Solo puede ver un 30%, fue abanderada, uno de los mejores promedios y becada: “Mi fuerza me ayudaba a superar cualquier dificultad”
Oriana Pernas tiene una malformación congénita, sin embargo, conocer el diagnóstico trajo calma y esperanza para la familia porque podría pensar, aprender, conversar y jugar como cualquier niña
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“A los seis meses, mientras me observaban en la cuna, mis padres notaron que mis ojos realizaban movimientos horizontales muy rápidos, los cuales se intensificaban al recibir luz directa. Esto les generó mucha preocupación, ya que no se sabía si se trataba únicamente de un problema visual, alguna afectación cerebral, una condición degenerativa o un trastorno cognitivo."
La mamá y el papá de Oriana Pernas la llevaron a la pediatra, que identificó el síntoma y les explicó que lo que le ocurría podía deberse a una condición neurológica referente a la movilidad, a la cognición o simplemente al nervio óptico.
Después de examinarla, la especialista calmó un poco la incertidumbre al confirmar que Oriana estaba conectada con su entorno, que respondía e interactuaba con distintos estímulos y mostraba fuerza y reflejos propios de su edad. Con esta esperanza, la pediatra intentó transmitir tranquilidad a sus padres y les recomendó realizar varios estudios neurológicos para poder entender mejor lo que sucedía.
“Mis padres acudieron a una neuróloga reconocida, y comenzó así un período de seis meses que fue agotador. Por razones difíciles de entender, me sometieron a repetidos estudios que ya habían sido concluyentes. Como era un bebé, me administraron anestesia general para poder quedarme quieta y me colocaron electrodos por toda la cabeza que medían señales eléctricas. Fue una etapa de mucha espera y ansiedad para ellos y para mí”, expresa Oriana. Y agrega: “Ver a tu hija dentro de una máquina, sedada y con la incertidumbre de no saber qué le ocurre o qué tipo de calidad de vida podrá tener, fue terriblemente angustiante para mis papás”.
¿Qué es lo que tiene Oriana?
Hasta que, por fin, llegó el tan ansiado diagnóstico: Hipoplasia del Nervio Óptico. Se trata de una malformación congénita en la que el nervio óptico está subdesarrollado o más delgado de lo normal debido a un desarrollo incompleto antes del nacimiento. Puede presentarse en uno o ambos ojos y causar diferentes grados de discapacidad visual, desde problemas leves hasta ceguera total.
“Conocer el diagnóstico trajo calma y esperanza para la familia. Esto significaba muchas cosas importantes. En principio, que mis funciones cognitivas estaban bien, podría pensar, aprender, conversar, jugar y otras cosas que acompañan al desarrollo normal de un niño. Luego, que la condición no era degenerativa, por lo que no iba a quedarme ciega, desarrollar otros síntomas o tener una mayor pérdida de agudeza visual. En ese momento, se trataba de un gran consuelo”.
En su caso, apenas puede ver un 30% de lo que ve una persona promedio.
A pesar del diagnóstico, Oriana vivió una infancia llena de alegría y plenitud. Sus padres y su hermano siempre le demostraron un amor incondicional que traspasaba cualquier dificultad. La llenaban de abrazos, palabras cariñosas, y estaban atentos a cada pequeña sonrisa o logro, celebrando juntas las victorias diarias. Jugaban con ella, le leían cuentos y la acompañaban en sus primeras exploraciones. En esa familia, el amor y la unión fueron más fuertes que cualquier diagnóstico, y así Oriana creció sintiéndose protegida, valorada y llena de esperanza hacia el futuro.
“Todos los fines de semana comíamos asado en lo de mi abuela con mis primos y jugábamos a todos los juegos como, por ejemplo, fútbol, rugby, escondidas, cartas, lotería o lo que se nos ocurriera inventar en el momento”.
Una esperanza que la mantenía firme
En el jardín, recuerda, les dijeron a sus padres que iba a necesitar una maestra integradora, cuya función sería adaptar los contenidos para que pudiera consumirlos y aprender al igual que sus compañeros. La docente asistía una vez por semana, pese a que Oriana casi no le daba trabajo porque no quería sentir que la necesitaba, sin contar que el resto de los días debía manejarse sola.
“Mis papás siempre me hicieron sentir que no había nada malo en mí y que, al igual que cualquier otro niño, podía alcanzar iguales o mejores resultados en la escuela. Me apoyaban con palabras de aliento y me enseñaban a confiar en mis capacidades. Internamente, sentía un desafío que me impulsaba a querer demostrar mi valía, por lo que muchas veces me exigía demasiado, negándome a aceptar ayuda o adaptaciones que podrían haberme facilitado el camino. Sin embargo, no lo hacía por rechazo o tristeza, sino porque en mi corazón había una fuerza que me mantenía firme y me ayudaba a superar cualquier dificultad”.
