Viven por Justina: un año récord en donación de órganos tras la nueva ley
"Se nos fue el sol y, a pesar del final triste, seguimos adelante en ayudar a todos los que podamos", dice Paola Stello, la mamá de Justina Lo Cane, la nena de 12 años que murió a la espera de un trasplante de corazón el 22 de noviembre de 2017. Su caso sensibilizó a toda la sociedad y se transformó en una verdadera cruzada en favor de la donación de órganos, que encontró su punto máximo el 4 de julio de este año, cuando la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad laley 27.447, que lleva su nombre y que destaca que todas las personas mayores de edad son donantes, a menos que hayan expresado lo contrario. Antes de esta ley, 42% de las personas no estaban dispuestas a donar; hoy, solo 17% expresan no querer ser donantes.
Internada primero en el Sanatorio de La Trinidad y luego en la Fundación Favaloro, Justina se transformó en un símbolo. Tenía un año y medio cuando le diagnosticaron una cardiopatía dilatada, cavitada y compactada. Medicada y con supervisión, la niña de sonrisa eterna tenía rutinas que la ayudaban a llevar una vida normal, hasta que la noticia de que necesitaba un trasplante de corazón golpeó directo a todos y empujó a sus padres a investigar qué se podía hacer en situaciones tan extremas como esa. La desesperación se transformó en acción y en un pedido de la propia Justina: "Ayudemos a todos los que podamos, no solo a mí". Y se lanzó la campaña Multiplicate x 7, cuyo mensaje "el día que te vas, multiplicá tu vida por siete", en referencia a los siete órganos principales que se pueden donar, se mantiene en las redes. El lema de la campaña hoy reza: "Por un país líder en donación y trasplantes de órganos".
"Nos debemos rendir ante la realidad – reflexiona el doctor Oscar Imventarza, jefe del servicio de trasplante hepático del Hospital Garrahan–, desde la aplicación de la ley [impulsada por el senador Juan Carlos Marino] han aumentado los donantes".
Durante este año, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) y los organismos jurisdiccionales alcanzaron 633 donantes de órganos, una cifra récord en el sistema de donación y trasplante de nuestro país. La marca anterior se había registrado en 2012, con 630 donantes, hecho que confirma el doctor Alberto Maceira, presidente del Incucai. "Agosto fue el mes récord, con 88 donantes de órganos, y octubre marcó el suyo, con 105 donantes de córneas. Ambas fechas se posicionaron como los meses con el mayor número de donantes. En los subsiguientes, se mantuvo este incremento. Es importante destacar que se bajó notoriamente la oposición a la donación, una tendencia que tiende a consolidarse. A partir de la implementación de la ley 27.447, se incrementó la donación de órganos en un 59%. El desafío ahora es sostener estos indicadores".
Valentina Victoria Díaz tiene dos años, cumplidos el 1º de diciembre último, y está fascinada por el gran globo rojo con forma de corazón que es parte de la producción fotográfica. "El 8 de agosto, en el mes récord, recibió el esperado trasplante de hígado", cuenta Daiana, su mamá, a todos los que estamos reunidos, pero lo hace con la mirada puesta en Paola y Ezequiel, los padres de Justina. Cada frase y cada agradecimiento son para ellos y para Justina. "La pienso mucho", dice, y no duda en reconocer que, aun siendo instrumentista quirúrgica, no sabía muy bien de qué se trataba un trasplante. "Lo vi en técnica, pero nunca en profundidad, ni siquiera tenía en claro cómo era el proceso –se alarma–. Nunca me involucré, hasta que me dijeron que Valentina necesitaba uno. Ahí supe realmente lo que es estar en una lista de espera, cómo llega, los pasos a seguir, la recuperación. Yo me hice donante a los 16 años, cuando renové mi DNI, sabía que donar salvaba vidas, pero no sabía cuántas".
En este sentido, Ezequiel, que en 2009 decidió conceder los órganos de su padre, recuerda que él se inscribió como donante al momento de renovar su licencia de conducir. "Ya metidos en el tema, hicimos una encuesta y descubrimos que cerca del 85% de las personas que en la licencia figuraban como donantes no estaba registrado en el Incucai. Esa información no había sido trasladada –acentúa la gravedad del asunto–. Si no estabas en el registro, y a pesar de tu buena voluntad, tus órganos se perdían, salvo que los familiares decidieran hacerlo en ese momento. Eso pasaba antes de la nueva ley. Hoy, todos los mayores de 18 años somos donantes, salvo que se indique lo contario".
