugada del domingo 17 de junio de 2007, la mamá de Nahir recibió la llamada que tanto esperaban: tras dos años de espera, había un posible operativo de trasplante. Nahir fue internada esa mañana y a las 16 horas empezó la cirugía, que duró hasta las 2 de la madrugada del lunes.

Tras la operación, Nahir necesitó cuidados intensivos. Una enfermera enseñó a sus padres a organizar el arsenal de medicamentos que debía tomar rigurosamente entre las 5 de la mañana y la 1 de la madrugada siguiente.

“Fue una segunda oportunidad para vivir. Poder respirar bien cambió todo. Por eso fue un desafío tocar el saxofón, un instrumento que necesita mucho aire para sonar, y también hacer actividad física, como atletismo, teniendo en cuenta que antes dependía de una mochila y un tubo de oxígeno”, se emociona.

Una tarde, mientras paseaba por la calle Florida en Buenos Aires, escuchó a un grupo callejero llamado Pollera-Pantalón, donde dos chicas tocaban el saxofón, y desde ese momento deseó aprender. Después de mucho tiempo, gracias a una entrevista en televisión, una de las saxofonistas la contactó por redes sociales y durante varios años fue su instructora.

“El saxofón es un sueño de infancia. La gente se sorprende de todas las canciones que conozco, porque en mi casa siempre escuchamos todo tipo de música, incluyendo canciones de otras generaciones”.

Nahir no solo siente pasión por el saxofón, también ama el atletismo. Inspirada por su papá, se integró a la agrupación Gustavo Reimundi en Santiago del Estero y participó en dos ediciones de los Juegos Argentinos y Latinoamericanos para Trasplantados, donde conquistó primeros puestos en 200 metros y lanzamiento de jabalina. Además, compitió en varios torneos de patín artístico, ganando medallas en La Rioja y Santiago del Estero.

Santiago querido

Hace unos meses volvió a Santiago del Estero, tras vivir más de siete años en Buenos Aires. Como se recibió de técnica en Gastronomía, tiene un emprendimiento de panificados. Como feriante en la Universidad Nacional, cada vez recibe más pedidos.

Recientemente atravesó momentos de angustia. Se sentía desganada y desmotivada. Por sugerencia de su primo, se animó a practicar acrobacia.

“Al principio me daba miedo, porque no me gustan las alturas ni los juegos mecánicos. Colgarme me aterraba, pero poco a poco fui ganando confianza y fuerza en la parte superior del cuerpo. Hoy ya no le tengo miedo a la altura, me siento más segura y poderosa”.

Nahir encontró en todas sus pasiones (el saxofón, el atletismo, la gastronomía y la acrobacia) un propósito profundo que le permite alimentar con hechos cada día esa valiosa segunda oportunidad que la vida le regaló. Su historia es un ejemplo de lucha, esperanza y la fuerza de nunca dejar de soñar.

¿Qué le dirías, a punto de cumplir 30, a esa niña de 11 años que aún esperaba el trasplante?

“Hola, qué lindo conocerte. Estoy orgullosa de vos: sos una gran paciente y te irá muy bien. Esperá ese hígado, cuidalo siempre. La vida tiene mucho para enseñarte y te sorprenderá día a día. Seguí bailando y soñando, que todo se cumplirá cuando estés bien”.

Por Alejandro Gorenstein

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