Oriana cuenta que las escuelas que sí la tomaron, por más empatía y amor que tuvieron todas sus maestras y profesores, no tenían la capacitación necesaria para integrarla completamente por lo que le tocaba hacer sobreesfuerzos, educarlos y hasta discutir si era necesario.
“Tenía que recordar todo el tiempo que no veía o simplemente intentar no ser una molestia. La imagen más viva que recuerdo es que para copiar el pizarrón, me levantaba de mi banco, me acercaba, recordaba tres palabras, y volvía a sentarme a escribirlas. Mis libros eran fotocopias ampliadas pesadísimas y mis cuadernos más grandes y con los renglones repasados. Los límites en los mapas también eran repasados en colores y las fotocopias ampliadas hasta que eran incómodas de manipular”, ejemplifica.
Abanderada y uno de los mejores promedios
“Mi rendimiento académico siempre fue destacado, en parte porque me apasionaba aprender y me interesaba observar las tareas de mi hermano mayor. Además, mis padres me motivaban constantemente, enseñándome cosas nuevas y animándome a seguir creciendo. También estaba dispuesta a esforzarme al máximo para que mi discapacidad no se notara ni supusiera un obstáculo para quienes me rodeaban”.
Esto la llevó a ser escolta de la bandera de la Argentina, tanto en la primaria como en la secundaria y finalizar el Bachiller de Económicas con uno de los tres mejores promedios del colegio, obteniendo becas y recomendaciones para diferentes universidades.
“Respecto de lo social, mis compañeros siempre me quisieron, me respetaron y nunca sufrí acoso escolar. Me ayudaban con la parte visual, así como yo a ellos con las tareas y exámenes. Me defendían cuando discutía con algún profesor que minimizaba mi problema visual y los ayudaban a adaptarse diciéndoles cómo manejarse conmigo”.
“Logré llevar una vida casi totalmente autónoma”
“No podía tomar colectivos sin ayuda, y en general tenía muchas limitaciones: el deporte no estaba permitido, leer o escribir era un desafío constante, y tareas cotidianas como reconocer personas, maquillarme o limpiar requerían mucho esfuerzo y condiciones específicas. Manejar o realizar ciertos trabajos no era posible. Sin embargo, gracias a adaptaciones tecnológicas y estrategias propias, logré llevar una vida casi totalmente autónoma, algo que es un gran privilegio dentro de mi diagnóstico, ya que muchas personas con hipoplasia del nervio óptico no alcanzan ese nivel de independencia”.
A nivel laboral, Oriana comprendió que tenía que hallar un lugar en donde se sintiera competente y encontró en el Marketing Digital, un aliado para trabajar en forma freelance desde su casa con su computadora, más todos los elementos visuales que necesitaba para poder trabajar cómoda.
Durante la pandemia, al no poder trabajar de forma presencial, el trabajo remoto se aceleró rápidamente. Muchas empresas dejaron de usar la oficina y descubrieron que contratar empleados en otros países les resultaba mucho más económico, además de reducir riesgos y responsabilidades para las compañías.
“Una amiga que estaba comenzando su agencia de diseño web me invitó a colaborar con ella y me compartió una oferta laboral que apareció en un grupo de WhatsApp en el que participaba. Era una empresa de España que buscaba un Marketing Specialist Junior. Me postulé, pasé varias entrevistas y exámenes, y así conseguí mi primer trabajo como contratista para una empresa extranjera”.
¿Qué sentiste en ese momento?
Por primera vez, la prueba frente a mis ojos de que lo que estaba haciendo era real, era demandado, la gente estaría dispuesta a pagar por ello y era un mercado en crecimiento. Sentía orgullo de haber tenido fe en esta profesión, incluso aunque mi familia no entendiera qué estaba haciendo y pensaban que era una moda pasajera o, incluso, algún tipo de estafa.
¿Cuál es tu proyecto?
Actualmente, tengo una consultora en estrategia digital para negocios de servicios y una agencia de contenido para marcas personales de servicios. Decidí emprender porque era mi sueño y mi inevitable destino, así que luego de juntar experiencia laboral en agencias y con distintos proyectos, decidí comenzar a construir el estilo de vida que me había enamorado de la profesión.
¿Qué te genera este logro importante en tu vida?
Soy una persona muy atada al resultado, por lo que los logros me encantan, pero se saborean por un ratito hasta que la mente me pone otro desafío más grande. Lo que más feliz me hace y mi logro más importante es haber apostado a construir un estilo de vida que me permitió servir al mundo con propósito, trabajar de algo apasionante, viajar, hacer amigos increíbles, tener tiempo para estar en familia y descansar.
Un mensaje para las personas con discapacidad que, tal vez, no se animan a buscar mayor autonomía e independencia…
Todos tenemos limitaciones, ya sea que tenga la etiqueta discapacidad o no. Negarlas no te vuelve fuerte, ser víctima de ellas no te permitirá ser feliz nunca, pero reconocerlas, abrazarlas y tratarlas con compasión, las convertirá en tus mejores aliadas para construir éxito en todas las áreas de la vida.
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