Cipriano y Ceferino, hijos de Paola y Ezequiel, escuchan atentos cada palabra; estuvieron presentes siempre, conscientes de la lucha a la que hicieron frente su hermana mayor, Justina, y sus padres. Emociona ver la imagen de todos ellos juntos en el recinto de Diputados cuando la ley fue aprobada. "Fue una lucha muy dura, y eso que peleábamos por la vida, en medio de semejante dolor –dice Paola, la odontóloga entrerriana–. Es necesario pensar en el otro y, lamentablemente, muchos no logran entender la importancia de este tema hasta que conocen a alguien o se ven involucrados en un caso".
A días de haber recibido un riñón, Juan Ignacio Schaab (43) envió a la página de Multiplicate x 7 en Facebook un video donde contaba su historia desde la cama del Hospital Italiano: "Nací con los uréteres tapados. Me operaron a los tres años. Pude aguantar hasta los 23, cuando recibí un trasplante de un donante vivo [su mamá]. En 2015, empecé con diálisis y el 17 de septiembre de este año, llegó el órgano", describe en el video, que fue muy compartido en las redes sociales. "Necesitaba hacerlo, contarlo, decirles a ellos y a Justina que lo que hicieron estaba dando sus frutos. Como yo, muchos otros fueron trasplantados en esos días de septiembre. Tenemos que concientizar, que la gente sepa realmente de qué se trata, que se pierda el miedo. Hay tanta desinformación", reflexiona.
"Educación" es la primera palabra que remarca con fuerza Paola. "Resulta fundamental hablar de donación en las escuelas, que se transmita la importancia de dar vida de generación a generación. Desde que son chiquitos, se puede hablar de esto, porque ellos lo entienden todo, lo naturalizan, somos los mayores los que tenemos más prejuicios. Con el Ministerio de Salud y Educación queremos implementar un proyecto en los colegios de todo el país, en el que los 30 de mayo, Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos, se converse del tema para dejar de lado los mitos, los miedos. Todos nosotros somos los que podemos hacer el cambio real".
La falta de información y la desinformación que prevalecen sobre la donación, en un sistema que pareciera nunca jugar a favor de los pacientes, son los primeros escollos con los que se topa cada familia que atraviesa esta situación. "No nos interesamos en el tema hasta que nos tocó, y cuando empezás a meterte, te das cuenta del desconocimiento que hay, hasta los médicos no informan bien, como si los trasplantes no fueran una cuestión de ellos también –dice Dora Diez (73), la mamá de Juan, quien, ante la urgencia, no dudó en donarle un riñón–. "Son muchos los miedos que aún tiene la gente por no saber realmente de qué se trata –dice Juan–. Varios de mis amigos, que conocen mi historia, se sorprenden al verme bien, que después del trasplante estoy vivo. Mi pareja, Felicitas, se interiorizó en este universo para poder acompañarme. Ella y mis dos hijos están en mi día a día, en mis cuidados, en mi rutina. Ahora saben de qué se trata. Saben que donar es dar vida y que por eso es tan importante derribar los miedos".
Cuando se analizan las razones del porqué de las negativas a la donación, los especialistas indican que en la mayoría de los casos se debe al desconocimiento. "Es un desafío que debemos encarar como sociedad, desde todos los sectores –asegura Susana Bauque, coordinadora de procuración de órganos y tejidos para trasplantes del Hospital Italiano–. Debemos ocuparnos intensamente para hacer posible un verdadero cambio cultural, un real trabajo en red. Pero para lograrlo es necesario, tal como marca la ley, que tanto hospitales públicos como privados cuenten con servicios destinados a la donación de órganos y al tratamiento del paciente, por lo que se creará el Servicio de Procuración. Esto quiere decir que cada hospital deberá contar con al menos un médico que detecte potenciales donantes, asesore a las familias y garantice el proceso de donación. Y este punto es sumamente importante, porque los trasplantes no aparecen de la nada. Se necesita de un donante y de la buena gestión para llevarlo adelante". En este sentido, Alejandro Bertolotti, jefe del departamento de trasplantes de la Fundación Favaloro, pone en evidencia las actuales falencias del sistema: "La mayoría de los órganos procurados proviene de instituciones públicas [81%, aproximadamente, y tan solo 19% de privados, según el Incucai], cuando en Capital Federal, por ejemplo, la mayoría de las camas de unidades de terapia intensiva de áreas críticas están en el sector privado, lo que pone en evidencia que no son tenidos en cuenta muchos donantes potenciales. El hecho de que la ley exija un sistema de procuración en ambos ámbitos es un gran paso, al igual que la obligación de la capacitación continua [se establece destinar, como mínimo, 20% de los recursos del Fondo Solidario de Trasplantes a capacitación]".
Respecto de la formación médica, Carlos H. Díaz, presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT), considera que debería extenderse la experiencia de incorporar el trasplante de órganos y tejidos a la formación profesional. "Pocas universidades lo han adoptado –asegura–. Si los médicos no reconocen el trasplante como una indicación formal de tratamiento en numerosas enfermedades, nada podemos exigirle a la comunidad. No hay mayores incentivos estatales ni privados para las áreas de investigación y desarrollo; asimismo, si se analizan los fondos destinados para trasplantes, nadie se sorprendería de que sean insuficientes".
Cada hospital deberá contar con al menos un médico que detecte potenciales donantes, asesore a las familias y garantice el proceso
Educar e informar continúan siendo la punta de lanza para que los miedos y los mitos desaparezcan. "Apenas se aprobó la ley, empezaron a decirse mentiras, cosas que confundían. No podía creerlo –recuerda Daiana, en sintonía con su pareja, Gonzalo Javier Díaz–. Muchos se asustaron con eso de que ahora somos todos donantes y empezaron a surgir en las redes y en la tele comentarios como que nos iban a dejar morir en una cama o matar en la calle para sacarnos los órganos. Hasta dijeron que iban a volver ‘las traffics blancas por el tráfico’".
En el país, no hay registros de tráfico de órganos. "Debemos estar orgullosos de que tenemos un sistema muy transparente. No hay ninguna denuncia radicada que lleve a sospechar que haya habido tráfico de órganos –comenta Alejandro Bertolotti, de la Fundación Favaloro–. El acceso a la salud pública, tanto de argentinos como de extranjeros, no favorece el comercio como si ocurre en otras partes del mundo".
En la actualidad, existe un registro obligatorio de todos los procesos de donación e implante, así como también del seguimiento de los pacientes trasplantados. "Todos los centros y sus profesionales están bajo la auditoría del Incucai –señala Carlos H. Díaz, el representante de la SAT–. Esto ha sido destacado en convenciones internacionales recientes como herramientas necesarias para evitar el tráfico de órganos y el turismo de trasplante. Los miedos son producto de la ignorancia. Una vez más, la información adecuada permite disiparlos".
Mucho por hacer
La Argentina tiene una larga tradición en trasplantes e implantes de tejidos. En 1928, en el Hospital Rawson, el doctor Antonio Manes hizo el primer trasplante de córneas; en 1957, el doctor Alfredo Lanari, el de riñón, intervención que ubicó a nuestro país entre los más avanzados en la materia de la región y del mundo. En 1974, el doctor Belizzi llevó a cabo el primer trasplante cardiaco, en las instalaciones de la Clínica Modelo de la ciudad de Lanús. "Desde hace años, la Argentina es referente en la región –señala Alberto Maceira, del Incucai–, por tal motivo es uno de los tres países en el mundo colaboradores de la OMS, junto a Italia y España". Otra prueba de esta tradición es que en 2022, la Argentina será la sede del Congreso Mundial de Trasplante.
A pesar de ser líder en la región, falta crecer, y mucho. "Por cada millón de habitantes, tenemos 14 donantes –ejemplifica Oscar Imventarza, del Garrahan–. En España son 50 los donantes por millón de habitantes y en Croacia, donde adoptaron y utilizan el sistema español, alcanzaron los 38 donantes por millón de habitantes".
El proceso de detección del potencial donante, mantenimiento, ablación y distribución es complejo. "Hay cambios en la ley que podrán tener algún impacto en el mismo –reflexiona el presidente de SAT–, otros claramente dependen de la capacitación profesional, de la estructura sanitaria, los medios disponibles y la logística para tener un sistema de procuración y trasplante superador del actual".
Que 2018 culmine con una marca histórica alienta a que se siga trabajando y, como bien señala Ezequiel Lo Cane, es una manera de hacer frente a los números que duelen. "Por día fallecen entre 6 y 8 personas esperando un órgano", señala. En 2017, por ejemplo, murieron 799 pacientes en esa situación, la misma cantidad de personas que cuatro Cromañones y casi dieciséis tragedias de Once, para tomar conciencia de su dimensión. "Concientizar e informar son dos herramientas fundamentales. Donar es dar vida", sostiene con énfasis Lo Cane. Fiel a la promesa que le hizo a su hija, la de "ayudar a todos los que podamos", presentó hace unos días el proyecto Casa Justina. "Seguimos en el mismo camino y por eso pensamos los problemas habitacionales –describe Ezequiel–. En la Argentina, por lo general, los grandes centros de trasplantes están en Capital, Gran Buenos Aires, Mendoza, Salta, Córdoba, Tucumán y Santa Fe, lo que obliga a que muchas familias deban trasladarse e instalarse, en muchos casos en habitaciones que no están en condiciones. Casa Justina albergará a personas que han sido trasplantadas o que esperan ser intervenidas. La idea es ofrecer un lugar de apoyo, donde estén conectadas con las clínicas, los hospitales y los Incucai de cada provincia. Van a ser espacios donde encontrarán contención, información, talleres. Ya estamos construyendo dos casas, una en Mendoza y otra en Salta. Lo vamos a hacer en siete provincias (se sumarán Córdoba, Tucumán, Santa Fe, Gran Buenos Aires y Ciudad de Buenos Aires). Siete, sigue siendo un número especial para nosotros".
Paola recuerda lo que ocurrió con Antonella Jaime, la nena de 10 años que llegó de Córdoba, junto a sus padres, al Hospital Garrahan. Sus hermanitos se quedaron en la provincia porque no podían moverse todos juntos. "Se rompen estructuras familiares, se acrecientan los problemas económicos, porque muchos papás tienen que dejar de trabajar para trasladarse, para estar al lado de sus hijos, de sus seres queridos. Tienen que salir a pedir ayuda a la sociedad porque no hay un Estado que te respalde –analiza la mamá de Justina–. Con Antonella pasó que se hospedaron en un hotel, el que podían pagar, que estaba lleno de cucarachas y les cobraba cerca de 1500 pesos por día. Hasta que una asistente social fue a ver el lugar. No podían estar ahí. Antonella no podía estar ahí, ponía en riesgo su vida".
En mayo de 2018, tras la media sanción en el Senado al proyecto de ley que finalmente se aprobó en Diputados, la Sociedad Argentina de Trasplantes dio a conocer su opinión mediante una carta (puede leerse en su sitio web) en la que cuestionaba no haber sido consultada y ponía acento en la figura del donante presunto y en la anulación a la consulta familiar del potencial donante. "Desde aquella carta a la sanción de la ley 24.447, hubo instancias de análisis y discusión –precisa Carlos H. Díaz, presidente de la institución–. Sin duda, los tiempos y modos de acción legislativos llevaron a dar los pasos que se dieron con la información de la que disponían. Una vez sancionada, la SAT fue convocada por el Incucai para su reglamentación, al igual que en actividades de trabajo conjunto en el marco de la nueva ley". En cuanto a que ahora todos somos donantes, salvo si indicamos lo contrario, Díaz reflexiona: "A diario asistimos a manifestaciones en favor y exigencia del respeto a derechos de los individuos, de ahí que una ley que determine cuál será el destino de nuestro cuerpo parece no estar en la misma línea. Pero más simple aún, uno desearía que todas las decisiones que se tomen sean producto de la mejor información disponible. Solo así habrá conciencia a favor de un bien común. Dicho esto, lo que muchos señalan como el aspecto novedoso, ya existía en la ley anterior, si bien se han allanado pasos que lo convierten en un acto más expeditivo".
Las expectativas parecen ser positivas y, por supuesto, desafiantes. "En la Fundación Favaloro siempre se buscó correr los límites para ofrecerles más oportunidades a los pacientes –señala el doctor Bertolotti–. La oportunidad de trasplantes multiorgánicos era antes impensada, no se veía como algo viable [por primera vez en el país y la región, los médicos de la fundación realizaron un trasplante bipulmonar y hepático], pero ahora, nos animamos a encarar diferentes trasplantes, combinaciones cuyos resultados han ido mejorando por la experiencia ganada en estos años. También, tenemos una gran expectativa por diferentes tecnologías que se aplican en trasplantes, como el uso de órganos artificiales".
El camino a recorrer es largo, pero, como aclara Paola, "hay que recorrerlo. Siempre lo digo, si bien nuestro final fue terrible porque falleció Justina, en ese camino estuvimos muy acompañados, con gente de todos lados que se acercó al conocer la historia de nuestra hija. Yo no sabía quiénes eran, y venían a abrazarte, a decirte que rezaron pidiendo por ella. La energía, el apoyo, el aliento recibido fue inigualable. Con ese mismo espíritu armamos Espacio Justina con amigas, con personas que nos acompañaron a transitar, como Mariela Acuña (una mujer que pelea para que su hijo Lucas se recupere de una patología incluida en la nómina de Enfermedades Pocos Frecuentes), con profesionales en diversas áreas. Nuestra intención es acompañar al paciente, a la familia, asesorar, estar ahí, ofrecer asistencia. Transformar el dolor es difícil, pero es necesario transformarlo. Uno no se recupera de una pérdida. Yo no podía quedarme llorando. Justina nunca quiso eso. No lo hubiera permitido. La extraño, pero ella me acompaña en cada lucha. Lo suyo fue un actor de amor".
Al cierre de esta edición, 7722 personas necesitan en la Argentina un trasplante para salvar su vida.
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